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Nº xx

 

Octubre de 2.010

Federación de Ataxias de España

Lotería de Navidad de FEDAES,  Nº 64.396

(Click aquí)

 

 

"Quien tropieza y no cae, dos pasos adelanta"

Anónimo

 

 

Vacaciones de FEDAES

En almuñecar del 22 al 29 de agosto.

El comercio Solidario de FEDAES

En la Feria de Muestras de Valladolid.

25 de septiembre

Día internacional para concienciar a la sociedad de la existencia de la ataxia.

Ataxia espinocerebelosa tipo 2 asociada a retinitis pigmentosa

Las alteraciones oculares contribuyen a caracterizar los diferentes tipos de SCA.

Actualización de la clasificación de las Ataxias Hereditarias

Congreso sobre frataxina

Celebrada en Londres el 7 y 8 de mayo.

Inhibidores HDAC - Ataxia de Friedreich

Entrevista al Profesor Joel Gottesfeld.

Informe de EFACTS - Ataxia de Friedreich

Su objetivo es ofrecer las bases necesarias para el descubrimiento y desarrollo de compuestos para futuros ensayos clínicos.

Desarrollo de una posible terapia para la ataxia de Friedreich

Basada en la transducción de la proteína frataxina en la mitocondria.

El Factor de Crecimiento de Hígado (LGF)

Alternativa terapéutica en la Ataxia de Friedreich.

Segunda Cumbre Cardiaca FA

Se establecerán centros cardiacos de referencia para informar y proporcionar tratamiento.

Simposio de pacientes viviendo con Ataxia de Friedreich

Optimismo por encontrar el primer tratamiento para la ataxia de Friedreich.

Reunión sobre modelos celulares
terapia celular en Ataxia de Friedreich

Las células madre pluripotentes inducidas (iPS) aceleran el desarrollo de terapias celulares para la AF.

Carta del presidente de FARA

Modelos celulares derivados de células de piel de pacientes con AF serán de gran ayuda en investigación y en el descubrimiento de fármacos.

Mioclonías de origen propioespinal y radicular

Respuesta al levetiracetam.

Toxina botulínica

Aplicaciones terapéuticas en el siglo XXI.

El derecho a la salud y los medicamentos huérfanos

El derecho a la salud también
pertenece a los afectados por
enfermedades raras.

Qué se puede curar hoy con células madre

La principal aplicación es para enfermedades de la sangre.

El regenerador de neuronas

Una sustancia química (P7C3) provoca el nacimiento de neuronas nuevas en el cerebro.

Medicina física y rehabilitación

Se constatan importantes logros en la autonomía personal.

Primer ensayo mundial con células embrionarias en humanos

Las autoridades sanitarias de EE.UU. dan luz verde a siete hospitales para recuperar con esta técnica a paralíticos recientes.

Mari Carmen Garrido sufre una enfermedad neurodegenerativa

La ataxia nunca podrá quitarme las ganas de disfrutar de la vida.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Vuelta a empezar".

"Las cositas de Mery"

Textos: 'Con alas en los pies' y         'Un viaje diferente'

Corto dirigido por Cristina Sáez

Si no fueras así...

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

 

 

¿Reales Sitios… o sitios reales?


 

P

aya veranito. Pasarlo, se ha pasado bien, pues el estío es lo que tiene, que a nada que hagas es diferente. O sea que bien gracias. Pero no ha sido gracias a la solidaridad demostrada por las instituciones hacia las personas con discapacidad. Y es que de la gente, por desgracia, te puedes esperar cualquier cosa pues muchas veces hace las cosas sin pensar, pero que lo haga una institución eso no tiene disculpa alguna.

Es triste tener que quedarte en la puerta de ciertos recintos públicos, mientras los demás disfrutan, porque a ninguno de los responsables de los mismos haya tenido en cuenta a algunas personas que tienen una movilidad reducida e incluso ninguna y no pueden salvar ni escaleras ni algunos escalones sueltos de proporciones demoníacas.

Y esto es lo que le ha pasado a este humilde editorialista este verano en, al menos, dos ocasiones diferentes.

