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Abril de 2.011

Federación de Ataxias de España

 

"El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen"
Rabindranath Tagore (1861-1941) Filósofo y escritor indio.

 

 

 

Semana Santa con FEDAES

Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias (por Yerko Ivanović)

¿Qué técnicas se emplean en la terapia física de las ataxias?

Ataxia de Friedreich: Caso de implicación férrica

José C. Molina tiene diagnosticada ataxia

"Tener una enfermedad rara es muy duro, pero no podemos dejarla vencer".

EITB, programa 'Ni Más Ni Menos'

Ataxia Telangiectasia, una enfermedad rara.

28 de febrero 2011- Día Mundial de las Enfermedades Raras

Recopilación de los actos celebrados ese día.

Ataxia F en movimiento firmará un convenio para iniciar un estudio con pacientes

Se administrará una combinación de tres compuestos antioxidantes:
Acido alfa-Lipoico, N-acetilcisteína y Vitamina E.

Ejercicios físicos de un atáxico

Nuevo folleto sobre AF de la MDA

Exposición sobre Ataxia

Para un grupo de alumnos que trabajarán en comedores escolares y residencias.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Inauguración de 32 apartamentos para personas con discapacidad en Bilbao

Permitirán que las personas con diversidad funcional puedan elegir dónde y cómo vivir.

Tetrasport

Entidad dirigida a la promoción de la actividad física adaptada para personas con discapacidad.

Voto y discapacidad

Se garantiza la accesibilidad de los locales y mesas electorales.

El rostro más humano del humor

La Ataxia de Friedreich nunca frenó sus sueños.

Amor y creatividad: alas para vivir

Entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich.

"Alas de Plastilina"

"Porque la vida, incluso dentro de la Discapacidad, tiene infinitas cosas que regalarnos...

Mi experiencia en Barcelona

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

¡Mi primer discurso on-line!.

La etiqueta de acero

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor:

Carta de un hombre.

 

Rehabilitación continuada: ¿algún día...?


P

l acceso de forma continuada por parte de los pacientes de ataxia a los servicios de Rehabilitación del Sistema de Salud Pública continúa, y, por lo que se ve, continuará siendo el caballo de batalla de este nuestro gremio. No en vano cualquier entendido en el campo atáxico califica la rehabilitación como el único tratamiento, desde luego no curativo, pero efectivo para el síntoma neuromuscular de esta dichosa enfermedad.

Evidentemente, la rehabilitación no nos va a curar. Ojala todo fuera tan simple y nuestra recuperación dependiera de nosotros mismos aunque fuera duro hacerlo, al estilo de esas películas de “dar cera pulir cera”, en las que el protagonista haciendo un complejo alarde de autosuperación rompe todos los límites consiguiendo lo inimaginable y se convierte al final en todo un portento del campo en el que era un desastre pero en el que anhelaba destacar, siempre para mayor alegría propia y de los suyos y, como es inherente en las pelis, para mayor inri de sus adversarios. Pero no, por desgracia esto no funciona así en la ataxia. Para nosotros la cosa es bastante más difícil, por mucho que nos esforcemos la ataxia no para, sigue impertérrita y testarudamente avanzando… No obstante, es evidente que la rehabilitación se lo pondrá un poco más difícil y como dice el refrán: “mientras levanta el palo descansan las costillas”,en este caso, del sufridor atáxico. Y eso debe entenderlo hasta el ser más simple de la especie humana al que por el mero hecho de pertenecer a este género se le supone un mínimo de inteligencia.

Pero parece que hay algunos que o bien la premisa anterior no es siempre cierta y les falta seso o bien que les falta corazón, porque demuestran ser completamente  insensibles hacia sus congéneres. Y éstos suelen generalmente suelen ser los políticos y los digitalmente designados por ellos, que en la mayor parte de las ocasiones son incluso peores; lo cual no es extraño, pues muchas veces se suele decir que alguien es “más papista que el Papa”. Y es que de los políticos ya nos esperamos cualquier insólito desatino pero lo que nos deja absolutamente perplejos y nos causa mayor escarnio es cuando el que resulta ser todo un insensible es todo un médico y demuestra tener poca materia gris al no comprender que la rehabilitación es muy beneficiosa al paciente atáxico. Pues aunque parezca mentira los hay que por ocupar un puesto más… técnico, se olvidan de una parte primordial de su juramento hipocrático, que es aquello de que “La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones”…

Y todo esto viene a que la Asociación de Ataxias de Castilla y León continúa en la lucha de obtener para sus asociados el reconocimiento de libre acceso a las técnicas de rehabilitación que ofrece el Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de otras patologías. En este sentido, en la mañana del pasado día 15/3/11 representantes de ASATCAL fueron recibidos en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, sita en Valladolid.

