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Nº xx

 

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Diciembre de 2.010

Federación de Ataxias de España

Lotería de Navidad de FEDAES (Click aquí)

 

Lo que más necesitamos es una persona que nos obligue a hacer lo que sabemos.
Ralph Waldo Emerson (1803-1882) Poeta y pensador estadounidense.

 

 

Reunión de RIBERMOV

Celebrado el 20 y 21 de octubre en Buenos Aires (Argentina).

La bioinformática y la epigénetica aceleran los resultados de la investigación en enfermedades raras

Un grupo del CIBERER construye un modelo con el que se podrán probar fármacos o genes, para la AF.

Administración subcutánea de IGF-I

Tratamiento en SCA´s (Ensayo Clínico Abierto).

Equipo de investigación de Scripps involucra enzima inestable de reparación de ADN en AF

Una enzima participa en la reparación del ADN.

Nuevo proyecto de investigación financiado por Ataxia UK

Estudio piloto de un inhibidor HDAC en personas con ataxia de Friedreich.

Documental: "The Hindsight Years"

Explora la vida de cuatro personas con una enfermedad rara: la ataxia.

Premio de investigación al equipo de P.Maciel (Universidade do Minho)

El hospital San Rafael premió un trabajo sobre la enfermedad de Machado-Joseph.

Entrevista de FEGEREC en RadioVoz (Audio)

XXVII congreso de la Federación ASEM

Éxito de asistencia y calidad en las ponencias presentadas.

Video-entrevista a Ron Bartek (presidente de FARA) Continuación

Sobre los últimos avances en la investigación de Ataxia de Friedreich.

Hablamos sobre Ataxia

Entrevista a Abner Chamson. Fundador de ATAR.

Casas inteligentes

Soluciones de domótica y robótica para vivir con total autonomía.

Hacer frente a la dependencia también es Medicina

Tiene que haber una coordinación muy íntima entre los sistemas sanitario y de dependencia.

El cerebelo

Participación en la regulación del afecto, la emoción y la conducta.

Nuevo Grupo de Especialistas en Medicina Interna

Unidos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

"El Psicólogo en la atención a personas con Enfermedades Raras"

La enfermedad física no sólo afecta a los órganos, también al comportamiento.

Proyecto Foltra

Terapia basada en la hormona del crecimiento (GH), junto a una serie de ejercicios de estimulación sensorial.

Primer implante de células madre en el cerebro

"Reemplazar tejidos cerebrales sin vida con células madre es una técnica muy prometedora..."

Guía de prestaciones estatales y autonómicas

Para personas mayores, personas con discapacidad y personas en situación de dependencia.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

“Mi enfermedad me obliga a vivir y disfrutar el presente”

María Blasco, escritora navarra, afectada por ataxia de Friedreich

Nacida para luchar

Actitud de lucha contra las barreras físicas y sociales a las que se enfrenta.

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

 Existencia de mostaza

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

El marajá de Kapurtala

 

La realidad de la fantasía.


 

P

pesar de la edad, que inevitablemente te hace un ser pragmático, a uno, como a todos, nunca le abandona esa parte inocente y fantasiosa del niño que un día fuimos y que sigue habitando en alguna parte de cada uno de nosotros. Esa mente plenamente emocional nos sigue proporcionando el pequeño e íntimo placer de tener fantasías, irracionales por definición, que permiten jugar mentalmente con situaciones imposibles o utópicas.

Seguramente, los niños de la generación del que suscribe y posteriores, han fantaseado con ser superhéroes recubiertos de una especie caparazón que aumentara tus capacidades, resistencia y te proporcionara nuevos poderes y capacidades. Y esa fantasía nacida del juego infantil, de alguna forma, siempre ha quedado ahí, latente y con un halo de vida, bajo la pesada losa de los años.

Por suerte vivimos en una época en la que se pueden hacer realidad muchas de las ideas que creíamos disparatadas y que habíamos clasificado como absurdas o, cuando menos, utópicas. Curiosamente, hará algo más de un año que pusieron en la tele un documental o algo así sobre un artilugio que ayudaría a los soldados a ser más rápidos y ágiles que los contrarios. Y aquélla fantasía que un día nació en la mente de un niño sano se hace realidad  y desentumece la capacidad de fantasear del adulto enfermo de hoy. De alguna forma, aquélla renace y se rehace, esta vez más adaptada a las propias circunstancias con ruedas que tienes bajo tus posaderas.

