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Nº xx

 

Noviembre de 2.009

Federación de Ataxias de España

 

 

"El zapato que va bien a una persona es estrecho para otra: no hay receta de la vida que vaya bien para todos"
Carl Gustav Jung (1875-1961) Psicólogo y psiquiatra suizo

 

 

Lotería de Navidad Nº 80754 (click aquí)

 

 

 

 

Breve respuesta del Dr. Salvador Martínez

Ante la inquietud de FEDAES sobre las "operaciones" con células madre para AF.

VI Jornadas de Autoayuda y Convivencia para afectados y familiares de A.S.P.A.J.

Con la participación del Dr. Francesc Palau, el Dr. Arpa e Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES)

Los Inhibidores de HDAC en la expresión de Frataxina

Desarrollo de métodos para determinar su efecto farmacocinético.

Investigadores descubren un tratamiento potencial para la ataxia de Friedreich

Identificada la enzima de un grupo de fármacos que detienen la progresión de la AF.

V Encuentro andaluz de jóvenes de ataxia

El objetivo es promover el deporte y la integración social de los jóvenes andaluces afectados de ataxia.

CREER

Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.

Enfermedades causadas por expansión de tripletes

Este trabajo examina los conceptos más recientes en relación a los procesos de mutación dinámica causantes de enfermedades humanas.

Nuevo estudio excluye relación entre suicidio y fármacos anti tabaco

Nuevos estudios concluyen que no hay evidencia entre varenicline y depresión o incluso suicidio.

Modificaciones del proteoma en modelos celulares de Ataxia de Friedreich

Relación con el estrés oxidativo y la Homeostasis del hierro.

Ejercicios de terapia del lenguaje

Dentro de los desórdenes del Habla la disatria es cualquier desorden de articulación en que el movimiento está afectado por alguna neuropatología.

Una oportunidad de trabajo en la puerta de tu casa

COCEMFE adquiere una unidad móvil pionera para la integración laboral de las personas con discapacidad.

Extraen células madre del útero para curar dolencias degenerativas y neuronales

Permite la regeneración de los tejidos y posiblemente la curación de enfermedades degenerativas.

Tarjeta de aparcamiento "inteligente" para los 'okupas' de plazas de discapacitados

Una tarjeta 'inteligente' avisará a la Policía municipal cuando detecte infracciones de este tipo.

Descubrimiento de un regulador clave

Capaz de regenerar fibras nerviosas en animales vivos.

Nuevo servicio de RENFE

Permitirá la compra de billetes on line para las personas con discapacidad.

Homenaje a nuestro amigo Javi Fraile

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de las "Enfermedades Raras"

"Comía patatas"

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

Diario de una fea.

 

Congreso sobre terapia celular y génica en el tratamiento de desordenes genéticos

  Del 26 al 28 de Noviembre, Feria Internacional de Ortopedia y Ayudas Técnicas

 

 

¿Operaciones o aberraciones?

 

 

P

dale Manolo al torno” o como dicen en mi tierra “vuelta la burra al trigo”, que viene a decir lo mismo. Y es que cada cierto tiempo nos toca abordar el tema ya que  como asociación de pacientes que somos nos sentimos obligados de aportar una opinión objetiva. Ya lo hemos hecho en varias ocasiones, dejando clara y diáfana la postura de FEDAES sobre este asunto. Pero no nos cansaremos de repetir las veces que hagan falta lo mismo: que NO, que hoy en día no existe nada que cure la ataxia. NADA. Más quisiéramos poder decir lo contrario, pero, por desgracia, así es y así queremos transmitirlo.

Ya ocurrió en su día cuando se pusieron de “moda” las estancias en China y Taiwán para someterse a peligrosas operaciones con células madre obtenidas de sabe Dios donde... En esta ocasión retomamos la cuestión porque parece que la cosa ha vuelto a retoñar a raíz de la aparición de Yasmina (una joven gaditana paciente de Ataxia de Friedreich) en un programa de Antena 3 y, posteriormente, en varios medios de comunicación pidiendo ayuda económica para someterse a una operación con células madre en Argentina, en un principio, y en Alemania, después.

