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Nº xx

 

 Febrero de 2.009

Federación  Española de Ataxias

 

 

  " En la vida no hay premios ni castigos, sino consecuencias."

 

Robert Green Ingersoll (1833 –1899)  veterano de la Guerra Civil Estadounidense,

líder político de Estados Unidos, y orador

 

 

 

 

La Pioglitazona en la Ataxia de Friedreich

Uso de los agonistas del receptor ppar-gamma en la AF: un nuevo tratamiento potencial.

Relación entre las proteasas Lon y ClpP y la deficiencia de frataxina

La deficiencia de frataxina causa un incremento de los proteasas mitocondriales y pérdida severa de proteínas mitocondriales.

Antes de toda intervención quirúrgica en pacientes con AF

Cuestiones importantes a comentar a su doctor.

Estudio para la Ataxia de Friedreich

Ensayo Clínico de Deferiprone.

Implicaciones del sistema visual en los pacientes con AF

Se investiga la neuropatía óptica en la ataxia de Friedreich.

La apolipoproteína D

Clave para proteger al cerebro ante el estrés oxidativo.

Células madre transferidas a la médula revierten la parálisis

La regeneración de la médula espinal podría estar más cerca.

EEUU autoriza el primer ensayo en humanos con células madre embrionarias

La investigación pretende demostrar si este material es seguro y que no provoca ningún riesgo de tumores.

Gen de gusano ofrece vías  para la reparación de células neuronales

Esperan que su trabajo en gusanos pueda algún día ayudar a personas con lesiones de la médula espinal.

Una receta para 'cocinar' células madre embrionarias

Un paso que permitirá obtener estas células de otros mamíferos, algo útil para el estudio de múltiples enfermedades.

«Nadie se preocupa por nosotros»

Enfermedades raras. Enfermedades olvidadas

Reivindicaciones sobre la prestación ortoprotésica

El CERMI reivindica una revisión, actualización y modernización de la prestación ortoprotésica.

Primer hospital en España dedicado a las Enfermedades Raras

Alicante alberga el primer hospital a nivel estatal con una unidad dedicada en exclusividad a las ER.

Referencias científicas

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)

Método no invasivo para enviar genes al sistema nervioso central

Una cepa de virus puede utilizarse para llevar genes al sistema nervioso central para tratar enfermedades.

Reproducción asistida y ataxia

El Instituto Bernabeu superó las 30.000 historias clínicas en 2008.

Una solución portátil y sencilla para la comunicación

B&J Hermes es la herramienta portátil y sencilla de comunicación, para las personas con alguna dificultad en el habla y con capacidad de lecto-escritura. 

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica desde la discapacidad. En este número se aborda la Ley de Dependencia.

Si no fueras como eres

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

Recopilación de paridas (Groucho Marx).

P

 

 

ueridos amigos:

Muchas veces no ganar no es perder. Esto ocurre cuando se juega a la lotería, pero sobre todo cuando se hace con un fin solidario.

Como ya saben todos, por desgracia, este año FEDAES no ha sido agraciada con la lotería de navidad, pero ello no ha supuesto una “pérdida” para nuestra asociación y por ende para la lucha contra la ataxia, que al fin y al cabo es el objetivo que nos une.

 Durante los dos últimos años la pedrea ha querido acompañarnos dando un pequeño respiro a los que colaboran comprando las participaciones. También ese premio de consolación, de alguna forma, benefició a la Federación de Ataxias de España pues muchos de vosotros, en un gesto de solidaridad, no cobrasteis los 20 euros con los que cada papeleta fue premiada. Gracias a este gesto y gracias al esfuerzo de los amigos, familia y conocidos que vendieron lotería, hemos venido consiguiendo unas pequeñas cantidades de dinero que se han destinado en su totalidad a apoyar económicamente diversos proyectos de investigación tanto para ataxias dominantes como recesivas.

 Quizás convenga recordar que la finalidad de FEDAES además de tratar de mejorar las condiciones de vida de los enfermos de ataxia y sus familias es, sin duda alguna, potenciar la investigación en este ámbito. Y ese fin lo estamos realizando con vuestra colaboración, mediante la organización de jornadas científicas, las jornadas anuales de convivencia e intercambio que ya son un referente para todos, potenciando el acceso a la presentación de proyectos para los planes europeos de investigación difundiendo las convocatorias que se publican para investigadores, impulsando las relaciones de colaboración entre científicos y neurólogos, contactando con investigadores y médicos que se interesen por nuestra patología, y especialmente tratando de recaudar fondos que se destinan en su totalidad a potenciar la investigación.

El pasado año, gracias a este tipo de recaudaciones, ayudas y donaciones, FEDAES aportó fondos para los siguientes proyectos:

- Proyecto de TAT-frataxina.

- Proyecto de ataxias del Hospital Gregorio Marañón.

- Terapia génica del Centro de biología molecular Severo Ochoa.

- Pendientes de responder a nuestro compromiso de aporte de fondos al Hospital la Paz.

A lo largo de este año esperamos poder hacer una convocatoria pública con el fin de que los fondos que hayamos podido recaudar para investigación puedan distribuirse entre los proyectos que hayan sido evaluados positivamente, así como organizar este año las Jornadas de Euroataxia, donde se darán cita los principales investigadores nacionales y mundiales en el campo de las ataxias.

Así pues, no hay que olvidar que todas estas actividades sólo pueden desarrollarse e incrementarse con la implicación y el esfuerzo de todos y cada uno de los que tenemos relación con la ataxia, y por ello seguiremos solicitando y agradeciendo vuestra colaboración.

¡Muchas gracias, porque sin vosotros y vuestro esfuerzo nada de todo esto sería posible!.

 

Junta directiva de FEDAES

 

 

12th Congreso Internacional de Neuronal Ceroido Lipofuscinosis (NCL)

El 12º Congreso Internacional en NCL vuelve a Hamburgo en 2009.

IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER

Sevilla acogerá del 19 al 21 de febrero este evento.

Concierto por las Enfermedades Raras

El 10 de febrero se celebrará un concierto en favor de las ER.

Día mundial de las Enfermedades Raras

Para transmitir a la sociedad la precaria situación que actualmente sufren los afectados por ER.

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.