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Nº xx

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Noviembre de 2.010

Federación de Ataxias de España

 

Lotería de Navidad de FEDAES (Click aquí)

 

Sólo una cosa vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar.
Paulo Coelho (1947-?) Escritor brasileño.

 

 

Reunión de Euroataxia 2010

Celebrada en Italia, Cervia (Ravenna).

Puente de La Constitución con FEDAES

Pequeñas vacaciones, con esquí adaptado para quien desee practicarlo.

Informe de proyecto de EFACTS

Para la conferencia del euro-ataxia.

Financiados 3 proyectos sobre ataxia

La Fundació La Marató de TV3 financia 3 proyectos sobre ataxia con 1.117.545€.

Entrevista sobre la ataxia

Cristina Fdez., presidenta de FEDAES.

Ahora puedes apoyar el proyecto de FEDAES en la Obra social de Caja Burgos

Te decimos cuánto aportas a la Obra Social y tú decides en qué proyecto invertir.

Recortes de Prensa sobre el Comercio Solidario en la Feria de Muestras de Valladolid

Difundir la existencia de la ataxia y así logar más apoyo social para afectados y sus familias.

Descifran el mecanismo que ajusta el número de neuronas al tamaño corporal

Sólo las células que cuentan con la acción de dos proteínas neurotróficas sobreviven.

La combinación de dos medicamentos marca la diferencia en la AF

Mejora la salud cardíaca y la función neurológica.

La frataxina es un importante regulador del metabolismo férrico

La proteína es un regulador de la vía metabólica, necesario para almacenar hierro en el organismo.

Video-entrevista a Ron Bartek (presidente de FARA)

Sobre los últimos avances en la investigación de ataxia de Friedreich.

Carta-Invitación del Dr. Mark Payne

Participación en un estudio de pacientes sometidos a cirugía de fusión espinal a raíz de sufrir AF.

Archivos sobre la calidad de los tests genéticos moleculares en las ataxias dominantes. (en inglés)

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Libro "Con alas en los pies"

Un grito de ayuda en lucha contra las enfermedades raras.

Cortometraje de Cristina Sáez

"Pendientes del ente" con videos y fotos

La larga carrera de Jon

La familia de un niño vitoriano que padece Ataxia reivindica más investigación con motivo del Día Mundial de esta enfermedad rara.

"Encerrada" en casa

Una joven de Huelva con Ataxia pide ayuda a la Junta para poder salir de casa.

  La fotografía

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

La desaparición del enanito.

 

 

No preocuparse

no es despreocuparse…


Pa lo dijo Confucio hace más de dos mil años “Si tus problemas tienen solución, no te preocupes; si tus problemas no tienen solución, no te preocupes” Bueno él lo diría en chino mandarín o similar, pero el caso es que hay que reconocer que era un tipo que pensaba las cosas y obtenía muy buenas conclusiones. Otra cosa es aplicarlas, claro. Pues parece que no hay constancia de que este señor llevara a último término sus propias elucubraciones y las trasladara a sus propias carnes. Y es que ya lo dice un dicho castellano, “Consejos vendo que para mí no tengo”, que posiblemente él no conociera más que nada por la escasez manifiesta de traductores en aquellos remotos tiempos.

No obstante, hay que reconocer que el amigo Confucio estuvo “sembrao” en esta ocasión. Otras veces, a lo mejor no, pero cuando aseveró esto dio de pleno en el clavo. Y es que el discurso lógico es impecable y si uno, cuando tiene un problema, es capaz de relajarse, abstraerse y reflexionar sobre esas palabras, sin duda que logrará sentirse algo mejor.

Evidentemente podemos extrapolar esto a nuestra circunstancia, que no es otra que la ataxia, y seguro que nos ayudará bastante en nuestra cotidianeidad. Es cierto que nuestro mayor problema, lo que condiciona nuestras vidas, lo que casi continuamente ronda en nuestras mentes es la ataxia. Y realmente es un problema, o más bien un conjunto de problemas, pues si la ataxia es un conjunto de síntomas, el problema al que nos enfrentamos es también un conjunto de problemas. Es decir, todo un “problemon”  que, hoy por hoy, no tiene solución. Mañana por la mañana, seguro que algo habrá, pero hoy, no. Hoy no, mañana… que diría José Mota.

Así pues ese pensamiento seguro que puede beneficiarnos, en el sentido de no machacarnos continuamente en lo pobrecitos y desgraciados que somos, ya que somos muy dados a centrarlo todo alrededor de la ataxia. Eso es lo que los expertos en el campo de la psicología denominan como “Visión de Túnel”, fenómeno que consiste en la incapacidad de enfocar la atención en otra cosa distinta que no sea el problema.

