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Nº xx

 

Octubre del 2.009

Federación de Ataxias de España

 

 

"La casualidad nos da casi siempre lo que nunca se nos hubiere ocurrido pedir"
Alphonse de Lamartine (1790-1869) Historiador, político y poeta francés.

 

 

Lotería de Navidad de FEDAES-Nº80754-Pinche aquí

 

 

 

 

 

Resumen de las jornadas científicas de euro-ATAXIA

Vía clínica de ataxias

Desde el Hospital Universitario de la Paz nos ofrecen una vía clínica de ataxias para su diagnóstico.

Donación al Dr. Antoni Matilla Dueñas

Por su constante apoyo a FEDAES, liderando proyectos de investigación sobre ataxias.

Llamamiento de La Federación Nacional de afectados de Ataxia

Para reclutar pacientes y elaborar un registro nacional sobre ataxia.

25 de Septiembre-Día internacional de la ataxia

Diferentes artículos encontrados en la red sobre este día.

R.D. por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales

Prescripción y aplicación de medicamentos no autorizados a pacientes no incluidos en un ensayo clínico.

Texto oficial de la Estrategia Nacional de ER

Entre sus objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con ER y sus familias.

La Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias reclama medidas sociosanitarias

Que mejoren la calidad de vida de los afectados de ataxia en Euskadi.

Unos 20 almerienses están diagnosticados de Ataxia

El día 21 se presentó la recién constituida asociación almeriense Asatal en Cajamar.

La MDA colabora con Repligen

Repligen se ha comprometido a encontrar una cura para la ataxia de Friedreich.

Resultados de su ensayo Fase Ib con el fármaco A0001

Penwest desarrolla este producto para el tratamiento de enfermedades mitocondriales.

Ataxia Episódica

Preguntas frecuentes.

Proyecto EUROSCA

Avances para la curación de la ataxia.

Estudio piloto con Varenicline (Champix)

Su principio activo es la vareniclina, un agonista parcial de los receptores nicotínicos del cerebro.

Nueva esperanza para lesionados medulares y enfermedades neurodegenerativas

Combinan medicina e ingeniería para la recuperación funcional de la médula espinal.

El factor neurotrófico BDNF

Disminuye la neurodegeneración inducida por la deficiencia de frataxina en cultivos neuronales.

La deficiencia de frataxina induce inflamación y muerte de las células Schwann

Estudio en el que analizan los daños causados por la falta de frataxina.

La Ordenanza de Accesibilidad contempla sanciones de 300 a 300.000 euros

La Comisión de Autonomía Personal de Santander ha aprobado el borrador de la Ordenanza de Accesibilidad.

Profesora de la Universidad de Alabama recibe cerca de 700.000 $

Para investigar la proteína frataxina.

Desde mi Atalaya

Una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de la amistad.

La Emisora

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

Análisis químico de la mujer.

P

 

 

 

ues nada, ya estamos aquí de nuevo, y con qué numero tan redondo, el 80. Ni más ni menos. Y es que como el que no quiere la cosa pasan los años y ya van 8 recién cumplidos que estas humildes páginas electrónicas salen directamente a vuestras pantallas.

Alguien me dijo el otro día que qué pasaba que no había boletín desde principios de verano. Pues sí, desde Julio no hay boletín, o sea, hemos tenido vacaciones de verano dos meses como siempre: agosto y septiembre. Y es que desde que se celebran las Jornadas de convivencia e intercambio en el mes de Junio creímos oportuno informar cuanto antes de lo acontecido allí, y por eso cambiamos julio por septiembre. Así que no preocuparse que no hemos huido a las Bahamas. ¡Más quisiéramos!

Bueno vale, ya todo el mundo sabe que no sabríamos que hacer sin nuestros amables lectores, pero “puedo prometer y prometo”, que diría el otro, que si algún día se cura la ataxia cerramos el garito y nos vamos a pasar una temporadita en las Bahamas, a gastar la pensión en desenfrenos varios. Pero como de momento seguimos atáxicos perdidos pues seguiremos ahorrando, pues dicen que la esperanza es lo último que se pierde, aunque yo creo que lo último que se pierde es la vida, pero bueno…

En fin, nos conformaremos con lo que nos ha tocado en suerte y seguiremos a lo nuestro, que es contar cosas. Y algo que no puede pasar por alto cualquier editorial que se precie, pues es uno de los eventos más importantes acaecidos este año, ha sido la celebración de la reunión anual de Euro-ataxia aquí en España, y para más señas en Valladolid, por donde suele pasar el Pisuerga.

Desde los albores de FEDAES, allá por el 21 de septiembre de 1991, y conscientes de que la solución a la ataxia será global, cuando llegue, se tomó la decisión unánime de pertenecer a la principal asociación de ámbito europeo en este campo, Euro-ataxia. Este ente agrupa por tanto a las federaciones nacionales de ataxia de todos los países europeos. Cada año la Asamblea General de Euro-ataxia se celebra en un país miembro. Así pues, después de 8 años de ser socios, le ha tocado a FEDAES ser anfitrión de la reunión anual de dicha federación. Y haciendo coincidir el acto con el “Día internacional de la ataxia”, el 25 de septiembre, se celebró en Pucela (que así también llaman vulgarmente a Valladolid) este evento científico.

 En esta reunión, que puede considerarse mundial porque no sólo asistieron los europeos, sino también americanos y neozelandeses, se reunieron noventa y una personas para tratar temas relacionados con la ataxia. Se habló del estado de las cosas en las diferentes líneas de investigación, tanto básica como clínica, también se abordaron otros temas subyacentes como las actuaciones que se pueden realizar para conseguir financiación a nivel europeo, la mejora de servicios a la comunidad de personas con Ataxia, las relaciones con la prensa, etc. Todo ello en el idioma de Seakespeare pues parece ser que es en el que se entiende todo el mundo, aunque el español sea la segunda lengua más hablada del mundo tras el chino mandarín.

Pero en fin, dejando a un lado estas disquisiciones podemos decir que como lo prometido es deuda, en este boletín hemos hecho un gran esfuerzo y hemos traducido los resúmenes al castellano para que nuestros sufridos y bien amados lectores lo tengan más fácil. Nuestro deseo hubiera sido traducirlo al “román paladín”, que según Gonzalo de Berceo es aquel “en el qual suele el pueblo fablar a su vecino”, para que se entendiera mejor, pero si bien es cierto que lo difícil lo hacemos en el acto lo imposible seguimos tardando un poco.

Lo verdaderamente destacable es que, sobre todo al compartir mesa con gentes más rubias y con los ojos más claros  te das cuenta de que a pesar de las diferencias de idioma el sufrimiento es igual para todos. No en vano una palabra sonaba igual en todas las bocas independientemente de cual fuera la nacionalidad del parlante... ATAXIA, eso es común a todos.

 

 

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

 

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.