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Nº xx

 

 Junio de 2.009

Federación de Ataxias de España

  Banner de la campaña: en tu declaración de la renta no te quedes en blanco

 

"La mayoría de las personas gastan más tiempo y energías en hablar de los problemas que en afrontarlos"
Henry Ford (1863-1947) Industrial estadounidense.
 

 

 

 

Carta de una madre desesperada

Colaboremos con esta madre.

Registro de Enfermedades Raras

Censo de pacientes con alguna ER para desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.

El investigador Antonio Bernad habló sobre células madre

"Sólo hay que fiarse de las terapias avaladas, no existen los tratamientos milagro "

Destellos de esperanza

La Dra. Susan Perlman ha dedicado su carrera a mejorar la vida de sus pacientes de ataxia y enfermedad de Huntington. Hay motivos para el optimismo.

La Unidad de ER del 12 de Octubre lleva más de 20 años tratando casos

Entrevista a Ángel Nogales, jefe de servicio de la Unidad Pediátrica de ER del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Santhera prosigue los estudios de Catena para la AF

Catena no ha satisfecho los criterios de evaluación primaria del estudio americano IONIA fase III, para el tratamiento de la AF.

Efectividad y seguridad de los tratamientos para ataxias degenerativas

Estudio para determinar la efectividad y seguridad de los tratamiento disponibles para las ataxias degenerativas.

La Arabidopsis cálida y sus tripletes implicados

Una enorme expansión de repetición de triplete de la planta Arabidopsis thaliana resultaría muy útil, y manejable genéticamente.

Andalucía recibe autorización para reprogramar células

El objetivo del estudio es cultivar estas células para estudiar, in vitro, los mecanismos celulares implicados en diversas patologías.

El Parlamento Europeo reclama la mejora de la atención a las enfermedades raras

Creación de centros especializados,  investigación o catalogación de este tipo de afecciones.

p53/CEP-1 prolonga o acorta la vida dependiendo del nivel de estrés bioenergético mitocondrial

Las patologías mitocondriales están asociadas a un nº de enfermedades que acortan la vida en seres humanos.

Problemas de accesibilidad a la vivienda para las personas con discapacidad

El CERMI explica en el Congreso los Problemas de accesibilidad para personas con discapacidad y mayores.

Nace el Centro Investigación Discapacidad con ánimo de ser referente nacional

El CIDIF estudiará los tratamientos de rehabilitación de las personas con discapacidad física así como los avances que tengan lugar.

Pequeñas moléculas de ARN podrían proteger de la enfermedad de Huntington

Interfieren en la producción de proteínas para impedir que se produzcan proteínas causantes de la enfermedad de Huntington y la enfermedad Machado-Joseph.

Las enfermedades raras tardan una media de cinco años en diagnosticarse

Conocer nuestra realidad nos permite buscar soluciones.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

ATAR recibe la distinción al "Servicio Solidario"

Recibieron la distinción dos representantes de ATAR en Mar del Plata: Diego Camerucci y Cristina Calderón.

¿Qué deducciones existen en el IRPF para personas discapacitadas?

Conozca estas desgravaciones aquí.

Becas de FEDAES

Para Antonio Magaña y Pepi Sempere.

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema del 'mercado laboral'.

Historia de una Diosa

Fuerza terrenal para un deseo divino.

Discapacidad y erotismo

Los discapacitados también pueden tener placer porque el principal órgano sexual es el cerebro.

Fotogramas de una arteria moribunda

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

Pasatiempo

¿Dónde está la otra moneda?

P

 

ste año esta siendo de locos para algunos. El 2009 está siendo especial para FEDAES por la cantidad de actividades que se han realizado ya o se van a realizar, siempre con el fin último de luchar contra la ataxia.

