Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

 

 

 

 

 

 

¡Síguenos en Facebook! 

Mayo de 2.011

Federación de Ataxias de España

"Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas"
Mario Benedetti (1920-2009) Escritor y poeta uruguayo.

 

 

  Los vectores herpesvirales portadores de genes completos

Seguros y eficaces para la terapia de enfermedades hereditarias causadas por mutaciones recesivas.

Células madre adultas y su potencial para tratar enfermedades heredables:

Entrevista con las doctoras Mirella Dottori y Alice Pébay.

Las Unidades de Epilepsia y de Ataxias y Paraplejías Hereditarias de La Fe, centro de referencia nacional

Atiende anualmente unos 30 nuevos casos de ataxias y paraplejias y realiza 250 seguimientos.

Francesc Palau, Director Científico del CIBERER

Invitado por la CE en la constitución de un consorcio internacional de investigación en (ER).

Taller de circo, Arnés y ataxia

Entrevista a Alessia Mainardi en ComicsBlog

Escribí algo real y sincero que puede hacerte pensar pero que deja mucho espacio para la diversión y la sonrisa

Curso ‘Búsqueda activa de empleo dirigido a personas con discapacidad’

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

España y Portugal

Colaborarán en el abordaje de las enfermedades raras.

Entrevista a fondo con Carlos Alberola González -Corriendo sobre ruedas-

"...Hoy estás en el ático y mañana puedes estar en el sótano conmigo de botones”.

Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico

De apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niños) y a sus familias.

Reglamento relativo a los derechos de los pasajeros en el transporte por autobús y autocar

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "La información".

"Las cositas de Mery"

La vida da vueltas...

Mirar uno y ver dos

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor:

Síntomas del alcohol.

 

¡Dichosa crisis ésta!


P

 

ivimos en tiempos revueltos, con permiso de esa longeva serie de televisión que desde hace años nos ayuda a dormir la siesta a muchos millones de españolitos y españolitas, mientras que no haya ciclismo, que para un servidor es lo que realmente tiene ese efecto somnífero y relajante muscular tan agradable a esas horas vespertinas. Esos comentarios intranscendentes unidos a esa cadencia en la voz en el comentarista de turno, después de haber llenado convenientemente la barriga en su justa medida (ni mucho ni poco, que ambas cosas son malas para el sueño reparador) proporciona tal sopor que es un verdadero placer propio de los dioses del Olimpo, que deben ser los que más saben de estas exquisiteces.

Pero dejando a un lado estas intimidades del editorialista, retomemos la premisa inicial y con ella el orden del discurso. Y sí, decíamos que los tiempos en que vivimos son ciertamente convulsos, o cuando menos algo revueltos. Hay una profunda crisis global que determina todos los actos de la humanidad. Aunque realmente podemos caracterizar esta crisis de dos veces global, una en cuanto a su extensión física ya que es general a todo el globo terráqueo y dos en cuanto al ámbito que abarca, ya que también es general a todos los aspectos de la vida, es decir en ámbitos económicos, sociales, políticos, ideológicos, etc. Pero centrémonos en esta ocasión en la primera de la anterior relación, la económica, no porque las demás sean menos importantes (que posiblemente sean el germen original de ella) sino porque es la más acuciante para todos en general, y para el género atáxico en particular.

Que hay crisis económica es indudable; lo vemos en nuestras esquilmadas, flacas y hambrientas carteras. Si bien es cierto, como siempre ha pasado y pasará, que a unos les afecta más que a otros. Pero si esta crisis es palpable a nivel individual quizás lo es mucho más evidente y acuciante a nivel de asociación. No hay nada más que ver lo mal que lo estamos pasando las asociaciones sin ánimo de lucro a la hora de sufragar los gastos que ocasionan el normal funcionamiento de las actividades que se programan para cumplir con los objetivos programados originalmente en los estatutos. Una asociación se financia mediante subvenciones tanto públicas como privadas, pero si ya era complicado acceder a ellas en circunstancias normales, ahora lo es mucho más ya que debido a la dichosa “crisis” las diversas entidades que venían convocándolas han recortado críticamente el número y cuantía de las mismas. Así que si antes había que superar tremendos obstáculos burocráticos para obtener poca cosa, ahora esos obstáculos son más insalvables para conseguir muchísimo menos.