A raíz del rechazo de la Proposición No de Ley por parte del Grupo Parlamentario Popular (de la que se informó en números anteriores de este Boletín FEDAES) argumentando que estaban de acuerdo con esta necesidad de los enfermos de ataxia pero que se estaba atendiendo a todos los enfermos de ataxia de dicha Comunidad Autónoma, la asociación castellano y leonesa presentó una solicitud de audiencia elevada al Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León con motivo de expresar su más profunda decepción sobre lo dicho en ese debate y explicar en persona lo incierto de esa aseveración depuesta por la portavoz de ese grupo, pues en toda esa  comunidad no existe un sólo enfermo de ataxia que reciba por tal causa Fisioterapia ni cualquier otra técnica de rehabilitadora dentro del Sistema público de Salud.

No obstante, a pesar de que la solicitud iba dirigida al Sr. Consejero de Sanidad como anteriormente se dijo, éste delegó dicha entrevista en la Dirección Técnica de Atención Especializada, cuya responsable, fue la que finalmente recibió a los representantes de ASATCAL.

En dicha reunión, la presidenta y el vicepresidente de la asociación castellano y leonesa trataron de exponer las necesidades rehabilitadoras de los enfermos de ataxia pero sus expectativas chocaron una y otra vez con la frialdad del muro legal, ya que, según aseveró una y otra vez la Directora Técnica de Atención Especializada, la “norma” prescribe que sólo se pueden tratar en los servicios de rehabilitación aquellos "enfermos recuperables".Es decir, que es el médico rehabilitador, como en cualquier otro caso, el que debe valorar el beneficio de este tratamiento para una patología concreta, pero omitió decir que debe hacerlo además siguiendo unas directivas específicas dictadas por la Administración de

 

XVIII Jornadas de Derecho y Genoma Humano

Bilbao, 4 y 5 de Abril.

Días Internacionales

7 abril Día Mundial de la Salud

11 abril Día Mundial del Parkinson

17 abril Día Mundial de la Hemofilia

18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

28 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística

 

acuerdo con las leyes. Y lo verdaderamente terrible del caso es que la administración sanitaria, en lugar de buscar la equidad, el humanismo y la solidaridad, dicta esas directivas de actuación a sus funcionarios de acuerdo a su propia y particular interpretación de las leyes basada en criterios meramente economicistas. Y cabe preguntarse, y así lo expusieron los representante de los enfermos, ¿como se puede valorar el beneficio de las diferentes técnicas rehabilitadoras a corto o largo plazo en un enfermo neurodegenerativo, en el que la enfermedad sigue avanzando a pesar de todo?

No obstante, a pesar de la imposibilidad de mantener un discurso lógico ante el continuo choque contra el argumento preferido de la Administración de “lo que estipula la norma” se planteó la existencia en la Ley 8/2010 de 30 de agosto, en la que se ordena el sistema de salud de Castilla y León, de un articulo, concretamente el número 23, relativo a la  “Atención sociosanitaria”  donde más claramente se aborda la problemática especifica de los enfermos de ataxia en cuanto a enfermos crónicos que son. Esta atención, como se especifica en el pto.1 “…comprende el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características y vulnerabilidad pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social”; y concreta en el pto.3 que “comprenderá los cuidados sanitarios de larga duración, la atención sanitaria a la convalecencia, la rehabilitación a las personas con déficit funcional recuperable y la atención sanitaria a las personas con problemas de salud secundarios a su discapacidad”.

Pero la respuesta en este caso fue, que a pesar de que ahí sí podría incluirse, este es un artículo que todavía no se ha desarrollado implica ponerse de acuerdo con otra Consejería diferente y eso exige más coordinación entre ambas partes. Pero no olvidemos que estamos hablando de un mismo gobierno y, por tanto, de la misma casa; apañados estaríamos si se tratara de diferentes estamentos nacionales y autonómicos, y no digamos si encima fuera de distinto signo político…

Es decir, que cuando la ley está clara no hay vuelta de hoja, pero cuando es diáfana no hay ganas… Y lastimosamente todo se reduce a eso, a un problema tremendo de voluntad. Nuestros próceres patrios se vanaglorian muy a menudo de nuestro estado de bienestar y se les llena la boca con la tan cacareada sanidad universal y gratuita, pero no se dan cuenta que es una sanidad poco o nada humanizada y que será universal y gratuita para el común de los enfermos pero nada de eso para enfermos minoritarios, por no decir “raros”, por aquello de que raras son las enfermedades no los enfermos.
Por tanto, la rehabilitación para los enfermos de ataxia como tratamiento continuado contra los efectos que provoca la enfermedad, por lo que se ve, seguirá igual. O sea que no existirá en la Comunidad de Castilla y León, y parece que tampoco en el resto de España. Y mucho nos tememos que esto seguirá de forma parecida si no lo afrontamos de forma conjunta con otros pacientes de Enfermedades Raras o lesionados medulares que también tendrán este problema… ¿o es que sólo nos pasa a nosotros?

Pero la cosa no va a quedar así… algún día lo lograremos, o como diría el otro: “Yes, we can”

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 


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