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Nº xx

 

Diciembre de 2.009

Federación de Ataxias de España

Tarjeta diseñada por Marga Juste (Faer de Valencia)

Lotería de Navidad Nº 80754 (click aquí)

 

"Aprendí que no se puede dar marcha atrás, que la esencia de la vida

 es ir hacia adelante. La vida, en realidad, es una calle de sentido único"
Agatha Christie (1891-1976) Novelista inglesa.

 

 

 

 

 

Proyecto sobre ataxia de Friedreich

Presentado para el 7º Programa Marco de investigación consigue financiación.

  I Encuentro de Ataxias en el Centro de Referencia estatal de ER

Se llevaron a cabo diversas actividades como talleres de logopedia, rehabilitación y terapia psicológica.

Cuidado con el turismo de células madre

La fundación Inbiomed alerta de que clínicas extranjeras hacen promesas falsas en torno a aplicaciones de células madre.

Antoni Matilla Dueñas

18 años investigando las ataxias.

Última clasificación de Ataxias Dominantes

Trabajo realizado por Antoni Matilla-Dueñas y otros (en inglés).

Acuerdo de colaboración entre FEDAES Y EDUARDO DEL HIERRO CORRED. SEG. S.L.

Terapia génica de la adrenoleucodistrofia ligada al comosoma X

Artículo del Dr. Javier Díaz Nido sobre terapia génica.

Un autotrasplante de células madre logra detener una dolencia neuronal

Se modificaron las células y las expandieron con un virus inactivo.

Desarrollo de terapias con células madre para ataxia de Friedreich

Se quiere averiguar si el trasplante de médula ósea puede ser una terapia útil en la AF.

Lundbeck inicia ensayo con CEPO para ataxia de Friedreich

Nueva versión de eritropoyetina que no aumenta el número de glóbulos rojos (inconveniente de la EPO).

Investigadores del CIBERER presentan avances

Para un método de diagnóstico genético del retraso mental, y en terapias para la ataxia cerebelosa y la epidermolisis ampollosa.

Ataxia de Friedreich

Desgaste hereditario en áreas cerebrales y médula espinal.

Impulso a los procesos de rehabilitación para afectados por enfermedades neuromusculares

Acceso de niños y niñas con escasos recursos familiares afectados por ENM, a un proceso de fisio-rehabilitación.

Las pensiones de orfandad

Serán compatibles con otras que pueda generar el propio pensionista.

El CERMI elabora un Informe sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad

Se presentan las vulneraciones de este sector social con el fin de eliminarlas y restituir en sus derechos.

Capacitados para vivir

Corto protagonizado por personas con discapacidad que lanza el mensaje: "que sobre la conciencia de cada uno quede".

Bosquejando recuerdos

1er libro de Maria Blasco, escritora novel de Pamplona y afectada de ataxia de Fiederich.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desechos

Reflexión de una joven sobre la Ataxia.

"La goma de borrar"

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

"Control de la natalidad"

 

Concurso de Escultura “a la diversidad humana”, organizado por el CERMI

 Primer Encuentro sobre Responsabilidad Social Tecnológica

3 y 4 de diciembre en el Parque Tecnólogico de Miramón, Donostia.

Charla Coloquio en Universidad de Deusto organizada por BENE
 

 

Entre dos aguas


P

omo ya sabrán nuestros asiduos, pues se informó de ello en el anterior número de Boletín FEDAES, el pasado 30 de septiembre se inauguró en Burgos el llamado CREER, siglas que corresponden al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Es de imaginar que, cuando se quiso poner nombre a este centro, a alguien los ojos le hicieron chiribitas cuando vio que las siglas formaban una palabra de tanta riqueza conceptual, pudiendo usar el doble sentido que tiene.

De cualquier forma, y a pesar del amplio abanico de acepciones que adornan al verbo “creer” en el diccionario, habrá que desprenderse de aquellas que tienen un sentido religioso, más que nada por el origen laico de dicha institución. No hay que olvidar que fue creado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, no de la nada sino a través de un montante de 13.563.397 de euros. Así pues, y siguiendo el DRAE (Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española) de las siete acepciones o significados que puede tener esta palabra solo podremos usar dos. Así las cosas, una dice que creer es “tener por cierto algo que el entendimiento no alcanza o que no está comprobado o demostrado”, y esa no nos sirve porque resulta evidente que el citado centro estará basado en el conocimiento científico y de todos es sabido que la ciencia se lleva bastante mal con lo que no se comprueba o no se demuestra. Y no le habrán puesto ese nombre para que nosotros, los afectados nos creamos nada a “pies juntillas” porque ya no estamos para esas florituras. Además, en todo caso seria a “ruedas juntillas” y ni aún así. Entonces habrá que quedarse con la otra que viene a decir que creer es “tener algo por verosímil o probable”, y evidentemente esto sí que va dirigido a los afectados de Enfermedades Raras, que solemos ver las cosas demasiado negras... ¿por qué será?

