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Nº xx

 

Febrero de 2.010

Federación de Ataxias de España

 

 

"La batalla más difícil la tengo todos los días conmigo mismo."
Napoleón I (1769-1821) Napoleón Bonaparte. Emperador francés.

 

 

 

 

 

Convocatria de ensayo clínico para ataxia cerebelosa degenerativa

Estudio piloto, abierto, de eficacia, tolerancia y seguridad del tratamiento con el factor trófico igf-1 en la ataxia cerebelosa degenerativa

Convocatoria de ensayo clínico para ataxia de Friedreich

Estudio abierto de eficacia y seguridad del tratamiento con un combinado de fármacos, Idebenona, Riboflavina, Darboepoetina y Deferiprone en la ataxia de Friedreich

Penwest anuncia ensayo clínico en fase IIa con A0001 para AF

El objetivo principal  es averiguar si  A0001 tiene algún impacto funcional, bioquímico y clínico relevante como tratamiento para la AF.

Dos Nuevas Difenilamidas del ácido pimelico (HDAC Inhibidores)

Inducen la regulación sostenida de Frataxina en las Células de los Pacientes del Ataxia de Friedreich y en un Modelo de Ratón.

Fosfatil-B

Es un compuesto de elementos que influyen en la producción de energía, mantenimiento-reparación de las membranas celulares, síntesis de neurotransmisores, de ADN y de ARN.

Un método eficiente para cambiar genes en las células madre embrionarias

Se podrán conseguir líneas celulares que sirvan de modelos para enfermedades genéticas humanas.

Temblor esencial

El TE es una enfermedad cerebral crónica cuyo signo más reconocible es un temblor que se produce durante el movimiento voluntario de los brazos o la cabeza.

Entrevista a Francesc Palau (director científico del CIBERER)

"Hay que crear un circuito entre centros de referencia, hospitales y centros de atención primaria"

Carta del Dr. Pierre Rustin

7 organizaciones de todo el mundo, que ayudan y apoyan la investigación en AF,  reuniran sus esfuerzos para financiar nuestro equipo de investigación durante tres años.

Fallece Keith Michael Andrus 12/21/1985 - 01/22/2010 (hijo de Ron Bartek)

Carta de su madre, Raychel

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Campaña de Sensibilización de FEDER lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”.

El yin y el yang de la medicina en China

La cara oscura son las decenas de clínicas que ofrecen tratamientos de dudosa eficacia y seguridad aprovechando la debilidad de la legislación china.

Enfermos raros, pero unidos

Afectados por patologías poco comunes constituyen una federación para representar, ayudar y reclamar mejoras para más de 1.500 personas

Fitur con el turismo accesible

Propuestas turísticas para mejorar el acceso de las personas con discapacidad al ocio y tiempo libre en igualdad de condiciones.

La Ataxia no es un impedimento

Mamen Arrollo comparte su experiencia como persona con discapacidad, en concreto, con Ataxia Cerebelosa.

La estimulación eléctrica

Puede ser un complemento eficaz del tratamiento farmacológico del dolor neuropático.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema del deporte.

"Las cositas de Mery"

Textos: "Vocabulario y personas con discapacidad" y "Un compromisocon nosotros".

"Diario de lo improcedente"

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

"Agresividad al volante"

 

5ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, 13, 14 y 15 de Mayo en Cracovia.

I Jornada formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares, 8, 9, 10 y 11 Febrero, Zaragoza

III Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de
Investigación Biomédica

 

 

¿Menos Válidos?


P

 

uando uno sale de casa parece que se convierte inconscientemente en notario de de todas las barreras existentes (arquitectónicas o mentales que no se sabe cuales son peores) que dificultan el libre deambular de una persona con alguna discapacidad. Tal es el punto que se puede decir sin miedo a equivocarse que el discapacitado es el mejor observador de la discapacidad.

Esto es tan cotidiano que, cada “disca”, debería automáticamente, al alcanzar su condición de “minusvalido”, entrar en nómina del Ministerio de Sanidad y Política Social y ser nombrado inspector de la A.P.S.C.O.E.A.M.F.I.B.P.A.D.,  que como todo el mundo sabe es la Agrupación de Personas que al Salir de Casa Observan el Estado de la Aplicación de las Medidas Favorecedoras de la Integración y del Bienestar de las Personas con Alguna Discapacidad. Todavía se está pensando si junto con el certificado que te hace “minusvalido” que expiden los Centros Base de “Minusvalidos” deberían darnos una gorra y un pito, porque esto sin querer aporta más autoridad,  pero convierte al cargo en ejecutivo, obligando a aumentar el sueldo por los pluses de peligrosidad, y eso es algo impensable en momentos de crisis como en el que estamos ahora inmersos.

Observará el atento lector, al que por suerte no se le pasa ni una, que ponemos “minusvalido” entre comillas, y es que queremos añadir con ello cierto toque evidente de ironía pues como se comprobará más adelante este editorial trata sobre el uso de dicha terminología.