La primera fue en el archiconocido Palacio de San Lorenzo de El Escorial en Madrid, que no pude ni recorrer 10 metros del mismo, pues enseguida llegaron las barreras arquitectónicas. Un grupo de escalones ante los que te paras buscando con la mirada una rampa o un artilugio de esos “salvaescaleras”, que empiezan a ser habituales en todos los sitios, pero que cuando realmente hace falta brilla por su ausencia o esta situado para salvar el expediente, es decir, con unas condiciones lamentables y peligrosas de acceso a él mismo. No obstante, en Real Sitio de San Lorenzo de El Escorial, ni eso.

¡Qué orgullo decir eso de que este “Real Sitio” fue el centro del imperio de Felipe II, ese en el que nunca se ponía el sol! Dan ganas de romperse la camisa, sacar pecho, engolar la voz y gritar vivas a todo lo que se menea y no. Sin embargo, a uno le dan ganas llorar al percatarse de que si el edificio data de 1584 la accesibilidad data también de esa fecha. Parece que la manera de pensar de nuestros responsables públicos respecto a la discapacidad sigue siendo la misma que entonces, hace cinco siglos. Está claro que no todos los españolitos somos iguales, pues mientras algunos tienen libre acceso a la cultura otros tenemos que quedarnos en la puerta.

Pues ahí no queda la cosa, y es que la segunda ocurrió en otra joya muy importante por su belleza y referencia histórica, la Alhambra de Granada. Este no está catalogado como Real Sitio, pero desde aquí lo caracterizamos como sitio de crudeza real.

En este lugar, más antiguo que el anterior, la cosa fue diferente porque uno estaba acompañado y aunque el enfado es el mismo en compañía te sientes más apoyado y las penas compartidas se llevan mejor. Como saben nuestros sufridos lectores, con la finalidad de propiciar unos días de relajo y esparcimiento a algunos enfermos y sus familias, FEDAES organizó este verano un encuentro de 8 días en la localidad de Almuñecar (Granada). Entre otras actividades se programó una visita cultural a la Alhambra de Granada, solicitando, con mucha antelación, al Patronato de la Alhambra y Generalife, 27 entradas específicamente para “minusválidos” (según se especificaba en ellas). A pesar de realizar el desplazamiento hasta allí el pasado día 25 de Agosto, la visita en cuestión se frustró debido a que el grupo se vio obligado a suspender el recorrido a causa de la completa inaccesibilidad en dichas instalaciones. Y lo que es peor, a pesar de que en las entradas figuraba tal circunstancia y de que en directo también se podía observar, sin posibilidad de errar, la característica del grupo, Nadie, ni por parte del Patronato que gestiona dichas instalaciones, al gestionar la entradas ni por el personal in situ, en ningún momento se nos informó de las barreras arquitectónicas que jalonarían nuestro recorrido, ni las restricciones que pudiera haber para las personas con movilidad reducida. Fue, una vez allí cuando nos pudimos percatar de las condiciones nefastas de accesibilidad.

Es por ello que también desde esta modesta tribuna, la Federación de Ataxias de España quiere elevar su más rotunda protesta por esta discriminación manifiesta contra todas las personas con discapacidad en general y hacia nuestro colectivo en particular. Esta queja, que evidentemente se ha hecho por escrito y siguiendo los cursos legales, se hace con la esperanza de que, alguien, algún responsable haga honor a ese nombre y cumpla con su deber desarrollando las medidas oportunas para favorecer el acceso a las personas con discapacidad a cualquier lugar, pero específicamente al complejo monumental de la Alhambra. Creemos que no es imposible, y es necesario hacer un esfuerzo en posibilitar que la mayor parte recorrido, sino todo, sea accesible para “todos”, según determina la legislación vigente.

Evidentemente no demandamos que se altere ninguna estructura de ese Monumento. No pedimos imposibles, pues somos conscientes de la complejidad de conjugar el respeto a la integridad histórica del complejo monumental y la accesibilidad universal pero creemos que lo único imprescindible es tener voluntad para actuar en sentido de la no discriminación. Ya va siendo hora de tomarse en serio la necesidad de igualar a las personas con discapacidad con el resto de ciudadanos, para que los tres millones de discapacitados que hay en España tengan acceso tanto a ese tesoro de la humanidad como a otros y a la cultura en general.

