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Febrero de 2.011

Federación de Ataxias de España

 

Lee y conducirás, no leas y serás conducido.
Santa Teresa de Jesús (1515-1582) Escritora mística española.

 

 

 

Rehabilitación para la ataxia

Transcripción del debate desarrollado en las Cortes de Castilla y León.

Piel de adultos proporciona células madre para la ataxia de Friedreich

"El hallazgo proporciona una esperanza real para las personas que sufren esta condición debilitante".

Servicio de diagnóstico genético-molecular gratuito

Ofrecido por RIBERMOV para algunas enfermedades neurodegenerativas.

Generación de líneas de células madre pluripotentes inducidas a partir de pacientes con ataxia de Friedreich

Estas líneas podrían constituir una fuente de células inmunocompatibles para terapia de trasplante.

Unidad pionera en el CHUS para dolencias neurogenéticas

Enfoque más eficaz en diagnóstico y en tratamiento a pacientes con enfermedades hereditarias del sistema nervioso y músculo esquelético".

Sistema Coplanar

Abordaje de la escoliosis.

Todo es tratable, pero no todo puede aún ser curado

El pensamiento y las emociones toleran mejor la deficiencia energética que el sistema motor y las fibras sensoriales. 

Afectación cardiovascular en Ataxia de Friedreich

La afectación cardiovascular se produce en más del 90 por ciento de los pacientes.

Nueva función de la proteína 'SEN1'

Evita la inestabilidad genómica asociada a la expresión de genes.

Uno de los objetivos prioritarios de  Castilla-La Mancha

La atención integral de las personas con enfermedades raras.

Científicos de la UAB logran introducir material genético en el núcleo de las células

El péptido R9 puede encapsular material genético y penetrar directamente en el núcleo de la célula.

Avances en investigación con células madre en Latinoamérica

Se pueden inducir a que se conviertan en células con funciones específicas.

Científicos valencianos y genoma humano

Determinan la estructura tridimensional de una pequeña parte del genoma humano.

Transcripción en audio de la entrevista a Ron Bartek

Ningún chiquillo sin su regalo

Instituciones, entidades, empresas y colectivos se movilizan para que los Reyes lleguen a cada casa en Tenerife.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Real Decreto 1794/2010, de 30 de diciembre

Sobre revalorización de las pensiones
del sistema de la Seguridad Social y de otras prestaciones sociales públicas.

'Informe Olivenza 2010'

Situación de las personas con discapacidad en España.

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Iguales pero diferentes"

"Las cositas de Mery"

Estreno de su página web.

Estreno del corto 'Pendientes del Ente'

Cierta casa blanca

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

¿Verdadero, o falso?

 

 

 "Supernecesaria" sí, pero no...


P

ea paciente nuestro sufrido lector y permita que abordemos nuevamente el asunto tratado en el editorial del mes pasado, la rehabilitación; y es que no es éste un tema baladí para los que tenemos la fortuna de padecer este mal “de cuyo nombre no quiero acordarme”, que diría aquél al que este humilde editorialista ni siquiera podría descalzar en cualquier ámbito, pero mucho menos como escribiente.

Una vez solicitado y concedido el beneplácito por parte del respetable, pues el que calla consiente, parece oportuno llamar la atención sobre el artículo de este boletín titulado “Rehabilitación para la ataxia” porque no tiene desperdicio. En él se publica la transcripción del debate desarrollado en las Cortes de Castilla y León relativo a la Proposición No de Ley presentada a instancias de la Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL), relativa al acceso a las técnicas de fisioterapia de los enfermos de ataxia en aquella Comunidad Autónoma.

Antes de nada es necesario aclarar que este boletín, así como FEDAES, la organización de la que depende y que lo edita y el equipo de redacción que lo hace posible son apolíticos y aconfesionales, en cuanto que no actúan de acuerdo a ninguna tendencia política o religiosa. No se pretende, en ningún momento, defender una ideología política específica, única y exclusivamente se defienden los intereses de los enfermos de ataxia, objetivo primordial que figura en los estatutos de esta casa.

