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Nº xx

 

Junio de 2.010

Federación de Ataxias de España

"Tienen derecho a censurar los que tienen corazón para ayudar"
William Penn (1644-1718) Religioso británico

                          

 

 

Programa de vacaciones de FEDAES

Almuñecar (Granada), del 22 al 29 de Agosto. Apartamentos totalmente adaptados.

Reportaje en TVE
sobre tratamientos con células madre

Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales no están autorizados y pueden ser perjudiciales.

Comunicado de prensa del FMI – Mecanismo elucidado para una enfermedad rara (Ataxia de Friedreich)

Despejado uno de los mecanismos moleculares que subyacen en la ataxia de Friedreich.

"Los avances de la genética molecular permiten ser optimistas los próximos años" para tratar la ataxia"

Berciano: el reto es transformar el conocimiento de estas dolencias en terapia.

Primer Medicamento Destinado al Núcleo del Defecto Genético de la Ataxia de Friedreich

Repligen Presenta con la FDA la Solicitud de éste nuevo Fármaco en Investigación.

Comunicado de prensa de Santhera

Sobre el ensayo MICONOS  (Protección Mitocondrial con Idebenona).

Un sistema que elimina los temblores

Creado por un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

El Cermi anima a la Policía a multar a quien use las plazas de discapacitados

La infracción pasa de sancionarse con una multa de 90 € a una de 200 €.

Selección embrionaria

Listado de las enfermedades para las que deberían poder seleccionarse embriones sin necesitar autorización previa de la comisión nacional.

Un servicio pionero en la comarca

La Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas pone en marcha un dispositivo de atención fisioterapéutica.

FEDER Madrid crea un Grupo para impulsar los Centros de Referencia

La principal reivindicación será solicitar a la Consejería la publicación en el Boletín Oficial de la CAM la creación de una Comisión de Expertos.

El Tesauro de la Discapacidad ya está disponible en la web del OED

El Tesauro de la Discapacidad, única herramienta en idioma español que recoge un lenguaje documental específico.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Textos: "Conciertos en soledad" y "Voces para la igualdad".

Primera inconsciencia

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

¿Qué podía idear para salvarse?

 

 

 

III encuentro Internacional de tecnología de bajo coste- 10 de Julio

Salón para la Autonomía Personal y la calidad de vida, 2-4 de Junio

Días Internacionales

+2 junio Día Nacional del Donante

+6 junio Día Mundial de los Trasplantados

+ 14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

+ 21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

+ 29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

 

 

Habemus presi...


Pa filosofía que la mueve, el espíritu que la sustenta, el sentimiento que la une, es decir, la esencia de FEDAES no variará pues todos los principios que fundamentaron su creación siguen siendo los mismos que aquellos que hicieron posible, allá por 2001, la creación de este ente que vela por los intereses de los enfermos de ataxia. En aquel entonces se hizo material lo que hasta ese momento había habitado en el mundo de las ideas, en el mundo de “habría que…”. Este germen virtual había rondado por las mentes preclaras de unos pocos a los que la red de redes dio la oportunidad de ponerse en contacto a través de sus largos y delicados, en aquel momento, filamentos que forman esta telaraña que es Internet.

 Por cierto, el pasado 17 de mayo se celebró el "Dia de Internet", efeméride promovida por la ONU a raíz de su conmemoración en España desde hace cinco años, y que no podemos dejar pasar sin pena ni gloria, pues este medio ha sido, y sigue siendo, fundamental para avanzar en la lucha contra esta enfermedad nuestra y, sobre todo, en la ruptura con el aislamiento de los que la padecemos.

Sin embargo, si a la Red tenemos mucho que agradecer los atáxicos, nunca agradeceremos bastante a aquellos “pioneros” que consiguieron madurar y dar cuerpo a esta organización que nos representa a todos en cualquiera de los foros nacionales e internacionales. Como todos saben, asiduos lectores o no, el principal pionero es Miguel A. Cibrián Dehesa, el cual modeló con mucho trabajo, ahínco, perseverancia  y desvelos lo que actualmente es FEDAES y lo que representa en el mundo de la ataxia. Por mucho que se diga de su labor y calidad humana, nunca se valorará lo suficiente su entrega a la causa, y desde estas humildes líneas, queremos aprovechar la ocasión para expresar una vez más nuestro reconocimiento, cariño y profundo agradecimiento.

Pues bien, una vez dicho lo cual, pues dicen que “de bien nacido es ser agradecido”, diremos que después de cerca de nueve años en que nuestro querido Miguel ejerció con buen tino el cargo de Presidente de FEDAES, desde el pasado 11 de mayo ha tomado el relevo en el cargo Cristina Fernández Amado.

Poco más se puede decir de ella que no sepan todos, pues sin lugar a dudas, cualquiera que haya tenido el más mínimo contacto con ella habrá tenido la oportunidad de sentir en sus propias carnes la gran amabilidad en el trato, la generosidad que derrocha con todos, su cariño verdadero, su afabilidad, su comprensión de las situaciones personales, su altruismo, su forma de dar ánimo, su entrega a la causa común y un sinfín de valores humanos difíciles de enumerar sin dejarse atrás alguno. Desde luego, los aquí reunidos hemos tenido la mala fortuna de que nos tocara la negra lotería de la ataxia, pero por el contrario podemos decir que FEDAES nació bajo una perfecta conjunción de planetas y por ello tenemos lo que se dice “buena estrella” pues si hemos tenido la inmensa suerte de que nos liderara el mejor durante todo este tiempo, ahora toma las riendas del invento la mejor…

Esta es la gran noticia del mes y que no podía pasar desapercibida y sin reflejarse en esta sección destacada del Boletín FEDAES. Bueno, destacada en cuanto al lugar que ocupa en la portada, claro está, no en cuanto a la calidad que tienen los escritos de otras secciones fijas o artículos eventuales que hacen posible este boletín mensual.

Pocas oportunidades da la vida de poder conocer a gente que merezca la pena, y parece que está toda aquí reunida… ¡qué gusto leches!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 


 

 

Villagarcía de Campos

25, 26 y 27 de Junio

VALLADOLID

 

 

Programa     Inscripción

Registro de afectados de Ataxia

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.