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Nº xx

Entidad declarada de

Utilidad Pública

Junio de 2.011

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Federación de Ataxias de España

"La vida no se ha hecho para comprenderla, sino para vivirla."
Jorge Santayana (1863-1952) Filósofo y escritor estadounidense.

 

 

 

Vacaciones de verano con FEDAES

La Semana Santa con FEDAES

Vacaciones en Conil de la Frontera (Cádiz)

Euroataxia 2011

Strasbourg- 6, 7 y 8 de mayo.

Nuevo tratamiento para la enfermedad Machado-Joseph

Descubierta una proteína clave en el control de la enfermedad.

Entrevista al Dr. Salvador Martínez

"La ilusión sobre lo que pueden hacer las células madre es desmesurada".

Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias (por Yerko Ivanović)

Ataxia Telangiectasia.

Vida más allá de la Ataxia

Descoordinación motora.

Las ataxias y la enfermedad de Parkinson

La ataxina-3 (proteína asociada con SCA3) regula diversas funciones de la parkina.

España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras

Promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea.

Proyecto literario internacional para curarla Ataxia de Friedreich

Escritores con AF crean una novela con el fin de recaudar fondos para investigación biomédica.

Controvertida clínica de células madre, XCell-Center

Clausurada por las autoridades alemanas.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Parapléjico vuelve a andar gracias a estímulo epidural y entrenamiento

Las redes neurológicas son capaces de iniciar movimientos como dar pasos, sin participación cortical.

IRPF y sillas de ruedas

A tener en cuenta a la hora de hacerla declaración de la renta para el que haya adquirido,una silla de ruedas, y por ello haya recibido la prestación estipulada  por parte de su servicio territorial de salud.

Una persona discapacitada no puede votar

Por no poder acceder con su silla en un colegio electoral.

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Tolerancia"

"Las cositas de Mery"

María Pino en la Feria del Libro de Santa Cruz de Tenerife.

Beethoven era mujer

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor:

Génesis: El bien y el mal.

 

 

Ojo con el fisco y las sillas de ruedas


P

 

icen por ahí que hay una cosa para cada tiempo y un tiempo para cada cosa, o lo que viene a ser lo mismo pero dicho en un castellano más rotundo, cada cosa a su tiempo y los nabos por adviento. Y como nuestros asiduos sufridores saben a la perfección el adviento es el primer periodo del año litúrgico cristiano, de 21 a 28 días de duración, que consiste en un tiempo de preparación para el nacimiento de Cristo. Es decir que suele ser un mes antes de las navidades, época que precisamente coincide con la cosecha del buen nabo (tema interesantísimo que trataremos con mayor profundidad y dedicación en otro momento más oportuno).

Y evidentemente ahora no es tiempo de nabos. Más bien es el tiempo de “pájaros nuevos”, expresión en riesgo de extinción que solían usar la gente de campo para designar a esta época del año que, como nuestro avispado lector habrá deducido velozmente, es cuando los pajarillos ya han salido del cascarón. Y es que este tipo de expresiones basadas en la naturaleza se están perdiendo a pasos agigantados porque le estamos dando la espalda a lo natural que era lo que marcaba los “tempos” de la vida y nos centramos en otros ritmos sobrevenidos por costumbres más urbanitas, tecnológicas, o en en el peor de los casos más acordes con la moda. Así pues, en la actualidad cualquiera se situará mejor en el tiempo si se dice, por ejemplo, que en estos momentos nos encontramos en plena “campaña de la renta”.

Y ya que, por casualidad, salió el tema de la declaración de la renta, permítaseme que diga un “por cierto” debido a que la mayoría de nosotros (de a pie y de a rueda) no tenemos asesores fiscales y andamos estos días rompiéndonos los cuernos para cuadrar nuestros humildes números para hacer nuestros deberes fiscales con el erario público, o sea Hacienda, o ese ente que dicen que somos todos… Es por ello que no queremos dejar pasar la oportunidad de aclarar un asuntillo de unos mil euros. Nada más ni nada menos.