Pues bien, después de leer dicho documento a uno se le queda cara de muñeca hinchable, es decir, esa cara de sorpresa y con boca en forma O… Y no es para menos porque es increíble hasta donde puede llegar la desfachatez humana. Es penoso poder comprobar como, en el citado debate, la portavoz popular lo único que pretendió fue salvar la papeleta y "tratar de demostrar" que sabía perfectamente lo que era la ataxia, cuando sólo demostró, mal y de forma sesgada y superficial, que se había leído por encima algún caduco manual médico. Y con una lectura superficial del mismo tiene la poca vergüenza de decir textualmente que “…para que la Comisión entienda, y sobre todo el Grupo Parlamentario Socialista entienda cuál es el motivo por el cual nosotros no vamos a aceptar su proposición no de ley, voy a pasar a explicar un poco en qué consiste lo... lo que sufre un paciente con ataxia…” En ese manual que ella ha ojeado explicará en que consiste fisiológica, sintomatológica y médicamente la ataxia, pero hay que ser muy osada y poco respetuosa para atreverse a explicar, así sin más, sin encomendarse a Dios ni al Diablo, “lo que sufre un paciente con ataxia”. Pero ¡qué atrevida es la ignorancia!

¿Alguna vez ella ha hablado, ha visto siquiera o se ha puesto en el pellejo de un atáxico? ¿Alguna vez ella ha llegado a imaginar que se puede sentir cuando tu cuerpo no responde a tu mente, aprisionándola y coartando o limitando, cuando menos, tus sueños...? ¿Alguna vez ella ha sentido la frustración de querer beber y cuando llega el vaso a la boca, si llega, está casi vacío y encima te atragantas…? ¿Alguna vez ella ha sentido la terrible decepción de querer decir algo y ver que tu interlocutor no te entiende y te mira con lástima…? ¿Alguna vez ella ha dado un sólo paso y todo el mundo la mira descaradamente pensando que ha bebido demasiado…? ¿Alguna vez ella se ha sentido vejada, discriminada, abandonada, marginada, ignorada, señalada, encasillada, olvidada…? Y así un largo etcétera correspondiente a un sinfín de preguntas que sólo puede contestar alguien que lo vive día a día en sus entrañas. Ése es el que sabe lo que sufre un enfermo de ataxia.

Por otra parte, resulta hiriente como puñalada trapera, comprobar que aún estando de acuerdo en que la fisio-rehabilitación es fundamental para el tratamiento del enfermo de ataxia (“…fisioterapia o rehabilitación, que es supernecesaria para ellos -en eso estamos de acuerdo-…”), no se apoye esa proposición porque, según se puede leer en dicha transcripción, el Grupo Parlamentario Popular está seguro que los enfermos de ataxia ya acceden a estas técnicas “supernesarias”, y a las que tiene derecho para su tratamiento. Y ya las entrañas se exacerban cuando apuntilla que no se pueden creer que haya un sólo caso en el que un enfermo de ataxia no tenga Fisioterapia y Rehabilitación… Y se queda tan ancha. Y seguro que se va a su casa con la conciencia tranquila y la satisfacción del deber cumplido.

 No si ya lo dice aquella máxima “Quod natura non dat, Salmantica non praestat”… Aunque nunca se sabe que es peor si la ignorancia o la indiferencia, pues nos tememos que siempre van unidas ambas cosas, ya que el ignorante-indiferente diría: "ni lo sé ni me importa" y así él tranquilo consigo mismo.

Pero, incluso tratando de ser benévolo y dejando a un lado la incoherencia formal del discurso de dicha procuradora, uno no puede por menos que sentir una punzada en las tripas cuando se recalcitra sobre lo acontecido y aflora la pregunta elemental: ¿cómo es posible que no se piense en las personas, en sus problemas, en sus vicisitudes, en su sufrimiento, en su peculiaridad, en su idiosincrasia… y prime más la estrategia de partido que otra cosa?

¡Vaya tropa!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

XIII Seminario sobre discapacidad
en Zaragoza

Del 14 de febrero al 12 de mayo.

V congreso de medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras

17, 18 y 19 de febrero, Sevilla.

Día Mundial de las ER 2011

27 de febrero.

Días Internacionales

4 febrero Día Mundial contra el Cáncer
14 febrero Día Europeo de la Salud Sexual
15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil
27 febrero Día Nacional del Trasplante
28 febrero Día Europeo de Enfermedades Raras
 

 

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.