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Noviembre de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

“Los valientes también temen. Pero siguen avanzando”

 José Narosky (Escribano y escritor argentino, 1930-...)

 

 

 

Tratamiento a largo plazo con tiamina

Como posible tratamiento médico para la ataxia de Friedreich.

Campeonato de fútbol sala

En favor de la investigación de la ataxia.

Jornada solidaria de CECABANK

En favor de la Federación de Ataxias de España. 

Las características del habla en la Ataxia de Friedreich

Pueden ser marcadores para futuros ensayos clínicos. 

Una mutación en el factor de elongación de la traducción mitocondrial TSFM

Causa ataxia de inicio infantil y cardiomiopatía no obstructiva. 

Los pacientes de Ataxia de Friedreich muestran estabilidad mental

A pesar de su decadencia física, según un estudio.  

Exoesqueleto 'Hank'

Permite el tratamiento de lesiones físicas y neuronales para la recuperación y mejora de la movilidad de las piernas. 

La Fundación de Ataxia Charlevoix-Saguenay

Selecciona un proyecto del Dr. Slaven Erceg (España).

El reconocimiento de movimientos anormales en los niños

Es importante para el diagnóstico precoz del tratamiento de los síndromes de la Ataxia. 

La elección de la silla de ruedas

Indicaciones que pueden serviros a la hora de decantaros por una silla u otra. 

El 57% de las personas con Enfermedades Raras

Necesitan apoyo personal diario.

Las enfermedades raras

Afectan en Europa a cerca de un 8% de la población. 

Belén Hueso, o cómo plantarle cara a la Ataxia de Friedreich 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés). 

La fábula ilustrativa a la hora del serrín

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

No es fácil ponerse a escribir “algo” cada mes que luego pase a llamarse editorial, pero es mucho más complicado cuando sientes la responsabilidad de que ese “algo” debes escribirlo tratando de levantar la moral de la tropa, cuando tú ánimo no está en el mejor momento. No obstante, en esta ocasión, a pesar de que el ánimo se encuentre en las más profundas simas abisales, queremos desde estas líneas expresar el dolor que en estos momentos conmueve a esta gran familia que es FEDAES.

En muchas ocasiones hemos dicho que lo único bueno que tiene la ataxia, y que casi sólo por ello merece la pena padecerla, son las personas que dan forma a este grupo, a esta pequeña-gran familia. En un principio el nexo de unión fue la ataxia, pero con el paso del tiempo el cariño se ha ido abriendo paso desplazando la unión de fuerzas de cualquier asociación, y ha formado algo que sólo es comparable al amor fraternal. De tal forma que uno se alegra con la alegría de alguien y siente dolor con el dolor del otro.

Hoy toca la segunda inflexión, hoy toca la tristeza, pues un gran desconsuelo atenaza las entrañas de este clan nuestro. Hace unos días alguien muy importante para esta familia, una persona muy querida nos ha dejado, provocando un hueco tremendo que nunca podrá volver a ser llenado. Él, Tomás, era una de esas personas que dejan una huella profunda, indeleble, pues era un ser especial, al que todos queríamos de verdad, un ser con el que se podía contar en cualquier momento y que transmitía paz, sosiego, sensatez, tranquilidad...

Era amigable y entregado, siempre dispuesto a ayudar o echar una mano. Era agradable y cabal, con ese toque de ironía que le hacía accesible. Era solidario y colaborador, que siempre estaba ahí para lo que fuera con su media sonrisa en los labios. Era respetuoso y educado, sabía perfectamente cuándo mantenerse a una distancia prudencial. Y era un gran conocedor de la ataxia, no la padecía directamente pero la sufría casi en sus carnes pues era padre de un enfermo.

Y si era destacable como persona, no digamos como padre. Desde el primer día, antes incluso de conocerlo personalmente, siempre me llamó la atención la perfecta conexión con su hijo, fruto de la entrega a él, a Salva. Constantemente pendiente de cualquier gesto por su parte para entender sin palabras cuáles eran sus necesidades.

En estas ocasiones, es cuando uno reflexiona y se pregunta por qué todas estas cosas no se dicen cuando el otro pueda oírlas. Es una lástima no habérselas dicho a la cara, pero bueno así somos los humanos, y es que quizás lo hagamos porque tenemos la esperanza de que de alguna forma lo que sentimos le llegue a él.

Al menos, queremos desde estas líneas hacer llegar a su familia nuestro más profundo pesar. Y a Pepi y Salva en particular, sabedores como somos que no hay palabras que puedan aliviar el sufrimiento de su pérdida, queremos decirles, aunque ya lo sepan, que no están solos en el dolor y expresarles nuestro más sincero afecto.

Dicen que “Nadie muere del todo, mientras permanezca en el recuerdo de otros” y estamos seguros que siempre habrá un cálido recuerdo en FEDAES para nuestro amigo Tomás.

No te olvidamos.

 


Gabinete de prensa de FEDAES

 

 Las trikitixas se afinan ya para Jon

Vitoria, a partir del 3 de diciembre.

XIV Concurso de Fotografía Digital del INICO

Días internacionales

8 noviembre Día Europeo de la Juventud
14 noviembre Día Mundial de la Diabetes
15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
15 noviembre Día Europeo de la Distonía
16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia
16 noviembre Día Mundial de la EPOC
20 noviembre Día Mundial en Recuerdo a las Víctimas de Accidentes de Tráfico
20 noviembre Día Mundial de la Infancia
21 noviembre a 27 de noviembre Semana Europea de la Fibrosis Quística
21 noviembre Día Nacional de la Espina Bífida
25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

 

Ayudando a ayudar
Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 
  Plataforma jurídica 
Gabinete psicológico
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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