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Nº xx

 

Mayo de 2.009

Federación de Ataxias de España

 

 

“Aunque nadie ha podido regresar y hacer un nuevo comienzo ... cualquiera puede volver a comenzar ahora y hacer un nuevo final ”
Francisco Javier (1506-1552) Religioso y misionero navarro
 

 

 

 

Jornadas científicas internacionales de EURO-ATAXIA

25 y 26 de septiembre 2009 Valladolid, España.

Fosfatil-B

Es un compuesto de elementos que influyen en la producción de energía, mantenimiento-reparación de las membranas celulares, síntesis de neurotransmisores, de ADN y de ARN.

Ensayo médico con Deferiprone

ApoPharma ha comunicado a FEDAES que continuará con el estudio.

Farmacoterapia para Ataxia de Friedreich

Los ensayos clínicos se dirigen a mejorar los efectos provocados por la deficiencia de frataxina y a aumentar su producción.

Terapia celular basada en células madre

Las terapias de reemplazo celular y de transferencia de genes sirven de base para el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.

Análisis genómico funcional de la reducción de frataxina

Revela alteraciones de algunos tejidos específicos e identifica la vía PPAR-gamma como diana terapéutica para la AF.

Unidad de referencia Pediátrica de Enfermedades Raras

Unidad de referencia Pediátrica de ER del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid.

Células madre. Se abre la veda

Junto a la investigación puntera se dispara el ‘turismo celular’, los fraudes y los escándalos. Entramos en el laberinto.

Mensaje de Ron Bartek sobre el descubrimiento de la Dra. Pastore referente a la función de la proteína Frataxina

Nuevo descubrimiento arroja luz sobre una enfermedad genética y neurodegenerativa.

Nervios de diseño propician la regeneración de tejido dañado

Actúan como 'cables de arranque' en el tejido que los recibe para conseguir un puente a lo largo de la sección dañada del nervio.

Terapia génica más segura mediante LTRs auto inactivantes

Investigadores demuestran que los LVs son menos propensos que los gamma-RVs a causar mutagénesis insercional y tumores.

Desarrollo del vector iBAC-FRDA-Luciferasa para el análisis de la expresión del gen de la frataxina

Recapitula la inhibición de la transcripción observada en la AF y permite una cuantificación rápida y directa de los niveles de expresión de frataxina.

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras

La Red Europea de Líneas de Ayuda es uno de los compromisos más importantes de EURORDIS para dar más y mejor calidad de información sobre las ER en toda la UE.

Nueva esperanza, usando terapia génica, para tratar los trastornos neurodegenerativos

Una forma del gen RCAN1, conocido como RCAN1-1L, podría reducir drásticamente los efectos adversos en los cerebros humanos afectados por la enfermedad de Huntington.

Freno al envejecimiento celular

Un complemento alimenticio que ralentiza las enfermedades asociadas al desgaste de la edad

Valencia logra una línea de células madre que mantiene la viabilidad del embrión

El Centro de Investigación Príncipe Felipe logra crear una nueva línea de células madre sin destruir el embrión del que procede.

Los investigadores de la U. M. identifican un gen involucrado en el cáncer pancreático

Identifican un gen que se expresa en niveles excesivamente altos en el 90 % de los cánceres pancreáticos, el tipo más mortal de cáncer.

Evidencias de la utilidad de la melatonina frente al envejecimiento y los procesos neurodegenerativos

La melatonina actúa como un gran antioxidante y antiinflamatorio muy potente y lo defiende del estrés oxidativo y nitrosativo.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Todos los AVE tendrán para final de año espacios reservados para sillas de ruedas

Durante 2008 usaron estos trenes 17.500 personas discapacitadas, 8.000 viajaron en su propia silla.

Jornada sobre Enfermedades Raras en Buenos Aires

“Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil”

The Cake Eaters

Película en la que se representa la batalla social y  emocional así como temas relacionados con la pérdida de independencia encarados por una joven con Ataxia de Friedreich.

  Un joven en silla de ruedas recorre el mundo solo, sin dinero y en autoestop

Ha recorrido casi toda Europa, el sureste asiático, Latinoamérica y Japón y ha escrito "El món sobre rodes" (el mundo sobre ruedas).

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de "La muerte"

Vivencias añadidas

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

El dolor y el sufrimiento. Humanización de la atención sanitaria. Ética del cuidar.

Reflexiones de Marcelino Delgado (médico y paciente de ataxia, de la isla de Cuba).

Humor en PPS

"¿Dónde está la otra moneda?"

P

 

eguramente muchos, al igual que un servidor, han pensado en algún momento que la vida debería tener banda sonora. Así sería bastante más amena y la música ayudaría a entender mejor las cosas. Pero esto, que puede sonar a desvarío de mentes ociosas,  ahora ya no es ciencia ficción pues contamos con la magia de Internet que permite estas cosas. Así pues, si el amable lector lo desea, haciendo clik en la flecha verde del display que a continuación aparece sonará la canción que acompaña a este editorial, que no es otra que la titulada "Pasa la vida"

 

          

 

“Y pasa la vida, pasa la vida.

