Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

 

    ¡Síguenos en Facebook! 

         

Enero de 2.011

Federación de Ataxias de España

 

 

Cualquiera puede enfadarse, eso es algo muy sencillo. Pero enfadarse con la persona adecuada, en el grado exacto, en el momento oportuno, con el propósito justo y del modo correcto, eso,

ciertamente, no resulta tan sencillo.
Aristóteles (384 AC-322 AC) Filósofo griego.

 

 

Puente de diciembre con FEDAES

A vivir bien

Entrevista a Cristina Martínez y Pilar Martín, representante de FEDAES y amiga.

Alberto Suárez: "Reclamamos poder tener acceso a la rehabilitación en la sanidad pública"

Los enfermos de ataxia reclaman poder tener acceso a la rehabilitación en la sanidad pública.

La Fisioterapia

Elemento clave para lograr una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad.

Los inhibidores HDAC de Repligen

Actualización enviada por Ron Bartek a Internaf y FAPG.

Las Unidades de Epilepsia y Ataxias y Paraplejías Hereditarias de La Fe

Nombradas centro de referencia nacional.

Antoni Matilla Dueñas: “Buscamos tratamientos efectivos”

Nuestro reto es identificar qué procesos genéticos y moleculares producen las ataxias.

Clínicos y básicos buscan juntos el diagnóstico genético de las ataxias y paraplejias

Para el tratamiento, investigarán medicamentos ya conocidos en terapia combinada y otros fármacos prometedores.

Sesiones informativas de una madre en el colegio de su hijo, afectado de AF

Por una educación inclusiva, real, y efectiva. Un mundo para todos. 

Video-entrevista a Ron Bartek (presidente de FARA) Completa

Sobre los últimos avances en la investigación de ataxia de Friedreich.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Comienza la cuenta atrás.

Medicamentos huérfanos

España dispone de 50 de los 61 medicamentos huérfanos autorizados en Europa.

Nueva subvención de la Xunta de Galicia

Para continuar con el estudio genético de la Ataxia da "Costa da Morte".

El ocio y el tiempo libre también existe para las personas con diversidad funcional

“Somos facilitadores, no sus padres, y ellos quieren pasar su tiempo libre como cualquiera”.

Cómo enfrentarse a la ataxia

 Caso de auténtica superación.

Silla de ruedas

Cristina Fdez. Amado (presidenta de FEDAES) escribe en las 'Cartas de los Lectores' del XLSemanal.

Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020

Un compromiso renovado para una Europa sin barreras.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Rompamos la coraza"

"Las cositas de Mery"

El "porqué" de mi libro.

Amor de cuento

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Loly Penín presenta su libro 'Huerto de polvo'

Las anécdotas se transforman en reflexiones sobre la enfermedad, la amistad, la familia, el dolor y el cariño.

Presentación del Calendario Benéfico contra la Ataxia

Mónaco Lounge & Music, impulsa esta iniciativa solidaria, para recaudar fondos.

Acuarelas por la Ataxia de Friedreich

Humor

Diario de una mujer a dieta.

 

 

Acceso público al único tratamiento...


P

 

a casi resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo sabemos desde que nos diagnosticaron y el médico dijo aquellas palabras mágicas: "padeces ataxia, una enfermedad degenerativa incurable en la actualidad". Es absurdo subrayar lo obvio, y aunque muchas veces viene a ser hiriente esa aseveración resulta sumamente necesario repetirla una y otra vez para que el conjunto de la sociedad se dé cuenta de lo grave que es esto de la ataxia, lo malitos que estamos y así los políticos nos echen una mano. Pues ya sabemos que éstos, o la gran mayoría de éstos, se mueven solamente al ritmo que marcan los votos. Lo malo es que esa base rítmica tiene un tempo muy, pero que muy lento… cuatro años ni más ni menos.

