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Nº xx

 

Abril de 2.010

Federación de Ataxias de España

 

"Hemos aprendido a volar como los pájaros, a nadar como los peces;

pero no hemos aprendido el sencillo arte de vivir como hermanos"
Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense.

 

                           

 

 

Reunión de FEDER en el congreso de los diputados

Máximos representantes del congreso de los diputados reciben a FEDER para conocer las principales propuestas de los pacientes a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.

Conviviendo durante 21 días con personas dependientes

Video en el que se comprueban  los múltiples problemas a los que tienen que enfrentarse ellos y sus familias.

Gran avance en la vía de suministro de fármacos que apuntan a los organelos

Consiguen vehiculizar los fármacos a un órgano específico dentro de la célula.

Actualidad: Ataxia de Friedreich

Se descubre el propósito de una enzima específica en un compuesto llamado 4b que detiene la progresión de la enfermedad en ratones.

Buckyesferas

Investigadores utilizan buckyesferas para introducir exitosamente material genético dentro del organismo.

Los pacientes con patologías raras piden una rehabilitación de calidad pública

La fisioterapia diaria se revela clave para su calidad de vida ante la ausencia de fármacos.

«Las farmacéuticas gastan más en crecepelos que en enfermedades raras»

7000 dolencias calificadas de raras en el mundo, su tratamiento no está entre los objetivos de las autoridades, por su condición de baja prevalencia.

Dani Herrero...sobre ruedas

...si quiere mejores héroes , debería mirarse más en el espejo , para verlos de cerca.

Montaña para todos

Excursiones a la Naturaleza donde personas con y sin discapacidad disfrutan de ello todos juntos, gracias al invento de estas sillas "Joëlettes".

Marilena Segnini Wilkinson: Ultra Maratón en el desierto de Atacama

Las organizaciones para las que recaudaré fondos son Ataxia UK y Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

El bótox se muestra eficaz en la incontinencia de orina

Existe un tipo de incontinencia producida por una contracción involuntaria del músculo de la vejiga. Y este fármaco inhibe su contracción.

Cristina Sáez: "Si no fuera por la ataxia,estaría bailando siempre"

No creo que estas cosas vengan porque sí. Hay un camino y hay que cogerlo sin lamentaciones".

Una mente espléndida atrapada en un cuerpo que no deja de deteriorarse

Las barreras que existen están a la puerta de casa: son barreras físicas, pero también sociales.

Programa de Respiro Familiar 2010

Programa de estancias temporales
dirigidas a personas con enfermedades raras y a sus familias

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de la lucha por la vida.

"Las cositas de Mery"

El Teatro de la Vida

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

¿A dónde van de vacaciones?

 

 

...y yo voy.


P

 

unque el tiempo no ayuda, pues “Lorenzo” brilla, pero por su ausencia, ya que no acaba de decidirse a dominar, exuberante como siempre, los cielos de nuestro país, ya es momento de ir preparando la maleta para el gran hito anual de la ataxia. Sí, ya está en marcha Villagarcía 2010.

Así, a primera vista, puede dar la sensación de que caemos de cabeza en el feo pecado de la soberbia al calificar este acto de esta forma, y nada más lejos de nuestra intención, pues cualquiera que nos siga con relativa frecuencia sabe perfectamente que no somos muy proclives a este tipo de altiveces y vanos envanecimientos que no llevan a ninguna parte. No obstante, peor sería pecar de falsa humildad y hablar simplemente de reunión de atáxicos, pues la actividad de la que hablamos no deja de ser, un referente anual, un hecho clave y fundamental en el ámbito de la ataxia en España.

En la actualidad, para éste nuestro colectivo, decir Villagarcía es decir información, es decir reencuentro, es decir convivencia, es decir amistad, apoyo, alegría, fiesta… Sobre todo esto último, fiesta con todas y cada una de sus letras. Y es que para los atáxicos, como “bichos raros” (perdón, enfermos raros queremos decir) que somos, este momento no puede ser otra cosa que un hito, pues volver a encontrarnos todos los años es ya algo para tomar como referencia y para, cuando menos, festejar. Se trata sobre todo de tener una oportunidad de compartir penas, alegrías, experiencias, queimadas, risas, tiempo,… pero también de compartir información científica y clínica, esperanzas… Sabemos perfectamente que de momento todo sigue igual, que la cura sigue sin ser para mañana por la tarde, que todavía tardará un tiempo en llegar. Sin embargo en los momentos serios, en las charlas científicas, escuchamos atentamente esos palabros ininteligibles, y aguantamos impertérritos esos latinajos fríos e impersonales como “si la vida nos fuera en ello”, quizás, tratando de entresacar algún, aunque sea tenue, rayo de esperanza al que asirnos cual clavo ardiendo.

Luego este año hay que marcar en rojo nuestras abultadas agendas los días 25,26 y 27 de junio e ir rellenando el formulario de inscripción que a tal efecto está ya listo pinchando aquí  mismo, o más abajo que es lo mismo. No hay tiempo que perder pues con el fin de organizarnos es preciso realizar la reserva antes del 15 de mayo como se indica en dicho formulario. Sería una verdadera lástima no poder participar en dicho evento porque no haya sitio pues a pesar de lo raro que es el “bicho atáxico” (con perdón de nuevo, pero nos aberronchamos en el rocaje vivo, que diría el cómico de actualidad, y ya se sabe…) cada vez son más los asistentes que viajando de todas las partes de nuestra geografía, e incluso de la otra, no quieren perdérselo.

Lógicamente, desde estas páginas se dará amplia cobertura de lo allí acontecido, con la calidad y minuciosidad que nos caracteriza, pero no es lo mismo. Y si alguien no puede participar porque la crisis aprieta, pues que por dinero que no sea, ya que FEDAES pone a disposición del que lo solicite de 4 becas gratuitas para participar. Y de cualquier forma, tranquilos que si nos dicen que nos curaremos enseguida lo sabrán todos rapidísimamente, pero no todo en esta vida es curarse…o sí?

Ah, y yo voy... que dirían los del "Rock in Rio".

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

FEDAES sortea 4 becas para la asistencia a sus jornadas anuales ¡PARTICIPA!

 

 

 

Villagarcía de Campos

25, 26 y 27 de Junio

VALLADOLID

 

Programa

 

Inscripción

 

Curso sobre Estrategias de Manejo Rehabilitador de la Espasticidad

I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (2 y 3 Abril)

Días Internacionales

7 abril Día Mundial de la Salud

11 abril Día Mundial del Parkinson

17 abril Día Mundial de la Hemofilia

18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

28 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril)

Registro de afectados de Ataxia

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.