El 57% de las personas con Enfermedades Raras necesitan apoyo personal diario 

  

Fuente, 13/10/2016

 
 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado la campaña ‘Te invito a un café’ en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. A través de él, la organización busca contribuir al respiro del 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario, atendiendo a los datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio)

Fundación Once “Cuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos también de todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadore”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER. En esta ocasión, la iniciativa #TeInvitoaunCafé, se nutre de la realidad de Juana, María o Andrés para invitar a toda la sociedad a contribuir al Respiro Familiar.   

Un proyecto que desde FEDER se divide en dos modalidades: la asistencia individual en casa de los niños afectados y la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de menores. "Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los más pequeños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, esto les hace sentir que no están solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones", explica Carrión, en relación al proyecto. 

La voz de las familias  

Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores. 

 Por su parte, María, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el niño no se ahogue, con lo que María y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.  

De forma paralela se desarrolla la historia de Andrés. Su mujer se quedó embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleció en el parto. 

 Ni Juana, ni María ni Andrés tienen diez minutos para ir a tomar un café con sus amigos; y todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos.  

 Un 37% de los cuidadores ha reducido su jornada laboral 

 “Nuestras prioridades han de contemplar, necesariamente, la problemática común que pasa por el desconocimiento de la enfermedad, la falta de medicamentos específicos para tratarla o la desinformación relativa a cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar la vida de las personas con ER”, recuerda el presidente de FEDER. 

 Sin duda alguna, el papel de los cuidadores tiene grandes repercusiones en su día a día, tanto en lo social, como en lo formativo y laboral, siendo la conciliación uno de los principales retos a los que se enfrentan a diario: un 41,77% de ellos han perdido oportunidades de empleo y un 37% han reducido su jornada laboral.  

Datos que, además, toman especial relevancia cuando sabemos que el gasto medio de las familias. El coste de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia lo que, en términos absolutos, alcanza una media de más de 350 euros en el abordaje de la enfermedad.   Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%). 

 Por eso, "no podemos desligar el colectivo de pacientes de los cuidadores, ya que el impacto de las ER afecta a toda la familia» reitera Juan Carrión. Ahora, a través de #TeInvitoaunCafé, «buscamos contribuir a mejorar su día a día mediante la visibilidad de su realidad y la movilización social para materializar este proyecto de respiro". 

 Los artistas Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el respiro familiar. 

 Sobre Giving Tuesday

  #GivingTuesday es un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día en todo el mundo a celebrar la acción de dar, ya sean alimentos, dinero, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, etc.

 Usando el hashtag #GivingTuesday como instrumento para difundir esta idea en las redes sociales, se busca movilizar a todos los ciudadanos, familias, organizaciones y empresas para que contribuyan en este día mundial de la donación, que se celebra el último martes de noviembre.  

 

 

 

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