Además de “cosillas menores”, como la puesta en marcha de una nueva página web (www.fedaes.org)… como la edición y publicación de nuevos trípticos, videos y carteles informativos sobre la enfermedad… como la elaboración de pegatinas, camisetas y otros artículos de sensibilización para la obtención de recursos destinados a los fines de la entidad… como la participación económica en proyectos específicos, nacionales e internacionales, de investigación… como la participación en la redacción de documentos de reivindicación y base para futuras leyes o normas… como la inserción directa y activa en otras organizaciones paralelas y de fines similares con el objetivo de aunar esfuerzos… como la edición de este humilde boletín que después de 8 años asiste puntual a su cita de cada mes con nuestros sufridos lectores… pues eso, que además de estas cosillas de poca importancia este año se están dedicando grandes esfuerzos a dos eventos importantes por orden cronológicos, la cita anual en las “Jornadas de Convivencia e Intercambio Villagarcía 2009” y las “Jornadas Científicas Internacionales de Euro-Ataxia”.

De este último hay que decir que es el encuentro meramente científico más importante que se celebra anualmente en la vieja Europa, en el que se tratarán los avances más significativos en la investigación sobre la ataxia. Evidentemente este acto no está destinado a los pacientes y por ello la lengua común será en inglés y además, en un lenguaje excesivamente técnico ara el común de los mortales. Pero lo importante es que se reúnan los que se dedican a buscar soluciones para nosotros; y del primero poco hay que decir, pues ya se considera una referencia anual de encuentro científico-festivo para los atáxicos españoles.

Lo único destacar que el día 19 de junio, a las 20:30 horas, se celebrará en el teatro “Cervantes” de Valladolid un acto benéfico en el que se interpretará la obra de teatro “Mujeres" por la compañía vallisoletana “La quimera de plástico”. La recaudación obtenida será destinada íntegramente a financiar proyectos de investigación sobre ataxias.

Por otro lado, a nadie se le escapa que todo lo anteriormente expuesto implica una organización concienzuda y, por tanto, una cantidad de trabajo enorme en la trastienda de FEDAES, porque las cosas no se hacen solas y necesitan que unos cuantos se rompan los cuernos para que otros lo disfruten.
Se suele decir que hay gente para todo, y es cierto. No obstante, en esta empresa nuestra de la ataxia, se ha demostrado a lo largo del tiempo que existen, claramente, tres grandes grupos: los entregados, los cómodos y los pasotas. Quizás también aquí como en otros ámbitos de la vida, siempre ha habido personas que de natural se entregan con todo su ser, dejándolo todo por el bien común… otros que se dejan llevar cómodamente, sin mover un dedo… y los que pasan de todo y no quieren saber nada.

Por desgracia los especímenes menos abundantes son los del primer grupo. Y ¿que decir sobre ellos? El mundo sería diferente si existieran más personas de este tipo. Sobre los pasotas sólo se puede decir que por diferentes circunstancias familiares, sociales y económicas, generalmente acarreadas por la enfermedad, se auto-aíslan y reniegan de todo. Y, evidentemente, los que más abundan son los del grupo segundo, el pelotón de los cómodos, el de los que van en la burra y no se preocupan de que otros vayan andando y con la lengua fuera…

Imagino que al leer esto cada uno en conciencia ya se habrá situado en uno de los grupos. Pero ya se sabe que la conciencia, aunque digan lo contrario, se acalla más fácilmente de lo que vemos en las películas. No obstante, muchos se habrán auto-incluido, aunque sólo haya sido un momento, entre los cómodos. Pues bien a vosotros me dirijo: no olvidéis que los entregados se pueden cansar de trabajar para los demás, así que al menos apoyadles con vuestro aplauso, pero sobre todo con vuestra cuota de socio. Solo con asociarte ayudarás más de lo que crees…

¡Qué menos...!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 


 

 

Obra de teatro "Mujeres" en favor de los afectados de ataxia, a cargo de la compañía "La Quimera de Plástico" en el teatro Cervantes de Valladolid, el día 19 de Junio a las  20.30h.  CLIK AQUÍ   ¡¡¡OS ESPERAMOS!!!

 

 

 

 

Villagarcía de Campos

-Valladolid-

 

 

Programa       Inscripción

 

 

  IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

EPPOSI: 10 Taller de trabajo conjunto para el Desarrollo de Terapias de Enfermedades Raras

12 Congeso internacioanal de Ceroidolipofuscinosis. Hamburgo (Alemania) 3-6 de Junio

Concierto solidario a favor de Esther (música y atáxica )

 

Programa Inscripción

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.