Y bueno, teniendo en cuenta lo positivos que solemos ser siempre los que escribimos estas líneas, ésta última sí podemos adoptarla y hacerla nuestra, porque, al menos, es esperanzadora. Aunque como hemos dicho en otras ocasiones lo último que se pierde no es la esperanza, sino la vida. (Nota del editorialista: Por cierto, yo -que viene siendo el que suscribe- creo que nunca había oído o leído esta frase así que ruego encarecidamente que si alguien sabe quien la dijo antes, me lo haga saber porque, si nunca se dijo, puedo decir que me la he inventado yo y no quiero que aparezca en las bases de datos de frases célebres como anónima…)

Este centro, según reza en su página Web, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades. Frase que hay que leer y releer con calma porque tiene mucha enjundia, o mucho condumio, dicho en lenguaje de cocineros.

Algunos socios pertenecientes a diferentes asociaciones regionales miembros de esta Federación, ya tuvieron la oportunidad de conocer “in situ” dichas instalaciones y servicios. En la última semana de noviembre y durante cinco días (del 22 al 26) FEDAES ha participado en las actividades de dicho centro, que dispone de 48 plazas (ampliables a 60) de residencia destinadas a servicios de atención a familias y ONG. Durante este periodo se ha intentado dar a conocer por parte del CREER, la ataxia y su tratamiento rehabilitador, y en el sentido contrario por parte de los atáxicos la toma de contacto del centro con la problemática del enfermo de ataxia y sus diferencias específicas según el tipo.

Y uno, parece que se encuentra entre dos aguas, porque no sabe si ser riguroso y crítico o pecar por defecto y ser demasiado indulgente. Porque todo esto está muy bien pues, acostumbrados a lo malo conocido, cualquier cosa que se haga específicamente por nosotros lo recibimos con gran júbilo y lo agradecemos enormemente. Sin embargo, no podemos, ni debemos, olvidar que las ER han sido históricamente las grandes olvidadas por instituciones públicas, privadas, sanitarias, farmacéuticas, etc. Han sido siempre el patito feo del Sistema Nacional de Salud, y por tanto, el enfermo de una ER ha sufrido las terribles patologías propias de su enfermedad y a la vez la marginación social e institucional.

Agradecemos, por tanto, cualquier gesto que se tenga con nosotros pero no sé hasta que punto este centro es una solución específica para los enfermos de ER en general y para los Ataxia en particular. Centrándonos en la ataxia, aunque imagino que ello se pueda extrapolar a la mayoría de ER,  la fisioterapia y rehabilitación es hasta la fecha, y reconocido por todos los especialistas, la única terapia que funciona mínimamente contra el avance imparable de la enfermedad manteniendo las capacidades residuales y aumentando las que se conservan. Pero esta terapia, como cualquiera que no sea una cura definitiva, implica una aplicación específica, presencial y continuada.

Ya me dirán en que se puede beneficiar un enfermo que no viva en la capital de Burgos o alrededores, siendo este un centro estatal. Habría que hacer un centro de este tipo en  cada provincia cuando menos, y eso nos tememos que sería inviable, entre otras cosas por su coste.

Y digo yo, no sería más fácil cumplir la ley, y hacerla cumplir a las Comunidades Autónomas, y facilitar una rehabilitación continuada para enfermos crónicos (como ya se especifica en la “Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud”). De esta forma ese centro de referencia no necesitaría tanto presupuesto para su mantenimiento y podría dedicarse a otras tareas relevantes como se proclama en la Orden Ministerial de 20 de julio que regula su creación, determinando sus fines, que son tres:

1. Promover en todo el territorio del Estado el desarrollo, la innovación y la mejora y optimización de los recursos para las personas con enfermedades raras y la cualificación de los profesionales que trabajan con estos colectivos.

2. Prestar apoyos y servicios de alta especialización que sirvan de referencia a los demás recursos del sector y facilitar información y asistencia técnica a las administraciones públicas, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales y otras personas interesadas en la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y a sus familias y en su participación social.

3. Poner a disposición de las familias y cuidadores de personas con enfermedades raras y de estas personas servicios de orientación y apoyo que faciliten el mejor conocimiento en la materia, el intercambio de información y la aplicación de metodologías para alcanzar el máximo nivel de desarrollo, de autonomía personal y de participación social, así como períodos de descanso a las familias y a los cuidadores

Pero bueno, nunca es ni será demasiado tarde para entrar en razón. Solamente será demasiado tarde para nosotros, los enfermos de hoy. Esperemos que las cosas si se hacen se hagan bien, y que podamos seguir moviéndonos entre dos aguas, las del agradecimiento y las de la crítica.

Gabinete de Prensa FEDAES

 

Registro de afectados de Ataxia en España ¡Colabora!

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.