FEDAES (Boletín 02)



EDITORIAL

En este texto titulado "editorial" muy poco o nada habría que decir en esta ocasión, pues el contenido del boletín, empezando por el christmas navideño, es lo suficientemente explicativo como para no necesitar de explicaciones. En el anterior número decíamos que haríamos coincidir la salida de éste con las vísperas de la Navidad para cumplir con los tradicionales buenos deseo que suelen emitirse en estas fechas. Como se dice que "una imagen vale más que mil palabras", hemos creado una postal para que hable.

Queramos, o no queramos, vivimos en una sociedad occidental con un modo característico de representar la Navidad. No se trata de abrir ninguna polémica sobre ideas religiosas. Ninguna religión, por sí sola, vale absolutamente nada. Cualquiera de ellas serviría de muy poco, yo diría que resultaría dañina, si no se utiliza para desarrollar los sentimientos humanitarios que los seres humanos necesitamos. Recuerdo lo de "...cada vez que un hombre desorientado levanta sus ojos y al ver una estrella en el cielo renace en él una esperanza, es Navidad!". (Gilbert Cesbron). Creo que la Navidad, según tales palabras, pudiera ser luchar por un mundo más humano. De hecho, en este sentido, algo se mueve durante estos días en la entrañas del hombre y nos llenamos de paz y de amor. Es una lástima que, tras la breve tregua navideña, volvamos otra vez a las andadas!.

Tenemos que colgar estrellas en el cielo para ver brillar la esperanza cuando los seres humanos, desorientados, miremos al firmamento. Tal vez pudiéramos buscar una excusa diciéndonos que nos ha tocado ser la parte débil de la sociedad, y son los demás quienes han de poner estrellas para nosotros. No es verdad: estas estrellas son independientes del tiempo, no tienen peso, ni hace falta subir por escaleras para colgarlas. No vale decir que se usa silla de ruedas.

Finalmente, la noticia relativa a la Federación Española de Ataxia es nuestro ingreso en Euro-Ataxia y lo sucedido en su reunión anual celebrada en Lunteren (Holanda). Esto se relata en el enlace n 1 de este boletín.

Miguel-A (un amigo, que dicen que es Presidente provisional de FEDAES).



1- Relato del viaje a Lunteren (Holanda): Reunión anual de Euro-Ataxia-2001. (Click aquí) Por Dolores Ibarreta, Elisa Campos, Isabel Campos, y Joaquín Zamorano. (Sección "Experiencias de ataxia).

2- Ataxias hereditarias antes y después de la genética molecular. (Click aquí) Por el Dr. José Berciano. Progresos en diagnóstico prenatal. Ponencias del XXI congreso de la Sociedad Española de genética humana. (Oviedo, 8 y 9 de Octubre del 2001). Copiado de texto escrito por Cristina Fernández, y Miguel-A. Cibrián.

3- Análisis perceptual de las características del habla en personas afectas de ataxias hereditarias. http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista.fulltext?pident=13008653 Por los Drs. Mario F. Brancal Boldori, y Antonio M. Ferrer Manchón.

4- Cuento de Navidad: D. Severo. (click aquí) . Por Jerry López, atáxico de México.

5- María José, Pepe, Anita, y Chus, en Ezcaray. (Clik aquí)

6- Cristina Sáez, FAer de Zaragoza, guionista y protagonista de "La cit@". (click aquí)

7- Pruebas de amor (cuento). (clic aquí) Por María Elena Osuna, FAer de México.

8- Navidad.(click aquí) Por Cristina Eugenia Calderón, tía de un Faer, de Mar del Plata (Argentina).