Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

 

Julio de 2.010

Federación de Ataxias de España

 

<<La manera en que una persona toma las riendas de su destino

es más determinante que el mismo destino>>
Karl Wilhelm Von Humboldt (1767-1835) Político prusiano.

 

 

 

Jornadas de FEDAES 2010

Proyecto del Prof. Pierre Rustin

Identificación de objetivos adicionales en Ataxia de Friedreich.

Congreso sobre frataxina en UK organizado por Annalisa Pastore

Resumen de Isaac Amela Abellan.

 Consorcio europeo de translación de estudios a la Ataxia de Friedreich

Reúne un conjunto de conocimientos técnicos para adoptar una estrategia de investigación traslacional para la AF.

Los afectados de ataxia están poniendo sus esperanzas en la investigación

Quienes llevan rutinas regulares de ejercicio y toman su situación de forma proactiva, desarrollarán los síntomas más tarde, y con menor intensidad.

Plan de actuación de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas

“impulsar el desarrollo de nuevas terapias con el propósito de mejorar la salud de la población e incorporar las terapias avanzadas en Andalucía..."

¿Qué es la Terapia Génica y por qué es tan fascinante y prometedora?

La terapia génica se basa en introducir una copia sana del gen mutado causante de una enfermedad.

El ácido oleico favorece el desarrollo de las neuronas

Algún día podría utilizarse este componente para prevenir las enfermedades neurodegenerativas.

FEDER y la Consejería de Sanidad

Identificarán el Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras en Madrid.

“Hay muchos enfermos que no se curan recetándoles, sino entendiéndolos”

El Prof. Manuel Sánchez Salorio reconoce que “no se diagnostican ‘mirando’ sino ‘discurriendo’”.

El coste de los medicamentos para las enfermedades raras

Supondrá en los próximos años el 10% del presupuesto hospitalario.

Transporte público no apto para discapaciados

«La parte adaptada siempre la alejan de la acera y como la rampa nunca funciona...».

Ejemplar de la revista 'The Ataxian' de Ataxia UK (en inglés)

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Textos: "Un debate a puntualizar" y "Tienes un e-mail"

La espera

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

 

 

Ahora más que nunca.


 

P

e que vivimos en unos tiempos, cuando menos, complicados todo el mundo se ha percatado. La palabra “crisis” que primero se instaló en las conversaciones banales, aquellas que antes versaban sobre el tiempo, ahora parece que se ha instalado en nuestras carteras y eso ya es otra cosa. Y es que al españolito todo le resbala, todo lo afronta con buen humor pero en cuanto le tocan lo más intimo, o sea a su madre o a la cartera la cosa toma otro cariz.

Y así andamos en este país, con rictus pétreos, sonrisas pocas y el carácter en “prevengan” (como se decía en la mili de antes), pues estamos empezando a entrever los dientes al lobo. Cada vez resulta más evidente que a las Administraciones le falta peculio, sonante, parné… vamos, que no andan bien de pelas. Hemos entrado, por tanto, en la época de los “ajustes” en todos los ámbitos públicos. Los llaman así, pero en lo que se traduce es en una serie de recortes o tijeretazos en una serie de sectores que, de una forma o de otra, nos influirán a los aquí reunidos en torno a la ataxia.

A nadie se le escapa que si no hay subvenciones públicas, por ejemplo, la investigación en esté campo se verá directamente perjudicada pues, como ya se ha dicho muchas veces, la investigación en enfermedades raras o de poca prevalencia no es algo que entusiasme a las empresas privadas por motivos económicos obvios. Por desgracia, todo apunta a que el avance científico en la lucha contra la ataxia sufrirá un, cuando menos, declive significativo. Es ahora cuando son muy importantes las asociaciones de pacientes pues de sus recursos e iniciativa para conseguirlos se podrá mantener un cierto nivel permanente de inversión en investigación. Y desde aquí se hace un llamamiento a todos a participar activamente e involucrarse más en FEDAES. No podemos permitirnos el lujo de permanecer impasibles, pues nos va la vida en ello.

Pero claro, lo más cómodo, aunque no lo más eficaz para uno, es esperar a que sean otros los que se muevan y se lo curren, como hasta ahora. De los pocos que somos, muchos piensan que “al fin y al cabo no nos habíamos hecho muchas ilusiones de curarnos mañana nos da igual esperar unos días más”. Ya estamos acostumbrados a esperar, es cierto, la propia enfermedad nos hace pacientes y sumisos ante la realidad, pero esta conducta no es la mejor opción para nuestra situación. Esa actitud no es más que una rendición encubierta, paradójicamente declarada a voces, y tirar la toalla no es la solución. Sólo sirve, como en el boxeo que es de donde procede esta expresión, para que dejen de darte tortas, y claro que te dejan tranquilo… pero estás perdido. Así que no lo dudes, ahora más que nunca ¡involúcrate!

Donde también se palpa la crisis es en la propia cartera, que a algunos parece que sea lo que realmente les molesta. Y es que sí, es importante el bienestar, el estar lo mejor posible dentro de lo malo que nos ha tocado, pero no hay que ser cortos de miras y olvidar lo antes dicho.

Como todos sabrán el pasado 20 de Mayo se publicó un Real Decreto (8/2010) por el se adoptan una serie de medidas extraordinarias que intentarán reducir el déficit público, que no es otra cosa que la diferencia negativa entre los ingresos y los gastos, entre lo que va a la saca y lo que se saca de la saca, vamos. Pues bien, aunque la mayor parte de estas medidas se ocupan de reducir los gastos destinados a la masa salarial del sector público, no se olvidan de nosotros en nuestra condición de pensionistas o como beneficiarios de las prestaciones de la ley de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Por lo pronto, y en cuanto a las pensiones, se suspende para el año que viene la revalorización de las mismas y la actualización basada en el IPC de noviembre de 2011. Esto afecta a todas las pensiones contributivas, incluidas las derivadas de incapacidad permanente, a excepción de las mínimas, pero no afecta a las pensiones no contributivas, incluidas las de incapacidad permanente.

 

 

I JORNADA: Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional 25 de septiembre, Madrid

Capacitalia.10

I salón nacional para la capacidad. Ciudad Real, 20, 21 y 22  octubre 2010

Conferencia Europlan

5 y 6 de noviembre, Burgos.

Días Internacionales

11 julio-Día Mundial de la Población
 

En cuanto a la conocida Ley de la Dependencia que afecta a muchos de nuestros lectores, también se verá afectada, no en cuanto a los pagos pero si en cuanto a los derechos del usuario contraídos en relación a su solicitud y a los plazos de retroactividad previstos en la citada ley. Evidentemente, aunque estos recortes no parecen muy graves para los beneficiarios de estas ayudas, mucho nos tememos que lo peor es que se endurezcan aún más el acceso a ellas, haciendo que personas realmente dependientes no lo sean a los ojos de “objetivísimos” de los evaluadores, que responderán a los criterios que le dicen sus superiores, que no son más que políticos y como tal piensan, por desgracia.

Gabinete de Prensa FEDAES

  

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.