Sin duda, en periodos anteriores en los que abiertamente se marginaba, discriminaba y recluía  a las personas con una discapacidad, evidentemente no se tenía en cuenta el acceso a estos recintos monumentales de estas personas con movilidad reducida. No obstante la humanidad ha avanzado en derechos humanos y aquellos olvidados a los que había que tener ocultos en casa o en asilos tienen ahora, por fortuna, un estatus de “persona” como cualquier otro ser humano, con igualdad de derechos que el resto. Así las cosas, resulta que, amparados por las leyes autonómicas, nacionales e internacionales,  las personas con discapacidad pueden ir libremente a donde les plazca, y las instituciones deben ser garantes de sus derechos y disponer las medidas necesarias que garanticen la igualdad y, por tanto en el caso que nos ocupa, la accesibilidad.

El citado Patronato, encargado de la conservación y gestión del recinto, presume de que dicho Monumento está incluido en el Catálogo de Bienes del Patrimonio Mundial de la UNESCO. Ello no es baladí,pero olvida o desconoce que la Asamblea General

 

I Workshop Iberoamericano para el estudio de los trastornos del movimiento: Enfermedad de Parkinson y Ataxias Espinocerebelosas

Buenos Aires, 20 y 21 de Octubre

I Curso Iberoamericano para el estudio de los trastornos del movimiento: Enfermedad de Parkinson y Ataxias Espinocerebelosas

Buenos Aires, 19 de octubre

III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Totana (Murcia), 22, 23 y 24 de octubre

"Discapacidad y Desarrollo Social"

Castellón, 20, 21 y 22 Octubre.

Días Internacionales

1 octubre Día Internacional de las Personas Mayores y Día Internacional de las Personas Sordas

4 octubre Día Mundial de la Donación de Órganos y del Trasplante

7 octubre Día Europeo contra la depresión y Día Internacional del Ostomizado

9 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

12 octubre Día Mundial de la Artritis

17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza y Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de mama

20 octubre Día Mundial de la Osteoporosis

24 octubre Día de las Naciones Unidas y Día Mundial de la Información sobre el Desarrollo

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

 de la ONU, organismo del que depende el anterior, adoptó formalmente la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo” siendo España uno de los principales países signatarios. Dicha resolución, que entró en vigor el 3 de mayo de 2008, en relación con la  cuestión fundamental de la accesibilidad, la Convención en su artículo 9 obliga a los Estados a identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso para que las personas con discapacidad puedan acceder a su entorno físico, a los medios de transporte, a las instalaciones y servicios públicos. Y en su artículo 30  especifica que los Estados promoverán la participación de las personas con discapacidad en la vida cultural y en las actividades recreativas y  el esparcimiento garantizando el acceso a museos y recintos culturales. Y no entremos en vulneraciones de leyes de ámbito estatal como la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos, la Ley 51/2003, de 2 de Diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, etc. y la propia de su Comunidad Autónoma Decreto 72/1992 de 5 de mayo, por el que se aprueban las normas técnicas para la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y en el transporte.

En definitiva, parece que es verdad que quien hace la ley hace la trampa o al menos no la cumple y ya está. No obstante, lo que sí está claro es que nosotros, como usuarios, debemos exigir nuestros derechos. Hay que protestar agotando todos los medios legales a nuestro alcance, porque callarse es resignarse y aguantarse con las migajas que se le caen del bolsillo. Sin embargo, al César lo que es del César, y aunque triste es evidente que parte de la culpa de lo que pasa la tenemos los propios discapacitados. Y es que cabe preguntarse ¿Sólo hemos ido nosotros a la Alhambra en los últimos 34 años? ¿Las barreras arquitectónicas sólo las sufre FEDAES?...

Bienvenidos a la cruda realidad de los sitios reales.

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

  

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.