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Nº xx

 

Abril de 2.009

Federación de Ataxias de España

 

 

La vida no es un problema que deba ser resuelto, sino una realidad que hay que experimentar.
S. Kierkegaard (1813-1855) filósofo y teólogo danés
 

 

 

 

Entrevista en televisión a Cristina Fernández Amado

Atáxica y activa colaboradora de FEDAES.

Congreso medicamentos huérfanos-Sevilla 2009

Representando a Fedaes, Dª Pilar Martín y Dª Isabel Campos, acuden invitadas por la organización.

Las Enfermedades Raras en el senado

El 10 de Marzo, SAR la Princesa de Asturias presidió una jornada en el senado en favor de las ER, a la que asistió Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES)

Movilización mundial por las ER

Actos en favor de las ER, incluye un video en el que participa Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES), así como actos en Uruguay, Argentina...

El Doctor Berciano habla en el día de las ER sobre la Ataxia hereditaria

Los primeros síntomas aparecen en edades tempranas y evolucionan hacia un progresivo deterioro.

Ataxia de Friedreich de comienzo tardío

Revisión de las características clínicas y radiológicas de la AF de inicio tardío.

El cluster hierro-azufre

Esencial para la unión del ADN roto por AddAB un tipo helicasas-nucleasas.

Penwest inicia la Fase Ib del Ensayo Clínico de A0001

Dosis de compuesto para el Tratamiento de Enfermedades mitocondriales.

Alternativa terapéutica para mejorar calidad de vida de atáxicos en Cuba

Efecto beneficioso del Zinc en el funcionamiento del sistema nervioso.

La UdL lidera el estudio de
una de las 6.000 enfermedades raras

El estudio de la Ataxia de Friedreich es uno de los métodos para investigar el estrés oxidativo.

La Frataxina bacteriana CyaY

Es el supervisor de la formación del cluster hierro-azufre catalizada por IscS.

Las 'PiggyBac' pueden sustituir a los vectores virales para conseguir iPS

Las iPS tienen un gran potencial en las aplicaciones de la medicina regenerativa.

Nueva proteína puede revertir enfermedades neurodegenerativas

Proteína con vistas a desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades neurodegenerativas.

Los riesgos de las terapias celulares en clínicas 'piratas'

El uso de células madre puede ocasionar tumores si no se lleva a cabo en las condiciones adecuadas.

Avanza la curación de lesiones musculares con células madre

Descubierta la célula madre que contribuye a la reparación de los músculos dañados de los ratones.

Un avance en células madre ofrece un rayo de esperanza

Utilización de sangre del cordón umbilical para corregir defectos genéticos.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Adiós al veto de células madre

Obama levanta las restricciones para financiar la investigación con células madre. Opinión de Bernat Soria, ministro de Sanidad y Consumo.

Posicionamiento de Feder sobre células madre

Documento elaborado por Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES), incorporando la clonación terapéutica.

Científicos andaluces investigan las ER mediante informática y genética

Se implanta un Plan de Atención a Personas afectadas por ER.

Una nueva Red de Federaciones Europeas de Enfermedades

La Red permitirá a EURORDIS jugar un papel activo en áreas de política prioritarias.

Investigadores de Bonn producen fuente inagotable de células nerviosas

Consiguen crear células cerebrales a partir de células embrionarias humanas.

El primer bebé español seleccionado genéticamente logra curar a su hermano

Se ha realizado con éxito el primer trasplante de sangre de cordón umbilical a un niño enfermo.

Más de 566.000 personas tienen derecho a recibir los beneficios de la Ley de Dependencia

401.058 han sido reconocidos como grandes dependientes y 165.352 como dependientes severos.

Corriendo sobre ruedas

Invítame a vivir y enséñame a luchar. ¡Yo sí tengo un por qué!

La Web al servicio de la comunidad

Camac se dedica a desarrollar programas especiales y herramientas para ayudar a personas con discapacidades.

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de LAS PENSIONES.

Macha y los hipopótamos

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Yael, atáxica y madre

Humor en PPS

Padre substituto.

P

 

omo bien saben los que nos leen desde hace ya ocho largos años, durante todo este tiempo hemos intentado no decantarnos hacia ningún lado, políticamente o religiosamente hablando. Sabedores de que éste es un espacio de encuentro para todos, donde el vinculo de unión es, únicamente la ataxia y sus circunstancias, nadie podrá reprocharnos nada en este sentido porque siempre hemos tratado de mantener una inea editorial muy respetuosa con la libertad de creencias, ideas políticas y tendencias de cada uno.

Eso sí, tal respeto a las libertades, como no podía ser de otra forma, nunca ha sido obstáculo para apoyar, defender o recriminar cualquier actitud que pudiera ir en contra de los intereses de esta gran familia formada por los pacientes de esta cruda enfermedad.

