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Nº xx

 

Mayo de 2.010

Federación de Ataxias de España

Cuando un amigo nos pide algo, la palabra "mañana" no existe.
George Herbert (1593-1633) Poeta religioso inglés.

                          

 

 

Video de la ponencia de Isabel Campos en el Congreso de los diputados sobre ER

Isabel Campos, Vicepresidenta de FEDAES, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de FEDER en la Estrategia Nacional de ER.

Nota informativa de La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre.

José Ángel Berciano, nuevo Director Científico de Ciberned

Supervisará y coordinará las líneas de investigación que desarrollan los grupos de investigadores básicos y clínicos.

Autorizadas dos nuevas investigaciones andaluzas con células madre embrionarias

El primer estudio aborda la generación de un modelo experimental humano para afrontar la ER conocida como Ataxia de Friedreich.

Nuevo estudio de SCA5

La Proteína defectiva proporciona una doble vía para el estudio de la Ataxia.

Importante actualización de Ensayo Clínico de Varenicline

Estudio piloto doble ciego, aleatorio, placebo – controlado de Varenicline para el tratamiento de la A.Friedreich.

I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia los días 2 y 3 de Abril

Se explicaron todas las líneas de trabajo que se están desarrollando desde FEDER.

El porqué de AEFAT

Identifican un gen que que causa problemas de movimiento

Se abren nuevas vías para tratar las enfermedades neurodegenerativas.

Riluzole para Ataxia Cerebelosa

De acuerdo a resultados de un nuevo ensayo placebo controlado, el riluzole mejora los síntomas de la ataxia cerebelosa.

Trato adecuado a clientes con movilidad y/o comunicación reducidas

Recomendaciones específicas.

Volar sin barreras

Información general sobre el servicio de asistencia a Personas con Movilidad Reducida.

Número europeo de emergencias

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Mi experiencia en el CRMF de San Fernando

"...no hay sitios con barreras, sino barreras en la cabeza de las personas"

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Sigamos adelante"

"Las cositas de Mery"

Textos: "El mensaje de mis alas" y "Hablando de la dependencia"

Colaborar en el estudio de una enfermedad degenerativa-AF-

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en .pps

¡Ah, las rubias!

 

II Foro Social CIBERNED- Madrid 10 de junio 2010

XIII CONGRESO NACIONAL DE FISIOTERAPIA, 5 de Mayo 2010

Días Internacionales

+10 mayo Día Mundial del Lupus
+12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
+13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa
+15 mayo Día Mundial de la Familia
+19 mayo Día Mundial de la Hepatitis
+24 mayo Día Nacional de la Epilepsia
+26 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (último miércoles de mayo)
+27 mayo Día Nacional del Celiaco
+28 mayo Día Nacional de la Nutrición
+31 mayo Día Mundial sin Tabaco
 

 

Un paso adelante


 

P

 

iempre nos estamos quejando de que se piensa muy poco en las personas discapacitadas cuando se hacen las cosas. Y es crudamente cierto que las barreras arquitectónicas y mentales todavía son infranqueables y complican aún más la dura vida de una persona a la que le han regalado, sin haberlo pedido, una discapacidad. Sin embargo, hay cosas que han mejorado enormemente y también hay que decirlo, más que nada para informar a los de este colectivo a fin de que éstos no dejen de hacer cosas por los miedos a la accesibilidad, que lógicamente nos retraen a la hora de hacer alguna actividad que para el común de los mortales es algo normal y corriente.

Pues bien, podemos aseverar desde estas líneas, pues este humilde editorialista ha tenido la oportunidad de comprobarlo en sus propias ruedas, que viajar en avión ya no es tan complicado para los que tenemos nuestra movilidad reducida. Es más, podemos decir que es bastante cómodo para los que nos adorna una discapacidad pues la atención que se recibe es muy buena y te llegas a sentir como todo un VIP, que como casi todos sabrán son las siglas en inglés que corresponden a “Persona muy importante”.

Creemos oportuno tratar este tema aquí, en este espacio destacado del boletín FEDAES, porque cuando uno se decide a volar se necesita tener muy claro que va a pasar contigo y, por tanto, con tu silla de ruedas que es parte de ti. Por ello esto que se pueda leer aquí se complementa con lo expresado en el articulo de este mismo número titulado Volar sin barreras.

Antes de nada, hay que tener presente como condición inicial que al comprar el billete hay que comunicar nuestra condición de persona con una discapacidad y las limitaciones y necesidades propias que surgen de éstas. Esto es imprescindible dejarlo bien claro desde el primer momento para que no haya errores a la hora de recibir la atención adecuada.

Si el viaje es dentro de U.E. y se ha comunicado las necesidades con la suficiente antelación (al menos 48 horas), en el aeropuerto de destino habrán recibido la información de la asistencia que se requiere, garantizándose la correcta prestación de la misma. De esta forma cuando llegas al aeropuerto y avisas de que ya estás allí llega un asistente y te acompaña en todo momento desde que entras por la puerta del aeropuerto hasta que estás sentado en el avión, ayudándote con el equipaje y en todos los trámites necesarios, incluso en el inevitable paso por la línea policial en la que te registran todo tu ser... y estar.

Pero, la obsesión de cualquiera que necesita su silla de ruedas como el aire que respira es conocer de antemano que va a pasar con ella. Y es lógico, pues ya has pasado esa fase en la que la odias, la aborreces y te avergüenza a esa otra en que no sólo tu culo la echa de menos sino que le tienes cierto cariño aunque sólo sea por lo fiel y callada compañera que resulta en tu viaje cotidiano. Así pues, las preguntas de cualquiera son del estilo: ¿Qué va a pasar con mi silla? Según tratan a las pobres maletas, ¿no tratarán así a mi silla? Al respecto podemos decir que no se considera como equipaje, ni siquiera hay que facturarla si no quieres y si así lo deseas te llevan hasta la puerta del avión en tu propia silla donde te pasan a otra más estrecha para llevarte por los angostos pasillos hasta tu asiento. Y desde allí, uno de los asistentes se encarga personalmente de bajar hasta la bodega del aparato la silla, sea ésta manual o a baterías. Y al llegar al aeropuerto de destino, que ya está previamente avisado, hacen el recorrido inverso. Después de sacarte en la silla estrecha hasta la puerta de la aeronave ya está allí esperándote tu propia silla pues uno de ellos ha bajado personalmente a la bodega a buscarla. Es el momento de respirar tranquilo.

En definitiva, que congratulémonos porque ya se pueda viajar cuasi independientemente de país en país surcando los aires, pero resulta paradójico que muy a menudo no puedas siquiera cruzar una simple calle por culpa de un bordillo…

¡Cosas veredes! Que dirían los viejos de mi tierra...

 

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

FEDAES sortea 4 becas para la asistencia a sus jornadas anuales ¡Click aquí para participar!

 

 

 

Villagarcía de Campos

25, 26 y 27 de Junio

VALLADOLID

 

Programa                     Inscripción

Registro de afectados de Ataxia

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.