Antes de seguir adelante en nuestro comentario, creemos oportuno dejar claro que cada uno es cada uno y hace sus “cadaunadas”, es decir que cada cual es libre de hacer con su cuerpo y con su dinero lo que le venga en gana. Respetamos, por tanto, la forma de actuar y pensar de cualquiera, y más conociendo perfectamente la tremenda crudeza de esta enfermedad y lo agobiante, acuciante e impaciente que resulta la degeneración rápida que producen estas seis letras: a t a x i a. Nada más lejos de nuestra intención que ofender a las victimas que movidas por la desesperación, envolviéndose la manta a la cabeza, arriesgan su hacienda y la de sus seres queridos, y ponen en peligro sus vidas, o cuando menos, la poca o mucha salud que les quede, para ponerse en manos de unos desalmados, ruines y rastreros que engañan ofreciendo ficticia salud a cambio de un puñado muy abultado de contantes y sonantes euros.

Cuesta trabajo hacerse a la idea que hay individuos (porque personas no se les puede llamar) que aprovechan el dolor y desesperación de otros para camelarlos y así obtener pingües beneficios que llenan sus propias arcas. Pero es evidente que los hay y, por lo que parece, de todas las razas, colores y nacionalidades. Hace falta ser vil y mezquino para hacer estas cosas, pero hay gentuza que lo logran sin ningún esfuerzo, y lo malo es que parecían estar lejos, pero ya hasta en el corazón de la vieja Europa, en Colonia (Alemania), hay estas clínicas basura que lo mismo “curan” una parálisis cerebral, un ictus, una lesión medular, una enfermedad metabólica, etc. que las más de 300 ataxias, sean episódicas, esporádicas, hereditarias… y todo con el mismo cóctel de células madre. Parece ser, según informaciones de testigos muy directos vertidas a la redacción de este boletín (esto queda bien pero es cierto, conste) que ellos sólo las extraen del enfermo, las “limpian”,  las vuelven a introducir y ya ellas saben lo que tienen que hacer y curan lo que tienen que curar. No me digan que este método no recuerda a aquél de los curanderos que daban a beber la misma poción o “agua sanadora” a todo el que caía en sus manos independientemente de su afección, curando lo mismo una alopecia que un cáncer galopante. Y la mayor parte de las veces este milagroso elixir no era más que agua a la que a veces, si el buhonero era generoso, le añadía azúcar. Curiosamente ésa es la misma composición que la mayor parte de los placebos que han venido usando en la gran mayoría de los ensayos clínicos.

En fin, todo el mundo, y nosotros los que más, tiene depositadas grandes esperanzas en las células madre, pero hasta tal punto de dotarlas de una excelsa sabiduría e inteligencia mayor que la de un regimiento de ingenieros, aunque sean bioquímicos, pues como que no cuela. Sin embargo, hasta tal punto llega la crudeza de la ataxia que a muchos enfermos y familiares esto les suena factible. Ante la desesperación necesitan sentir que hacen algo por atajar la situación  y aceptan a ojos ciegos lo que unos curanderos, charlatanes de feria o buhoneros de batablanca les prometen, y  piensan que por probar nada se pierde. Y cuan equivocados están, pues además de dinero se puede perder más salud, en el mejor de los casos.

Y es que las cosas hay que hacerlas bien. Cuando uno se presta para probar en si mismo un tratamiento no puede hacerlo de cualquier forma. Debe garantizársele un mínimo de eficacia, o lo que es lo mismo que ese tratamiento es apropiado para curar su afección, pero sobretodo, y eso es lo más importante, se le debe garantizar un grado muy elevado de seguridad. Pero eficacia y seguridad sólo se pueden avalar mediante el uso correcto del método científico sin saltarse pasos, y culminar así en los conocidos "ensayos clínicos”, que para algo están. De lo contrario el enfermo sería sólo un cobaya, y encima pagando.