Pasa la vida y no has notado que has vivido… “

 

Reza aquella canción de Pata Negra, y por desgracia es lo que hemos sentido los atáxicos en este tiempo. Ya se ha producido una nueva “crisis de gobierno” (parece que así se denomina cuando cambian los ministros) y no hemos notado nada. Y no pasa nada…, como diría el otro, el humorista de la tele, … pero no pasando nada para los que tenemos nuestros días unidos unívocamente a la ataxia, llega la desesperanza porque sabemos perfectamente que el tiempo juega en nuestra contra... y pasa la vida...

 

Nos duele decirlo pero el periodo en el que nuestro bien amado Bernat Soria fue Ministro de Sanidad no hemos notado grandes cambios. Sí, es más que posible que esto sea debido a nuestras urgencias, desvelos, anhelos o, quizás, a que pusimos grandes esperanzas en su buen hacer, pero el caso es que todo sigue, cuando menos, parecido.

 

Pensábamos que como era un buen científico sería buen Ministro, que al menos estaría concienciado con la importancia de la investigación… Y no dudamos que así sería, pero haciendo balance, a bote pronto, no podemos destacar nada especial de su mandato en la casa de la salud de papá estado.

 

Lo que no podemos obviar, y eso juega a su favor, que ese Ministerio es el que menos competencias tiene de todos, porque están plenamente transferidas a las Comunidades Autónomas desde hace ya unos años.

 

“…tus ilusiones y tus bellos sueños, todo se olvida.

Pasa la vida, igual que pasa la corriente cuando el río busca el mar

y yo camino indiferente donde me quieran llevar…”

 

Y es que la investigación seguirá su lento ritmo, que para nosotros será más cansino, debido a nuestros agobios, pero otras pequeñas cosas como, por ejemplo, el reconocimiento de la rehabilitación o fisioterapia continua para enfermedades degenerativas como la nuestra, sigue siendo una ilusión, un bello sueño. No, si en la ley está escrito, pero en la práctica no se lleva a cabo.

 

Pues sí, el Real Decreto 130/2006, de 125 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización así lo establece a nivel general en varios epígrafes (Artículo 5. 3.a, Artículo 11.1, Anexos I y II) que debe garantizarse medidas de rehabilitación y repromoción y mantenimiento de la salud, dirigido a los ciudadanos, que deben contribuir de forma eficaz al autovalimiento… Pero lo más curioso es que se hace mención específica en el Anexo II, pto. 5.4 titulado Tratamientos fisioterapéuticos en trastornos neurológicos, y sobre todo en el Anexo III pto. 6 en el que se destaca la indicación o prescripción, y la realización en su caso, de procedimientos diagnósticos y terapéuticos para enfermedades del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos… enfermedades hereditarias y degenerativas del sistema nervioso central, otros trastornos del sistema nervioso central, trastornos del sistema nervioso periférico.

 

¡Qué cosas! A pesar de estar integrada en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, y que por tanto deben aplicarse en todo el territorio nacional, resulta que dependiendo de donde te haya caído en suerte nacer o vivir, pues podrás disfrutar de este servicio o no, siendo como somos todos, españolitos iguales ante la ley. Pero resulta que va a ser cierto eso de que unos son más iguales que otros…

 

“…pero un día pasa la gloria.

Y pasa la gloria y ves que de tu obra
ya no queda ni la memoria

y ves que de tu obra ya no queda ni la memoria…”

 

Es una lástima que no quede en nuestro recuerdo ningún logro concreto porque, como ya dijimos le teníamos un cariño especial, quizás debido a su persecución sufrida por gobiernos anteriores debido a su investigación en el campo de la diabetes y células madre. Recordemos que tuvo incluso que abandonar España para seguir trabajando. Esperemos que vuelva a lo suyo, en lo que se movía como pez en el agua, y en lo que puede conseguir grandes logros.

 

Pero bueno, dicen que “a Rey muerto, Rey puesto” y con la nueva remodelación del ejecutivo ha recogido la flaca cartera del mencionado Ministerio, Trinidad Jiménez, a la que desde aquí felicitamos y humildemente solicitamos que tenga a bien enmendar el error descrito líneas más arriba.

 

Además, no en vano, el Presidente del Gobierno ha variado el nombre de este Ministerio llamándolo de Sanidad y Políticas Sociales, encomendándole así a la nueva Ministra el crucial empeño de aplicar la Ley de Dependencia, pilar del Estado de bienestar, que ha chocado en este momento con dos escollos: la crisis económica y las resistencias autonómicas. Asume por tanto también, entre otras, las políticas relacionadas con la discapacidad. Según Zapatero, Trinidad Jiménez tiene "capacidad política y sensibilidad social", a ver si es verdad…

 

Así que, haciendo nuestra aquella máxima monárquica que dice: “El Rey ha muerto, ¡Viva el Rey!”, depositamos ahora en ella nuestras esperanzas. A ver que pasa o si sólo “pasa la vida…”


 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 


 

FEDAES financia 4 becas para acudir a sus jornadas anuales

 

 

 

 

Villagarcía de Campos

-Valladolid-

 

 

 

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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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