Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

 

Julio de 2.009

Federación de Ataxias de España

 

 

Confía en el tiempo, que suele dar dulces salidas a muchas amargas dificultades.
Miguel de Cervantes Saavedra (1547-1616) Escritor español.

 

 

 

 

 

 

Video de FEDAES

La solución puede estar en tus manos, ¡COLABORA!

Villagarcía 2009

Jornadas de Convivencia e Intercambio de FEDAES

Reportaje fotográfico

PPS con fotos.

Llega a España el primer fármaco contra el Huntington

Indicado para tratar los trastornos del movimiento ocasionados por la enfermedad de Huntington.

Aprobado un R.D. para facilitar el acceso a los medicamentos en situaciones especiales

Se podrá acceder a medicamentos que están en fase de investigación clínica.

Ataxia de Friedreich en televisión

Reportaje a Salvador Hernández (afectado de Ataxia de Friedreich e ingeniero informático) en canal 9.

Cerca de 8.000 personas padecen ataxias

El objetivo de este encuentro es reunir las últimas novedades en tratamientos e investigación para esta enfermedad rara.

Congreso en Turín de la red europea de FRDA, organizado por GoFAR

Los objetivos son establecer planes de desarrollo de las HDAC y el compromiso de Repliegen para la investigación clínica sobre la AF.

Los pacientes de ataxia exigen recibir rehabilitación

Reclaman a la Sanidad el acceso a la rehabilitación como el arma más eficaz para combatir los efectos de esta enfermedad.

Acuerdo de colaboración entre Raptor Pharmaceuticals y Roche

Para la vehiculización de fármacos a través de la barrera hematoencefálica.

Estudio Portugués da pasos en la comprensión de la enfermedad Machado-Joseph (SCA3)

Identificadas las estructuras responsables de la movilidad de la proteína.

Mecanismo para acelerar el crecimiento y reparación de los músculos

Se descubre una nueva vía para estimular la regeneración muscular y desarrollar tratamientos para trastornos debilitantes.

Historias de enfermos incurables

Decidieron enfrentar su mal y ayudar a otros pacientes.

Electromiografía, el "detective" de músculos y nervios

Método fundamental en el campo del diagnóstico y la rehabilitación.

Ataxias congénitas

Los avances en genética molecular permiten una mejor categorización de las ACNP.

Nace la primera empresa especializada en Asistencia Personal

Handicap Solutions facilita servicios para las personas con discapacidad física en España.

La genética abre la vía a nuevos tratamientos con botox

Los investigadores modifican uno de los elementos de la neurotoxina  y amplían sus usos terapéuticos.

Nuevos descubrimientos arrojan luz sobre los poderes autocurativos del cerebro

Las células neurales del cerebro producen una molécula que permite que el cerebro pueda autorepararse.

Las células madre del cerdo

Aislando estas células se podrían generar animales genéticamente modificados.

Únete a la Campaña a favor de una Renta Mínima Digna

Los planes de rentas mínimas son vitales para muchas personas en situación de pobreza.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Estudios en animales con el ginkgo

Demuestran cómo el dolor nuropático disminuye.

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de la Accesibilidad.

Cartas desde mi silla de ruedas

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempo

Ilusiones ópticas.

Boletín de FEDER

 
Importante

Ensayo con Pioglitazone en Paris

Ocasión para la participación de pacientes europeos.

Registro de Enfermedades Raras

Para Fomentar la investigación y favorecer el conocimiento y distribución de las enfermedades raras. ¡INSCRÍBASE!

 

P

 

lguien me dijo el otro día en el “parque temático de la ataxia” de Villagarcía de Campos que “… esto sirve para recargar las pilas para todo el año…”, y no puedo estar más de acuerdo con ella.  Organizar estas jornadas de encuentro y convivencia llevan muchísimo trabajo y quebraderos de cabeza para algunos, pero es algo que si no existiera habría que inventarlo. Sin lugar a dudas, este encuentro es ya un referente anual a tener en cuenta en este mundillo nuestro de la ataxia, tanto a nivel cognoscitivo, informativo, decisivo, festivo… A este evento se le podrían añadir un sinfín de calificativos que terminen en “–ivo” . Si embargo, el que poco a poco pero claramente va destacándose es “afectivo”, y es que ya hay unos lazos creados entre los asistentes que ya pueden considerarse cuasi-familiares.