Evidentemente, dicho invento fue pensado para hacer más pupa a los enemigos, que es de lo que se trata con los inventos militares. Sin embargo, a pesar de que esto es así por desgracia, dicen los entendidos analistas de la historia que la civilización avanza tecnológicamente gracias a los conflictos bélicos. Y en este sentido,  parece que esta cosa denominada “esqueleto biónico” va a ser aplicada al mundo civil, es decir, no para hacer daño a la gente sino para ayudarle a desenvolverse en la vida. Lo cual, dicho así ya es una buena noticia para la humanidad pero todavía es mejor porque será aplicada directamente al mundo de la discapacidad. Y parece que en este caso estamos de suerte los que tenemos la movilidad bastante reducida.

Estos exoesqueletos, pues van por fuera, son una especie de armazones externos que se adaptan al cuerpo y ayudan a su portador a moverse. El artilugio en cuestión, que se llama “eLEGS” y ha sido creado y lanzado por la compañía Berkeley Bionics y aseguran que en un futuro muy próximo permitirá a las personas que han perdido la movilidad en las dos piernas ponerse de pie y caminar de nuevo. Y dice la prensa que “al principio este dispositivo biónico se ofrecerá a los centros de rehabilitación para su uso bajo supervisión médica”.

Y ahí llega la desilusión del sector. No podía ser todo tan bonito, pues ¿de qué centros de rehabilitación hablan? La prensa española se hace eco de la noticia, cosa que no podría ser de otra forma pues no podemos decir que no sea una buena nueva, pero a ningún medio se le pasa por la cabeza exponer que en España no hay un plan de rehabilitación para enfermos crónicos o degenerativos centrado en el mantenimiento de las facultades residuales.

No deben saber que en nuestro país, en la mayor parte de las Comunidades Autónomas, que son las que tienen competencias en sanidad, sólo se preocupan de aquellos que tienen la suerte de ser “recuperables”, los demás no interesamos. No deben saber que si los atáxicos hacemos una fisioterapia y rehabilitación, relativamente específicas a nuestra dolencia, es pagándola directamente de nuestro escuálido bolsillo o del ya de por si esquilmado de nuestras familias, que en la mayor parte de las veces tiene que afrontar los gastos de más de un miembro con ataxia.

Pero en fin, esto algún día se arreglará, pues es un caso flagrante de desigualdad entre ciudadanos por razón de su lugar de residencia y un incumplimiento manifiesto de las leyes que ellos mismos, los políticos, conciben. ¡Menuda paradoja!

¡Ah, por cierto! Para los más lanzados hay que decir que dicho artilugio cuesta, según dice la prensa, igual que una silla de alta gama, es decir solamente 100.000 dólares que son unos 75.100 euros de nada (cambio a fecha de 24/11/10). ¿Pues sí que es de alta gama esa sillita? Servidor la silla de más alta gama que conocía era aquella llamada iBOT de Johnson&Johnson que subía escaleras y que tenía el, ya en aquellos tiempos, tan asequible precio de 25.000 dólares. Otro por cierto, ¿que habrá sido de ella? ¿Habrán vendido muchas? Si alguno de nuestros sufridos lectores la tiene o conoce a alguien que la tenga, que no dude en escribirnos o, si lo desea, mandarnos una foto.

¡Ah, y hablando de por cierto! La noticia en cuestión, con su video y todo se puede ver en el siguiente enlace.

 

Y cambiando drásticamente de tema no podemos olvidarlo aunque parezca demasiado pronto. Pero como no podría ser de otra forma, pues este boletín es el último de este año, el equipo de redacción, así como la Junta Directiva de FEDAES, nos gustaría hacer llegar nuestros más sinceros deseos de felicidad a toda la comunidad atáxica en estas fechas que se aproximan. Y que cada una de nuestras pequeñas fantasías acaben siendo realidad...

 

FELIZ NAVIDAD

 

 

 

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

1ª Jornada Catalana d'Atàxies

Días Internacionales

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

3 diciembre Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

 

  

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.