Sin embargo, lo que resulta realmente hiriente es ver en los diferentes medios de comunicación social como importantes empresas de todo tipo emiten sus cuentas de resultados doliéndose de haber ganado menos que otros años pero aún así obteniendo miles y miles de millones. Y algunas de ellas, lo primero que hacen subir los ya bastante generosos sueldos de los directivos y sus propias prebendas y privilegios en participaciones en los beneficios, y no les tiembla la mano en, acto seguido, despedir a miles de trabajadores con sueldos más bien normalitos y que son el sustento de sus familias. Esto es algo muy normal, por ejemplo, en las entidades bancarias que además de ganar tantísimos euros a costa, entre otras cosas, de lo que nos prestan a la gente (de a pie o de a rueda) para pagar nuestras casas o pequeños negocios atosigándonos de comisiones y de sanciones por retrasos de pagos, y luego cuando le vienen mal dadas ponen cara de buenos y es el estado, con el dinero de todos, el que tiene que sacarles las castañas del fuego inyectándoles fondos que salen de la espalda del conjunto de los contribuyentes. Pero luego, les falta tiempo para volver a las andadas y asfixiar con más voracidad a los que les han salvado hace un momento. Si esto no es ser un poco tontos o mansos ya me dirán ustedes, porque es lo que se suele decir, con perdón de la expresión: “encima de puta poner la cama”… Pero no queda ahí la cosa, y es que hasta tal punto es su desfachatez, y nuestra mansedumbre, que después de provocar ellos la crisis económica (no olvidemos que la cosa empezó por el banco de inversiones Lehman Brothers) no sólo recortan los créditos a los únicos que pueden sacar esto adelante, sino que ponen en precario, reduciendo su presupuesto, lo único bueno que aportan a la sociedad sus fundaciones y obras sociales. Y nosotros, el pueblo, a seguir tragando y “comulgando con ruedas de molino”…

Estas “entidades sociales”, siempre han sido la cara amable de los bancos, pero todos sabemos que no es más que una careta. Es el disfraz que disimula los dientes del tiburón que está debajo. No obstante, nunca fueron muy generosos, siempre aparentaron más que dieron, pero ahora sí que no dan prácticamente nada. No es que se haya cerrado completamente ese grifo, que ya de por sí tenía un escaso caudal, es que ahora ha quedado un hilillo del que no se puede beber. Mucha gente sedienta y muy poca agua.

 

 

Jornada "El paciente y su papel protagonista en la investigación en ensayos clínicos"

5-7 de mayo, congreso de Euroataxia, FARA y EFACTS

Días Internacionales

10 mayo Día Mundial del Lupus

12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa

15 mayo Día Mundial de la Familia

19 mayo Día Mundial de la Hepatitis

24 mayo Día Nacional de la Epilepsia

26 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (último miércoles de mayo)

27 mayo Día Nacional del Celiaco

28 mayo Día Nacional de la Nutrición

31 mayo Día Mundial sin Tabaco

 

FEDAES sortea 2 becas para la asistencia a sus jornadas científicas y de convivencia. ¡PARTICIPA! (click aquí)

 

Villagarcía de Campos (Valladolid)

 

17, 18 y 19 de junio

 

 

 

Programa   Inscripción

Es por ello que las asociaciones como FEDAES, que tiene como fin principal el fomento de la investigación en el campo de la ataxia, tiene que buscar nuevas y originales formas de autofinanciarse, pues para llevar a cabo ese objetivo hace falta lo de siempre, el “vil metal”. Esto es sumamente difícil, no obstante se intenta continuamente realizando actividades que conllevan mucho trabajo pero que granito a granito van haciendo granero. Estas actividades, como el Comercio Solidario, los Programas de Vacaciones, acuerdos con empresas ortopédicas y de seguros, etc. incrementados con otras acciones que se pondrán en marcha próximamente, van haciendo que FEDAES se vaya manteniendo para seguir adelante firme en su objetivo fundamental, que no es otro que luchar contra la ataxia y defender los intereses de los enfermos.

Sin embargo, una vez más, debemos decir que todo este chiringuito no podrá seguir adelante sin el esfuerzo, la concienciación y el apoyo de cada uno de nosotros los socios y allegados. Así que ahora más que nunca ¡no te disperses..!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 


Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.