Hay que recordar que todo ser humano, indistintamente de que tenga o no el honor de estar acompañado por la ataxia, está expuesto a una serie de situaciones que implican o demandan en él la capacidad de afrontar y resolver situaciones que presentan un conflicto. En general, dicen los psicólogos que muchas personas adolecen de la capacidad de encontrar una gama amplia de soluciones ante las situaciones que considera conflictivas o problemáticas, pero ante un gran problema es fundamental, al menos, tener una visión positiva del asunto. Y volviendo al campo de la ataxia, esta frase es muy útil ya que lleva a esa visión positiva y ello contribuirá a traer paz al que padece esta encantadora enfermedad, que generalmente se encuentra emocionalmente perturbado por lo irresoluble de la situación.

No obstante, hay un problema. Y es que a veces, por no decir siempre, somos demasiado extremistas y tendemos a tomar literalmente las palabras. Y por ello corremos el peligro de caer en el escepticismo y la desgana, lo que inevitablemente conducirá a la pasividad. Y sabemos perfectamente de lo que hablamos, porque conocemos el fenómeno denominado “pasotismo atáxico”.

Es cierto que no está en nuestras manos que nuestra enfermedad tenga una cura, pero dar por sentado que no se pueda hacer nada para solucionar la ataxia es otro cantar. Una cosa es la preocupación inútil y desesperada y otra es la despreocupación; una cosa es la aceptación de la enfermedad y su implacable avance ante la inexistencia de tratamiento y otra muy distinta es la rendición resignada.

Hay muchas cosas que el atáxico puede hacer por su situación en relación con la ataxia tanto en el plano personal como en el colectivo. Evidentemente, a nivel individual la principal medida que se debe tomar es mantenerse en las mejores condiciones posibles, tanto física como anímicamente, intentando sobrellevar una vida lo más autónoma posible, buscando la autorrealización personal y social como cualquier ser humano. A pesar de las limitaciones que regala la ataxia la persona puede sentirse suficientemente realizada, pues este es un acto íntimo, personal e intransferible, que depende de tu propio ser y de la autoestima, aunque pueda estar influenciado por el entorno social, el cual generalmente colabora muy poco. Y a nivel colectivo hay muchas más cosas que se pueden y se deben hacer. Hay que involucrarse más activamente, pues es sabido que de la unión nace la fuerza. Eres importante y siempre puedes aportar algo al grupo, y tu colaboración generosa al objetivo común te beneficiará personalmente ayudando a tu desarrollo particular,  y ayudará a conseguir pequeños logros

 

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Jornada sobre "Dependencia"

En la Organización Médica Colegial el 11-Noviembre.

XXVII Congreso Nacional de Enfermedades euromusculares

12 y 13 de noviembre en Rafael hoteles Atocha, C/Méndez Álvaro, 30-Madrid.

Días Internacionales

8 noviembre Día Europeo de la Juventud
14 noviembre Día Mundial de la Diabetes
15 noviembre Día Europeo de la Distonía
16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia
20 noviembre Día Mundial de la Infancia
21 noviembre Día Internacional de la Espina Bífida y Día Europeo de la Fibrosis Quística
25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

 

 que contribuirán de alguna forma a acercar el momento deseado por todos, y que no es otro que curar la ataxia.  

Así que hay que concienciarse, de una vez por todas, que todos estamos en el mismo tren, y por ello hay que involucrarse. Pero para mover este tren, como a nadie se le escapa, hace falta combustible que sólo se obtiene del esfuerzo de todos. Así pues, hay cosas que el viajero atáxico puede hacer para ir hacia ese destino final.

Es evidente que el primer y más fundamental paso es asociarse directamente a FEDAES o a cualquiera de las asociaciones que la forman. Y después hay que ayudar en lo posible, lo que se conseguirá participando activamente en sus actividades y estamentos aportando ideas, trabajo, apoyo, etc.  Otra forma importante de colaborar es económicamente, mediante donativos o simplemente haciendo las cosas más corrientes pensando en la comunidad atáxica. Es decir, si, por ejemplo, hay que hacer un seguro, comprar lotería de navidad para compartir, disfrutar de unos días de asueto, hacer una cuenta bancaria, comprar un artículo de ortopedia,  adquirir ropa a buen precio, etc. puedes hacerlo pero pensando en plural, pensando en todos, incluido tú mismo.

Hay pequeños gestos que puedes ir haciendo y que te beneficiarán doblemente… tenlo presente.

 

Gabinete de Prensa FEDAES

  

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.