En este sentido, podemos hacer un ejercicio de memoria recordando que, allá por el año 2001, George Bush, Presidente por aquél entonces de los EE.UU. hacía una serie de restricciones a la investigación con células madre en su país, cerrando el grifo de la financiación. En aquél momento esa postura nos causó una enorme desazón ya que suponía un freno muy importante en el avance científico en el conocimiento y comprensión en este tipo de investigaciones tan importantes para la humanidad en general, pero también para enfermedades neurodegenerativas como la ataxia.

El otro día, por ejemplo, se hablaba en un programa de radio de cómo aquella decisión había influido muy negativamente en la elaboración de sangre humana, cosa que parece será realidad en poco tiempo. Este avance será muy útil para la humanidad porque se evitarán problemas de donantes, transmisión de enfermedades y garantía de suministro en hospitales… Pues bien, si aquellas conductas fueron tremendas para avances científicos tan importantes para todos, qué no habrá significado para enfermedades tan minoritarias como la nuestra.

Pero bueno, no hagamos leña del árbol caído y miremos al futuro con ilusión. Los nuevos aires que se respiran en Norteamérica y por ende en todo el mundo -pues queramos o no lo que allí pasa tarde o temprano nos influirá directamente- también son más oxigenados y frescos en este ámbito, en el de la investigación con este tipo de prometedoras células, en las que se han depositado tantas esperanzas. Y es que el nuevo presidente Barack Obama ha puesto fin a los límites que el anterior mandatario había fijado a la investigación con células madre procedentes de embriones humanos. De esta manera, y en contra de la voluntad de muchos grupos católicos, Estados Unidos empezará a destinar fondos federales a este tipo de estudios con la intención de encontrar un tratamiento para muchas enfermedades que no tienen cura en la actualidad.

Todo ello nos congratula enormemente y desde estas humildes líneas queremos dejar patente nuestro reconocimiento ante este gesto pues somos muy conscientes de que esto es todo un acto de valentía de este hombre, que demuestra una vez más su humanidad e independencia de ciertas actitudes, que, sin lugar a dudas, habrán ejercido ciertos grupos de presión muy importantes.

Según las propias palabras de Obama: “Los científicos creen que estas células pueden tener potencial para ayudarnos a comprender, y posiblemente curar, algunas de nuestras más devastadoras enfermedades y patologías”. Así que apoyará en todo lo posible a quienes lleven a cabo ese tipo de investigación. Y nos es indiferente que este apoyo no sea completamente altruista ya que, según señaló, el liderazgo mundial en ese en ese ámbito es uno de los objetivos de los EE.UU. Será, en cualquier caso, un beneficio para la humanidad.

Obama ha declarado que, como cristiano creyente que es, está obligado a ayudar a las personas que sufren. Y ha criticado la postura de la pasada Administración como “una elección errónea entre la ciencia razonable y los valores morales”, aspectos, que según él, no son irreconciliables.

Ya expresamos en otros editoriales anteriores nuestra visión de que ahondar en este tipo de investigaciones y, por tanto, en el conocimiento de estas células nada tiene que ver con fomentar otras malas y detestables conductas. Por desgracia, siempre habrá gente que buscando su propio beneficio no le importe hacer daño a quien sea, e incluso a la humanidad entera. El mal siempre está ahí, por lo que lógicamente habrá que poner límites y, sobre todo, velar por su estricto cumplimiento.

 En este sentido, el propio Obama ha insistido en que la norma no “abrirá la puerta” a la clonación humana que considera que es “peligrosa y profundamente errónea”. No obstante, ante el enorme potencial que tiene la investigación con células madre, considera que los EE.UU. deberían jugar un papel en la exploración de las fronteras de esta investigación.

De momento no se ha especificado ningún tipo de advertencia o requisito para estos estudios, pero se espera que en los próximos 121 días, los Institutos Nacionales de Salud del país publiquen unas guías que contemplen cómo se puede llevar a cabo este tipo de investigación y cómo solventar las diferentes dudas éticas que conllevan estos trabajos.

En todos los ámbitos científicos se ha acogido este levantamiento del veto con satisfacción. Incluso nuestro Ministro de Sanidad ha calificado este hecho como "un paso importante para la ciencia".

Bueno, al menos alguna buena noticia en estos duros tiempos de crisis, y ahora a recuperar el tiempo perdido…

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

FEDAES financia 4 becas para asistir a sus jornadas anuales

 

 

 

 

 

Villagarcía de Campos

-Valladolid-

 

 

 

 

Programa        Inscripción

 

Milan, Italia. 8-10 de mayo de 2009. Mecanismos moleculares de neurodegeneración

  Campaña de captación de nuevos equipos nacionales de hóckey en Silla de Ruedas Eléctrica

Macroconcierto rock/heavy/death metal en Logroño en apoyo a los enfermos de ataxia el  3 de abril

 

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

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