Resulta que este editorialista, que aunque parezca mentira también es un ser humano,  al recibir de parte del fisco una carta con los datos fiscales que obran en su poder, se percata que figura un ingreso de una prestación que le abonó el sistema de salud por la compra de una silla de ruedas eléctrica. A estas alturas de la vida ya hay pocas incoherencias burocráticas que le asombren, pero esta fue una autentica sorpresa, sobre todo por lo inesperada e incongruente. ¿En qué cabeza cabe que te den una ayuda, ya estipulada por ley, para adquirir un material imprescindible para tu salud y para el desarrollo de tu vida, y tengas que después declararla como un ingreso cualquiera con, por ejemplo, menos prebendas fiscales que cualquier premio de lotería?

Ante lo absurdo de la situación, piensas que esto no puede ser real. A pesar del cabreo inicial que se ha despertado en ti por lo inaudito de la situación, te pones con la declaración con la esperanza de encontrar en el manual práctico del usuario alguna referencia específica al asunto, pero nada. El cabreo va “incresccendo”, sobre todo, cuando te percatas de que por esa gracia la diferencia de la declaración es de mil y pico euros a favor de Hacienda. ¡No, puede ser! No te resignas y como un loco buscas en "san Google bendito" algo que pueda ayudarte… y nada. Después mucho buscar lo único que encuentras es el comentario de alguien que en 2003 recurrió esto mismo y los tribunales le dieron la razón, pero tú no sabes de leyes ni tienes medios económicos para primero pagar una multa y luego meterte en juicios interminables para reclamar el asunto.

Así que ya aburrido, cansado y con la bilis en la boca, pero con una gran resignación estás a punto de pulsar la tecla de enviar… cuando se te ocurre hacer una consulta “on line” oportunidad que te ofrece el programa PADRE de la Agencia Tributaria (que lógicamente se llama así por las siglas de Programa de Ayuda para la Declaración de la Renta, porque menos mal que lo padres de verdad ayudan de verdad, mirando siempre por el beneficio de sus hijos) y menos mal porque parece ser que si había algo en relación a esto y es que según las leyes de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, así como la de la Cartera de Servicios comunes  “Cuando se perciba ayuda pública para adquirir una silla de ruedas, siempre que esta silla sea de las incluidas en la cartera de servicios comunes de la prestación ortoprotésica, del catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, la obtención de esas cantidades no constituye renta para sus destinatarios.

Pues nada, que mil y pico euros que te ahorras de pagar...tiri, tiri, tiri… Y como no es moco de pavo lo contamos aquí guiados, a parte de por la alegría que

 

Días Internacionales

2 junio Día Nacional del Donante

6 junio Día Mundial de los Trasplantados

14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

 

produce, por un profundo afán de servicio publico hacia nuestros asiduos y queridos lectores en primer lugar, pero también para cualquiera que lo busque en la red la próxima vez. La referencia a dicho asunto se puede ver en este documento que añadimos, para que quede constancia.

Y es que, no queremos ser malpensados pero si en los manuales de ayuda para hacer la declaración de la renta se tratan los ejemplos más variopintos y particulares, como si desgravan  las sillas rotas de un bar, por ejemplo, ¿por qué no especifican claramente que las ayudas que ellos mismos dan a varios millones de ciudadanos para adquirir material ortoprotésico no hay que declararlas?

A poco que se sea malpensado, si uno se pone a cavilar se llega a conclusiones muy raras… mal asunto. ¿O no?

Gabinete de Prensa FEDAES

 

FEDAES sortea 2 becas para la asistencia a sus jornadas científicas y de convivencia. ¡PARTICIPA! (click aquí)

Villagarcía de Campos (Valladolid)

17, 18 y 19 de junio

  Programa      Inscripción

 

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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