No obstante, a pesar de esa especie de cacofonía de la incurabilidad de la ataxia nos atrevemos a añadir a colación que, si bien no hay cura, se pueden tratar gran parte de los síntomas satélites que adornan a cada tipo de ataxia. Pero, manque nos pese, lo principal, lo que da nombre a lo nuestro, el síntoma neurológico no tiene tratamiento efectivo que remita el síntoma. Sin embargo, hay que ser muy cuidadosos con las palabras pues cura no hay pero tratamiento sí. Que sí, que nadie se frote los ojos porque crea haber visto visiones, que nadie mire el calendario para comprobar que no sea el día de los inocentes, porque lo que nuestro sufrido lector acaba de leer es cierto… La ataxia tiene tratamiento, y para más detalles se llama fisio-rehabilitación.

Y nada más lejos de nuestra intención que jugar con las cosas de comer, pues para nosotros hay una serie de cosas importantes con las que no se bromea, y ésta es una de ellas. Pero es que lo afirmado anteriormente es rigurosamente cierto. No nos cansaremos de repetir que las técnicas de fisioterapia y rehabilitación son, hoy en día, el único tratamiento efectivo, en mayor o menor medida, para la ataxia.

Curar no cura, eso es evidente, pero hace que el avance de la degeneración sea más lento. Es decir, ralentiza su avance y aporta beneficios en la calidad de vida del enfermo de ataxia, pues desarrolla nuevas estrategias para desenvolverse en la vida cotidiana y mantiene activas las capacidades residuales que persisten a pesar del avance de la enfermedad.

En la práctica totalidad de las ataxias no existe un problema específico de los músculos. Simplemente hay un problema de transmisión nerviosa entre el cerebelo y aquellos. Evidentemente, esa dificultad nerviosa acaba produciendo una complicación muscular porque esa limitación de uso acaba produciendo debilitación, atrofia y pérdida progresiva de función. Y esto, precisamente es lo que, sin ninguna duda, evita la fisioterapia y la rehabilitación. Existen muchos artículos científicos, elaborados por grandes especialitas del mundo de la neurología y de la fisioterapia, que avalan la necesidad de estas técnicas como tratamiento de las consecuencias neurológicas, musculares y esqueléticas en este tipo de desórdenes y como prevención de los efectos de las deficiencias y disminución de la manifestación de las discapacidades en el medio ambiente procurando promover las habilidades potenciales del paciente.

No hay que ser muy entendido para llegar a esa misma conclusión, basta con tener dos dedos de frente y un poco de sentido común para llegar a esa misma conclusión, pero parece que a muchos de nuestros políticos, una de dos, o bien les falta esa mínima distancia dígito-frontal que le provoca una disminución severa de la más elemental capacidad de raciocinio, o bien lo que tienen es un terrible problema de hipo-sensibilidad que suscita una tremenda falta de humanidad. Pero siendo una cosa o la otra, o una combinación de ambas, el caso es que nos discriminan constantemente con respecto a otros enfermos negándonos el acceso al único tratamiento mínimamente eficaz.

Y esto es lo que se ha demostrado al pie de la letra una vez más (como se puede ver en disertes artículos en este número del Boletín FEDAES) en las últimas semanas en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, en las que después varios meses de mucho trabajo de nuestra asociada ASATCAL que consiguió llevar a las cortes una “Proposición no de Ley” que garantizara el acceso de los enfermos de ataxia a la Rehabilitación y Fisioterapia. Esta propuesta fue debatida en la Comisión de Sanidad de las mismas y rechazada por el Grupo Popular argumentando que estos enfermos ya estaban completamente atendidos en esta comunidad, lo cual es completamente falso. Ello demuestra la ignorancia en la actuación de los servicios públicos de salud, pero sobre todo el terrible desinterés ante nuestra enfermedad y la poca sensibilidad hacia la problemática de los enfermos minoritarios.

Seguimos diciendo que la fisio-rehabilitación es, en la actualidad, el tratamiento más eficaz para la ataxia, y por tanto tenemos que luchar por él en toda España, a nivel individual y a nivel colectivo, y en cualquier foro público o privado. En este sentido, desde estas humildes líneas animamos a la Asociación de Ataxias de Castilla y León a continuar sus acciones para lograr este tratamiento, que no deja de ser un derecho de equidad democrática; y apelamos al sentido común de los que cortan el bacalao de la salud para que piensen más en los ciudadanos como personas que como votos...

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

Días Internacionales

 

30 enero Día Mundial de la Lepra

30 enero Día Mundial de la no violencia

  

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.