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Nº xx

 

Enero de 2.010

Federación de Ataxias de España

 

 

"Siendo niños éramos agradecidos con los que nos llenaban los calcetines por Navidad. ¿Por qué no agradecíamos a Dios que llenara nuestros calcetines con nuestros pies?"
Gilbert Keith Chesterton (1874-1936) Escritor británico

 

 

 

 

 

Inauguración del primer Comercio Solidario de FEDAES

Abrió sus puertas el pasado día 14 en Valladolid.

FEDAES apoya la red temática iberoamericana sobre ataxias espinocerebelosas

Financiada por el programa iberoamericano de ciencia y tecnología para el desarrollo.

Jornada científica de la reunión de NEURODEGNET

Para impulsar la investigación en ataxias, y establecer las bases para presentar un proyecto de subvención a la Marató de TV3.

Actualización en la investigación con TAT-frataxina

El Dr. Mark Payne entrevistado por Paul Marcotte.

Mecanismos de la sobrecarga de hierro mitocondrial

El defecto metabólico en la ataxia de Friedreich.

Espasticidad

Documento elaborado por Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito (Especialista en Medicina Física y Rehabilitación) del CREER.

Detectan 30 casos del raro mal ataxia de la Costa da Morte

La identificación la realizaron especialistas del Hospital Clínico de Santiago y de la Fundación Galega Medicina Xenómica.

Los afectados por ataxia piden ayudas para la rehabilitación

La única forma de mantener controlada la enfermedad es la rehabilitación.

Donativo en favor de la Asociación de ataxias de Castilla la Mancha

El C.P. Cervantes impulsado por la AMPA hizo entrega de un donativo a ACMA.

Afectados de ataxia piden una unidad de referencia para tratarlos en Santiago

Los enfermos de ataxia necesitan un equipo que siga su caso de una forma coordinada y unitaria.

«No siento que deba dar pena con mi programa»

Mamen Arroyo (con ataxia cerebelar) es la conductora del primer programa sobre discapacidad de la televisión extremeña.

  Qué fue de la vida del joven Gerardo Smart

Paciente de Ataxia SCA3 y operado en China. "Poco se sabe de su presente".

La doble discapacidad

La gente es insolidaria y no tiene civismo, ya que si se hacen los rebajes de las aceras y se estaciona sobre ellos, "no sirven para nada"

El Asistente Personal

Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

La Conspiración del Silencio

Contribuye a que el paciente se sienta incomprendido e indefenso, lo cual potencia estados de ansiedad y depresión asociados a las Enfermedades Raras

Una odisea para viajar a la Sierra

El tren para el que tenía billete no pudo partir y no se le permitió subir al autobús de sustitución porque estaba inadaptado.

Las ER, argumento para la genética clínica vía MIR

España lleva muchos años sin especialidad de Genética Clínica reconocida oficialmente.

Jubilación a los 58 años

Los trabajadores con una discapacidad que limite su esperanza de vida podrán jubilarse a los 58 años.

Un vuelo con más barreras de lo normal

Un discapacitado físico y diabético denuncia que la compañía le extravió durante 48 horas su silla de ruedas y la insulina.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"El colmo de mis colmos"

Por María Pino Brumerg.

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema del "Amor y tenacidad"

"Sesión de cine clásico"

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

"Y...se armó el Belén..."

 

Relaja tus células...¡madre!


P

 

o será que no lo avisamos por activa y por pasiva. Ya en su momento hemos tratado de advertir por todos los medios a nuestro alcance, que el tema de la operación con células madre en Alemania de aquella chica que padecía ataxia de Friedreich que se llamaba Yasmina Alcolea Rosas era, cuando menos, un fraude manifiesto.

Resulta que ella y la familia que le acompañó tuvieron que regresar a España de vacío, como era de esperar. Llegaron sin el dinero que habían recaudado contando su historia en aquel programa de Antena 3 de cuyo nombre no quiero acordarme. O sea, que han regresado con los bolsillos vacíos y sin siquiera con la euforia del efecto placebo inicial que suele acompañar a estos casos.

Recordemos que el pasado mes de octubre lograron reunir una primera cantidad de dinero, unos 30.000 € que emplearon en un primer viaje hasta la ciudad bávara. Sin embargo, según informaciones en los medios, la primera sesión no salió del todo bien, por no decir fatal, porque parece que pagaron religiosamente como estaba estipulado pero a Yasmina no le pudieron aplicar el tratamiento.