Hace unos días, el inspector de la A.P.S.C.O.E.A.M.F.I.B.P.A.D. que suscribe acudió a visitar una vez más la bella ciudad de Salamanca. En un momento de relajo después de ir mirando el suelo pues, como pasa en toda ciudad española por muy bien adaptada que esté, las rampas en los pasos de peatones nunca están todas las que deben y  las que hay pocas acaban a nivel 0, dicho inspector con ruedas levantó su cabeza y vio emocionado algo sin parangón. Una sensación de felicidad en forma de cosquilleo electrizante que recorrió su maltrecha espina dorsal invadió todo su ser. Tuvo una visión que cambió el sentido y finalidad de su visita pues si ésta era de carácter cultural se convirtió en “degetal”, palabra que procede de DGT (Dirección General de Tráfico). Y es que cuando el susodicho inspector, o sea el menda, levantó la vista se fijó en una de esas señales azules en las predomina una P y un dibujito del “tío la silla” (tan poco abundantes por lo general, dicho sea de paso). Estas señales no se sabe muy bien si reservan el aparcamiento a los que tienen alguna discapacidad o alertan a cualquier conductor que allí pueden parar si hace falta, eso sí poniendo los intermitentes de "hagoloquequiero", e incluso aparcar tranquilamente si les va bien... El caso es que , como todos saben, generalmente llevan, como la cruz de Cristo, un cartelito cuyo INRI en este caso dice “MINUSVALIDOS”, pero lo curioso era que allí rezaba: “RESERVADO PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA”.

Bueno, ni que decir tiene que el coche allí aparcado no lucia las condecoraciones pertinentes, pero lo importante era que por primera vez se referían a un servidor como persona con movilidad reducida y no como “minusválido”. Comprenderán ahora que, en lugar de admirar los hermosos monumentos que adornan la capital charra, buscase, casi obsesivamente, las señales de aparcamiento reservado para “el tío la silla”.

He de decir, que constaté que el respeto social hacia estos espacios reservados era el mismo, es decir casi nulo, pero bueno al menos parece que te sientes menos insultado y, lo que es mejor, poco a poco se va haciendo pedagogía social.  Es decir, aunque sea lentamente, se irán introduciendo estas cuestiones en las mentes del ciudadano de infantería (o sea de a pie) y paulatinamente se irán desterrando este tipo de terminologías despectivas.

 Porque digan lo que digan la palabra “minusválido”  está compuesta por otras dos: “Minus”, del latín menos, y “válido” que es un adjetivo que significa “Firme, subsistente y que vale o debe valer legalmente”. Es decir, somos menos firmes, menos subsistentes y que valemos menos o debemos valer menos legalmente. ¡Vaya vaya..! Pero analizando esto comprobaremos que es lo mismo que decir que somos poco estables, poco fuertes y que nos movemos y vacilamos fácimente (acepción 1ª de “firme” según el DRAEL), que mantendremos poco la vida o seguiremos viviendo poco tiempo (acepción 2ª de “subsistir” según el DRAEL) y que tenemos poco valor o somos de naturaleza menor, o tenemos menos calidad, que merezca aprecio y estimación.(acepción 6ª de “valer” según el DRAE) ¡Qué positivismo..!

Bueno, al margen de la curiosidad semántica del contenido y dejando a un lado cualquier tipo de extremismo, lo que está claro es que dicha palabreja no está muy bien elegida que digamos, y habrá que ir dejando de usarla aunque sea poquito a poco. Y en ese sentido debemos felicitarnos porque ya la Administración parece que se ha dado cuenta de que hay que cuidar la terminología que se usa en este campo, ya de por si marginado y desprotegido. Y es que parece que han hecho caso a la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoció al inicio de la revisión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF-2001), que los términos utilizados pueden, a pesar de todos los esfuerzos realizados, estigmatizar y etiquetar, por lo que tomó la decisión de abandonar totalmente el termino «minusvalía» debido a su connotación peyorativa y de utilizar en su lugar el de «discapacidad», como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la

 actividad y restricciones en la participación.

Pues sí, por fin lo han tenido en cuenta y el pasado 4 de diciembre se promulgó un Real Decreto llamado 1856/2009 en el que se regula este cambio de terminología en dos leyes importantes para el mundo de la discapacidad como son la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia, y el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (imagino que a partir de ahora discapacidad) que es la norma básica en todo el territorio del Estado, que regula el reconocimiento administrativo de la situación de discapacidad.

Esta nueva ley argumenta “que la citada terminología está ya incorporada en la mayoría de los ámbitos de nuestra sociedad, por lo que se considera esencial su actualización”. Y nosotros decimos que ojalá así fuera. Hay tan poca concienciación social ante la discapacidad que deben ser, como en este caso, las instituciones las que den estos pequeños pasos que, sin duda, contribuirán a esa labor pedagógica de la que hablábamos antes.

Quizás algún día, estos ojos, que se han de comer los gusanos, no se asombren de ver carteles que digan “reservado para personas con movilidad reducida” y no te digo nada si además se respeta…

Gabinete de Prensa FEDAES

Registro de afectados de Ataxia en España ¡Colabora!

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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