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Diciembre de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

"Si no creemos en la libertad de expresión para la gente que despreciamos, no creemos en ella para nada."

Noam Chomsky  (1928 Filadelfia, Estados Unidos, Lingüista, filósofo, activista y analista político estadounidense)

 

 

 

“Me hago mayor, pero sigo optimista y creo que vamos a encontrar una cura a la ataxia”

Entrevista a M. Delatycki por Cristina Suárez. Estudia enfermedades genéticas mientras ayuda a los niños que que las sufren.

Investigan tratamientos para la ataxia espinocerebelosa

Mediante un sistema de modelo de células IPS.

Un estudio sugiere que la Vitamina B1

Tiene potencial como tratamiento de la Ataxia de Friedreich.

Las disparidades en el análisis del habla Ataxia de Friedreich

Podría ayudar a controlar la enfermedad.

Las células de corazón derivadas de células madre

Son necesarias para avanzar en la comprensión de la dolencia cardiaca en la Ataxia de Friedreich.

El guardián del genoma

Podría prevenir el desarrollo de la ataxia de Friedreich y de otros trastornos neurológicos.

Medicamentos Huérfanos 

PSOE y C’s instan la financiación en su acceso.

VI encuentro de AEFAT

La asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-t00elangiectasia.

Ganadores del concurso 'SOY CAPAZitado' 

Una veintena de asociaciones y particulares.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés). 

 

 

 

 ATAXIA con ATARAXIA


Con el devenir de los días en nuestra complicada existencia, en mayor o menor medida, nos vamos acostumbrado al sufrimiento. Sabemos, o al menos lo intentamos, convivir aceptablemente con la degeneración, con la frustración, con el dolor, e inocentemente creemos que estamos curados de espantos y que ya no hay nada que nos pueda afectar. No obstante parece que la vida siempre va un paso por delante con la terrible finalidad de desengañarnos y, de forma cruel, hacernos comprender que nunca podemos estar seguros de que ya conocemos lo peor y que por tener ataxia ya nada peor nos puede pasar.
¡Cuan equivocados estamos!
Como los niños que se meten debajo de la sabana cuando tienen miedo, creemos que esa coraza atáxica, esa curtida piel de elefante que protege al individuo atáxico, de la que hemos hecho mención en editoriales anteriores, nos protegerá de más sufrimiento. Hasta tal punto lo creemos que nos aislamos del medio ambiente y de las perturbaciones exteriores que puedan afectarnos.
Ésta burbuja en la que plácidamente nos instalamos provoca que además de atáxicos seamos un poco ataráxicos. Sí, el juego de palabras es curioso, pero es que además es muy oportuno para nuestro caso. Como nuestros espabilados lectores sabrán existe la “ataraxia”, que es un estado de ánimo que se caracteriza por la tranquilidad y la total ausencia de deseos o temores. Así pues, además de la paronimia que nos une (son palabras parónimas las que suenan de una manera muy similar, pero que poseen significados diferentes) nos atrevemos a decir, aunque nuestros sesudos clínicos no hayan descrito todavía este síntoma entre los que nos adornan, que uno de los efectos de la ataxia es, si no coincidente, sí muy colindante con la ataraxia.
Así, a botepronto, la ataraxia puede parecernos algo positivo pues no deja de ser la incapacidad de sentir frustración, y eso parece bueno. Y, es cierto que desde el punto de vista de la filosofía helenística de la que proviene este término, la ataraxia o ausencia de turbación es una tradición clásica que demuestra una disposición orientada al equilibrio de las emociones gracias al logro de paz interior y la disminución de los deseos y las pasiones que hacen tambalearse, para bien o para mal, nuestro ánimo. La ataraxia sería, como proponen los epicúreos, estoicos y escépticos, la forma del individuo de conseguir una felicidad plena gracias a la disminución de la intensidad de sus pasiones y deseos, y la fortaleza frente a la adversidad, en ausencia de perturbaciones exteriores.
No obstante, esto que suena tan bien, no deja de ser, por desgracia, algo idílico. Debemos tener presente que se trata de un trastorno provocado por algunos tipos  

 

3 de diciembre. Día Internacional de la discapacidad. Manifiesto CERMI

Días internacionales

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

3 diciembre Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

20 diciembre Día Internacional de la Solidaridad Humana 

 

de ictus o incluso por un golpe en la cabeza en el que el cerebro queda dañado. No hay que olvidar, según nos recuerdan los del gremio de la “psique”, que la frustración en su cantidad justa (como todo) nos ayuda a mejorar cuando algo no nos gusta o no estamos satisfechos con ello. La falta de voluntad para enfadarnos o simplemente desilusionarnos, nos impide evolucionar como personas.
A pesar de que la ataraxia podríamos relacionarla con una sensación permanente de tranquilidad, serenidad e imperturbabilidad en relación con el alma, la razón y los sentimientos, vemos que hay que pagar un alto precio por ello, ya que las personas que sufren de ataraxia no son conscientes de sus limitaciones ni de las consecuencias que pueden acarrear sus actos.
Así que, moraleja: como en la dieta mediterránea, un vasito de ataraxia en su justa medida, y siendo conscientes de su consumo, es buena para sobrellevar la ataxia.

Gabinete de prensa de FEDAES


Ayudando a ayudar
Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 
  Plataforma jurídica 
Gabinete psicológico
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.