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Marzo de 2.011

Federación de Ataxias de España

 

No existe nada bueno ni malo; es el pensamiento humano el que lo hace aparecer así.

William Shakespeare (1564-1616) Escritor británico.

 

 

 

Semana Santa con FEDAES

Terapia génica para la ataxia de Friedreich

Video-Entrevista al Dr. Michele Lufino.

Un cóctel de antioxidantes contra las enfermedades neurodegenerativas

Abre puertas para enfermedades que tengan como base el estrés oxidativo.

Declaración por la Igualdad de Oportunidades

Tratando  la afección cardiaca en Ataxia de Friedreich

Los pacientes de AF afectados por hipertrofia cardiaca demandan un aumento de latidos más rápido.

Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias

Blog de Yerko Ivanovic, médico Rehabilitador, sobre las ataxias hereditarias y su manejo.

FARA y el día mundial de ER

Actuando solos hay muy poco que cualquiera de nosotros pueda lograr. Actuando juntos, hay pocas cosas que no podamos lograr.

El El Centro Nacional de Tecnologías y Accesibilidad estrena una web sobre nuevas tecnologías

Nueva web para fomentar las ayudas al colectivo de personas discapacitadas o referentes al cumplimiento de las normativas ya existentes.

El club ADEMI Tenerife extiende su brazo integrador hacia el sur de la isla

Reto: lograr que todas las personas con discapacidad de Tenerife sur tengan la posibilidad de practicar deporte.

Guadalinfo versus ataxia

El centro Guadalinfo en Pedroche ofrece un amplio mundo sin escalones por el que moverse a golpe de ratón.

El diario florido: El difícil arte de caminar, por Marguerite Black

"Tengo la necesidad imperiosa de poner palabras al vacío que rodea la ataxia".

El reino de los mil escalones

Un cuento que se pone al servicio de un mundo sin barreras. Proyecto solidario.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

¡¡Yes we can!!

El dinosaurio de cartón

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos:

Frases de Woody Allen.

 

 

Que sean mundiales todos los días...


P

 

omo todos nuestros sufridos lectores saben perfectamente, ayer, último día de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y es que siempre lo decimos en el boletín FEDAES que sale a la luz al día siguiente, que nos pilla bastante mal. Sí, nos pilla con el paso cambiado porque, el número pasado sale demasiado pronto para hablar sobre los actos previstos para dicha conmemoración y este número sale justo al día siguiente, con lo que tampoco podemos contar lo acaecido ese día con la gran cantidad de actividades desarrolladas en toda España.  Así pues, de verdad que nos resulta imposible hacer nada desde aquí. Es una verdadera faena que no podamos tratar este asunto, tan importante para nuestro gremio, como quisiéramos y como se merece, pues ni que decir tiene que si los bichos raros queremos conseguir algo debemos juntarnos con más bichos raros y así se nos verá y oirá mejor. Los datos son evidentes: Enfermos de ataxia somos en España alrededor de 8.000 pero pacientes de Enfermedades Raras dicen que somos 3.000.000…

Así pues, aunque sea a toro pasado por las circunstancias antes mencionadas, queremos desde esta tribuna adherirnos a la conmemoración de este evento haciendo nuestro el mensaje de este año que trata de reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes. El objetivo de dicho día se debe trasladar a cada uno de los 365 días del año, y es que hay que luchar continuamente porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la singularidad de su enfermedad. Esta lucha continuada, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y todas sus asociaciones miembro, como lo es FEDAES, deben hacer una llamada constante de atención sobre las situaciones de falta de equidad que vivimos los enfermos y nuestras familias. Es decir, que este objetivo no sea algo puntual sino que se traslade a cada uno de los días del resto del año, pidiendo, o mejor, exigiendo la equidad en la asistencia social y sanitaria; equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda; y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Existe en la actualidad una gran necesidad de resolver las grandes disparidades y desigualdades existentes en España, dentro y entre las Comunidades Autónomas que ponen en riesgo el derecho a la salud, a la educación, al trabajo y demás derechos sociales fundamentales de los ciudadanos y sus familias. De igual modo es preciso superar la vulnerabilidad de las familias, particularmente aisladas y marginadas a causa del desconocimiento social. Hay, por tanto, que instar a cada una de las autoridades para que asuman su responsabilidad a fin de prevenir la morbilidad significativa o la mortalidad prematura evitable y mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas por una enfermedad minoritaria.

Y, cómo no, en cada uno de nosotros está parte de la responsabilidad de lograr todo esto. No podemos permitirnos delegar en otros. Tenemos que ser partícipes de esa lucha y hacer de todos los días un día mundial...
 

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

PREMIO FIAPAS 2012. Área de educación

Días Internacionales

8 marzo Día Internacional de la Mujer Trabajadora

11 marzo Día Internacional de la Enfermedad Renal (2º jueves marzo)

21 marzo Día Internacional del Sueño

24 marzo Día Mundial de la Tuberculosis

 

Villagarcía de Campos (Valladolid)

17, 18 y 19 de junio

  Programa      Inscripción

 

 

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.