Según informa andalucia informacion.es, “el tratamiento que se lleva a cabo en la clínica Stemcell consiste básicamente en obtener de la cresta ilíaca del paciente dos millones de células madres mediante una extracción de sangre que no puede superar los 200 mililitros de sangre, ya que así lo establece la legislación alemana, y posteriormente realizar una punción en la columna vertebral para volver a introducir esas células madres, con el objetivo de regenerar las que han ido desapareciendo del cerebelo como consecuencia de la enfermedad.” Pero esto que es lo que suelen hacer allí en Colonia y por lo que cobran ese dinero, en este caso “la cosa no salió como se esperaba puesto que a la hora de hacerle la extracción de los 200 mililitros sólo se lograron 719.000 células madres, algo muy poco común porque lo normal es que con esos 200 mililitros se superen los dos millones de células madres que se necesitan.” Y esos elementos, porque nos produce sarpullido llamarles médicos, achacaron este hecho al estrés que pudo padecer la paciente, inclusive al miedo que ella misma manifestó que tenía al viaje y también a la auténtica fobia a las agujas. Según esa misma fuente “Lo único que pudieron hacer los facultativos que la atendieron fue volverle a meter esas 719.000 células madres de nuevo por vena…” y cobraron los 30.000 € y durmieron tan tranquilos una noche más, sin molestarles la conciencia, añadiríamos nosotros.

Desde luego que fácil les resulta a algunos acallar la voz de Pepito Grillo que otros oímos por no acabar el plato de espinacas o por mucho menos…

Pero el cuento no acaba aquí y es que ahora tratan de recaudar otros 40.000 € para seguir con el tema porque, según dicha información “los médicos ya le han dado a la familia una esperanza de recuperación de un 60 por ciento.” Imaginamos que no querrán decir que hay un 60% de posibilidad de curarse, porque cabe preguntarse que ¿según qué parámetros o criterios estadísticos se puede estimar que es posible recuperación del 60% en ataxia? Es más, ¿alguien conoce a alguien en cualquier lugar de esta pelota que se llama Tierra que se haya curado de la ataxia? Si hubiera algún caso rogamos encarecidamente que se nos comunique, no vaya a ser…

Pero tratemos de relajarnos, respiremos profundamente, digamos ommmmmmmmmmmm un ratito dejando la mente en blanco, seamos receptivos y tratemos de ver las cosas por el lado amable. Si aseguran ese tanto por ciento de efectividad, entendemos que como mucho te sentirás un 60% mejor. Vale, supongamos que todo esto no es un engaño (que es mucho suponer) y que es así. Pero si se consiguiera lo que prometen los chamanes de bata blanca (...ommmmmmmmmm...) ¿durante cuanto tiempo tendrías ese 60% de mejoría? Porque por mucho "células madre" que sean las que te inyectan son las tuyas, con tu propio ADN, y por tanto con sus defectos. Y sí, supongamos que crean nuevas neuronas, pero éstas acabarán muriendo porque, sean de la parte del cuerpo que sean, siguen teniendo el mismo problema de origen, en caso de la ataxia de Friedreich, por ejemplo, la falta de frataxina en sus mitocondrias.

¿Por qué alguien antes de arriesgar su pellejo y su dinero no se plantea siquiera esa reflexión elemental? (más ommmmm...) Aceptemos que no todo el mundo pueda llegar a esas reflexiones, vale, pero para eso están las asociaciones de enfermos aportando información, asesorando,  ayudando, etc. Y alguien que es capaz de acceder a este tipo de tratamientos por Internet, está perfectamente capacitado para encontrar opiniones sobre el tema de otros enfermos u organizaciones como FEDAES. Y aunque hemos hecho lo imposible por hacerle llegar nuestra voz sincera de advertencia de peligro, hasta el momento nadie de su entorno se ha puesto en contacto con nosotros.

¿Por qué alguien que tiene el mismo problema que otros se siente ombligo del mundo? ¿Sabéis cuanto le cuesta a FEDAES conseguir 30.000 € para dedicarlos a una investigación auténticamente científica que beneficie a todos algún día y que no ponga en peligro sus vidas?

En fin, esperemos que el próximo año sea el que sí… y si no ommmmm...

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

Registro de afectados de Ataxia en España ¡Colabora!

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.