Está claro que es cierto que “el roce hace el cariño” y si a eso le sumas que compartimos todo lo malo de la enfermedad (sinsabores, preocupaciones, penas…) que es mucho y eso une, pero también todo lo bueno (deseos, ilusiones, esperanzas…) que aunque poco y más difuminado también lo tenemos, todo ello hace que nos sintamos a gusto y como en familia.

Posiblemente desde estas líneas que, al fin y al cabo, son el las cuerdas vocales de la Junta Directiva de FEDAES, habría que agradecer la presencia allí de todos los asistentes que desde los más variopintos lugares de esta gran piel de toro que es España y recorriendo muchos kilómetros a altas temperaturas han participado en este encuentro, y así me encargan que se diga. No obstante, como participante, pienso que somos nosotros los que deberíamos agradecer a la Federación de Ataxias de España que nos ofrezca la oportunidad de participar en actividades como ésta que son tan terapéuticas para enfermos tan aislados y dispersos, social y geográficamente hablando.

Otra cosa diferente es agradecer desde aquí la presencia desinteresada de médicos e investigadores, pues para ellos la cosa es distinta. Imagino que no supone una necesidad vital para ellos convivir unos días con nosotros los enfermos, pues tendrán otras cosas que hacer durante un hermoso fin de semana. Así pues, vaya desde aquí nuestro reconocimiento más sincero y nuestra admiración y gratitud por su trabajo en aras de nuestro bienestar y su esfuerzo por estar con nosotros y tratar de informarnos sobre sus avances.

Una vez dicho esto, y ahora que no nos oye nadie, permítaseme una pequeña licencia. Yo creo que para alguno este acto es ya también algo ineludible e importante en su apretada agenda. Desearíamos que también para ellos esto sea un hito anual, y que sirva este encuentro para poner los pies en tierra firme, para que le pongan cara a la enfermedad, para que sientan nuestro aliento y para que, sobre todo, renueven sus fuerzas porque en ello nos va la vida.

Lo importante de su asistencia no sólo es su ponencia pública en la que informa del avance de su trabajo (Recordemos que en ciencia no hay retroceso porque comprobar que una hipótesis no es cierta ya es un avance). Ello, sin duda es lo más destacable pero el poder charlar un rato con uno de ellos mientras compartes la sobremesa, es toda una gozada.

Un servidor, que siempre ha defendido a capa y espada el tema de las células madre, incluso pensando que para curar la ataxia sería harto difícil por no decir imposible por lo difuso que esta nuestro mal en el cuerpo, tuvo la oportunidad de hablar distendidamente con D. Jonathan Jones, que es un joven investigador de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, que se dedica precisamente a investigar esto. Con ese nombre no sé de donde será pero con buen español y algo de acento que no sabría definir tuvo la amabilidad de satisfacer mi ignorancia, con infinita paciencia pese al requerimiento de sus compañeros de viaje para irse.

La conversación sirvió para responder a infinidad de preguntas por mi parte que ayudaron a romper ideas negativas. Me habló de “células de Purkinge”, de “axones” sin conexión, de ratones “knock-out”… pero supo transmitir, con detalles de su trabajo cotidiano, nuevas esperanzas en este campo para todos nosotros. Eso sí, me quedo muy claro que la cosa no será para pasado mañana, que hay que tener paciencia, que estamos hablando de una terapia nueva que tiene que desarrollar técnicas nuevas, pero que todo esto avanza a un ritmo exponencial y nadie sabe cuando podrá estar al servicio del ser humano. Lo importante es saber que muy cerca hay alguien que trabaja con estas células en el campo de la ataxia.

En fin, esto no es noticia, pero ayuda... Así pasaremos el verano con buen sabor de boca. Por cierto, no parece que sea necesario recordar que durante los meses de agosto y septiembre no habrá boletín, pero por si alguno se despista lo decimos desde ya.

Somos conscientes de que muchos no pueden vivir sin leernos, pero qué le vamos a hacer, el descanso corporal del cuerpo (valga la rebuznancia) es fundamental para nuestros atáxicos huesos, que ya van teniendo cierta edad. Así que nos volveremos a ver las caras a primeros de octubre "dios menguante"(como diría Manolito Gafotas), y abriremos boca con lo acontecido en la Jornadas de Euro-ataxia.

Descansad, disfrutad y no os queméis demasiado... 

 

Gabinete de Prensa FEDAES


 

 

 InscripciónPrograma

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo,

 

 

 

 opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.