Aunque todos nuestros lectores lo saben a la perfección, pues estar bien informados es lo que tiene, se están desarrollando múltiples líneas de investigación (menos de las que quisiéramos, sin duda) para tratar de alcanzar una posible terapia para la ataxia. Muchas de esas líneas, incluidas las terapia celular, siguen estando en una fase de laboratorio, pues antes de probarse con humanos, para que sean

seguras para las personas, deben ser experimentadas con gusanos, moscas, ratones y toda esa “bichería” con la que experimentan los sesudos científicos. O sea que una vez comprobado en animales que no son perjudiciales y que sirven para tratar ciertas enfermedades, los medicamentos o terapias se prueban en personas voluntarias para verificar que no causan efectos dañinos y que mejoran la enfermedad que se trata. Y en ataxia alguna terapia ya ha saltado esa barrera cuando ha demostrado su seguridad y ha pasado a ser aplicada a humanos, pero no al libre albedrío, sino mediante los tan nombrados ensayos clínicos con sus diferentes fases y sus métodos científicos de aplicación. Y esto es, precisamente, lo que se saltan nuestros queridísimos amigos, ahorrándose tiempo y dinero.

Un ensayo clínico no es ni más ni menos que una evaluación experimental de un producto, sustancia, medicamento, técnica diagnóstica o terapéutica que a través de su aplicación a seres humanos pretende valorar su eficacia y seguridad. De esta manera, cuando un tratamiento llega al mercado hay estudios que verifican que tiene efectos beneficiosos y que no es nocivo para el cuerpo humano. Para lograr esto un ensayo clínico consta de 4 fases:

- Fase I (o Fase de tolerabilidad), cuyo objetivo es obtener datos sobre la dosis, la seguridad del medicamento (efectos secundarios) y su farmacocinética (absorción, distribución, metabolismo y excreción).

- Fase II (o Fase de farmacocinética), donde se empieza a estudiar la eficacia del medicamento frente a la enfermedad que se quiere tratar y se perfila la dosis necesaria para su acción terapéutica.

- Fase III (o Fase de eficacia), en la que se compara el nuevo tratamiento con otras terapias existentes o placebo para saber la eficacia del medicamento y qué efectos secundarios puede tener.

- Fase IV (o Fase de farmacovigilancia o post comercialización), en la que se lleva a cabo un seguimiento del medicamento una vez llega al mercado para comprobar su eficacia y poder apreciar efectos secundarios que aparezcan a largo plazo.

Pues bien, llegados a este punto y a pesar de todo lo dicho no podemos echar toda la culpa a los estafadores. En muchos lugares de Internet: foros, chats, redes sociales, blogs especializados y sin especializar… es penoso ver que proliferan las consultas de personas con ataxia sobre cómo participar en este tipo de “operaciones para curar la ataxia”. Y es que algo de culpa también tenemos los enfermos dejándonos embaucar.

En el archiconocido “timo de la estampita” la víctima es timada por querer engañar a uno supuestamente, más débil mentalmente que él. Pues, salvando las distancias, muchos también caen en las garras de esta gentuza por su individualismo y por creerse el ombligo del mundo. Y no es que seamos muchos, pero deben pensarse que los otros 7.999 atáxicos de España somos tontos, pues sabiendo que podemos curarnos no lo hacemos por 30.000 cochinos euros.

Más nos valdría a todos que se aprovechara la buena voluntad de los generosos donantes de la tele para dedicar esos fondos obtenidos a la buena investigación, a la científica, y no a engordar las bolsas de los nuevos timadores…

Gabinete de Prensa FEDAES 

 

Registro de afectados de Ataxia en España ¡Colabora!

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.