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Nº xx

 

Enero de 2.009

Federación  Española de Ataxias

 

 

"Los animales son buenos amigos, no hacen preguntas y tampoco critican"

 

George Eliot (1819-1880)

Seudónimo de Mary Anne Evans. Novelista británica

 

 

 

 

Convivencia Navideña de FEDAES

Celebrada del 12 al 14 de Diciembre en Villagarcía de Campos (Valladolid).

Congreso científico Eurosca

Los días 5 y 6 de Diciembre de 2008 se celebró la última reunión científica del proyecto EUROSCA, proyecto financiado por la UE. para el estudio de las ataxias dominantes.

Terapia génica en AF

Y trabajos realizados con ratones mejorando los vectores virales.

El calcio en la SCA-3

Una difusión desordenada del calcio contribuye a un desorden neurológico

Estudio piloto con Varenicline para el tratamiento de la AF

Un medicamento para dejar de fumar "podría" ser útil para la ataxia.

SCA 30

Una nueva ataxia dominante cerebelosa pura.

II Reunión anual del CIBER de Enfermedades Raras

 Los días 19 al 21 de noviembre de 2008 se celebró en Valencia una reunión ciéntifica auspiciada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

 Investigación sobre AF financiada por Ataxia UK

Enfoques validados a nivel neurológico para el desarrollo de terapias en Ataxia de Friedreich

Jornadas de convivencia para enfermos de ataxia y sus familias

Celebradas en Ciudad Real y organizadas por ACMA (Asociación de Ataxia de Castilla -La Mancha).

Artistas e Iker Casillas apoyan a los afectados de ataxia

Acto benéfico celebrado en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte (Madrid)

La estrategia de la Comisión Europea

Un paso de gigante en Enfermedades Raras

  Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)

4.000 asturianos se quedan solos, enfermos y sin medicina

Investigar una cura no es rentable para la industria farmacéutica

La princesa con FEDER

La Princesa de Asturias concienciada con la realidad de las familias con  Enfermedades Raras

¿Quiénes son los raros?

Dos artículos sobre las Enfermedades Raras del Dr. Bartolomé Beltrán

Disc@tel

Un proyecto de teletrabajo para personas con discapacidad

EDAD 2008

Presentación en pps resumida del Avance de la Encuesta sobre Discapacidad,  Autonomía Personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el sociólogo Antonio Jiménez Lara.

Beneficios por discapacidad

Discapacidad y empleo

Más de 4.800 personas con discapacidad han encontrado empleo este año

Vivienda y discapacidad

El nuevo Plan de Vivienda incluye ayudas a las personas con discapacidad

Sueños en el Ebro

Cuento de Pilar Ana Tolosana

En recuerdo de Irene

En víspera de Navidad fallecía Irene López Navarro, atáxica de 22 años deSant Feliu de Llobregat.

El martillo de Pepejuán

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

Chistes de rubias

P

 

o importante es tener salud...

Eso es lo que se dice en estos casos, ya que, como saben de sobra todos nuestros asiduos, en esta ocasión los hados no nos han sido nada propicios. Ni siquiera han estimado oportuno consolarnos con la pedrea, como venía ocurriendo en años anteriores. Premio de consolación pensado posiblemente para los pobres en tiempos pasados de estrecheces, pero a la que ya estábamos acostumbrados y que deja ese regusto agradable en estas fechas de grandes dispendios.

Se suele decir que al día siguiente de la lotería se le conoce por "el día de la salud" ya que todo españolito que no ha sido agraciado por la fortuna dice aquella frase con la que comenzábamos este editorial. La lotería en si no nos ha tocado, pero al menos el donativo de un euro de cada participación ahí está y ya saben todos que FEDAES lo invertirá sabiamente en salud, pues a pesar de que esos rácanos duendecillos del azar han pasado de largo, para nosotros el día de la salud es todo el año. Para nosotros, ese es un bien escaso así que cualquier euro dedicado a la investigación es toda una inversión en nuestro futuro.

Por otro lado, aseguran los entendidos que la suerte se gasta. Dicen que la lotería sólo te toca una vez en la vida y claro, es que a nosotros, cuando células, nos tocó el gordo de la ataxia. No obstante, nosotros lo seguiremos intentando las veces que hagan falta. Eso sí, no podemos dejar de agradecer a todos los que colaboran, tanto comprando como vendiendo, pues sólo su gesto es ya el mejor premio que se puede tener.

Y una vez dicho lo cual, pues de bien nacidos es ser agradecidos, pasemos a otro asunto que no podemos dejar en el tintero. Pasemos a cumplir una de las funciones más importantes de este boletín que es la de transmitir los designios de la autoridad competente de nuestra asociación. Pongámonos, pues, serios y todo lo estirados que podamos para hacer un aviso bastante importante. Habría que engolar la voz como hacían los antiguos pregoneros o alguaciles difundiendo, de vivo a voz, los bandos municipales y después de hacer sonar la trompetilla decir aquello de: ... de parte de la superioridad se hace saber que... las jornadas de Euroataxia se celebrarán este año los días 25 y 26 de septiembre en España, en un lugar todavía a determinar.

Pues sí, así es. Este año será FEDAES el anfitrión de este encuentro y coincidiendo con el "Día Mundial de la Ataxia", el 25 de septiembre, se desarrollará la parte científica en la que se informará de todos los avances científicos y nuevas terapias en los distintos tipos de ataxia y al día siguiente se celebrará la asamblea general de Euroataxia.

A la Asamblea anual de Euroataxia, lógicamente sólo pueden asistir las Asociaciones miembro. Sin embargo, a la sesión del primer día, o sea a la parte científica, podrá asistir todo aquél que lo desee siempre que haya disponibilidad de espacio físico y que previamente se inscriba y abone los emolumentos oportunos. Pero ni que decir tiene que las jornadas en su totalidad se desarrollarán en la lengua de Shakespeare, es decir en inglés. No obstante, y como no podría ser de otra forma, desde estas páginas trataremos de informar de todo lo que allí se cuente. Somos conscientes de la avidez de buenas nuevas que tienen nuestros lectores y por ellos trabajamos cada mes.

Nos alegra sobremanera acoger y organizar en esta ocasión la reunión más importante de Europa en cuestión de ataxias, pues en ella se darán cita las asociaciones más relevantes en este tema, pero sobre todo las personalidades científicas más destacadas a nivel internacional en el campo de la investigación tanto básico como clínica.

En este acto veremos reflejada la ilusión que siempre tuvo FEDAES, ya desde su fundación aquél día de octubre de hace 8 años, por pertenecer a este estamento supranacional que representa a nivel europeo a los enfermos de ataxia, sus necesidades y esperanzas.

Y ya por último, sólo resta desear a todos un Feliz Año 2.009. Que este año que ahora estrenamos esté lleno de dicha y venturas para los que sufrimos esta compañía no deseada de la ataxia... A ver si, por fin, éste es ya el definitivo y podemos deshacernos de tal leal compañera...

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

 

 

VII Jornadas Científicas de investigación sobre personas con discapacidad

Salamanca, 18, 19 y 20 de marzo de 2009

Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de Febrero de 2.009.

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.