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Nº xx

Julio de 2.011

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Federación de Ataxias de España

 

"Todas las batallas en la vida sirven para enseñarnos algo, inclusive aquellas que perdemos"
Paulo Coelho (1947-?) Escritor brasileño.

 

 

 

X Jornadas de FEDAES, 2011

Resumen con las ponencias y fotos del encuentro.

Vacaciones de verano con FEDAES

Tenerife, del 20 al 29 de agosto.

Ataxia espinocerebelosa tipo 7, SCA7

El ARN no codificante tiene un papel en algunos trastornos neurológicos hereditarios.

El EPI-A0001 mejora los resultados de la evaluación neurológica

La Farmacéutica Edison Anuncia los Resultados del Ensayo Clínico Fase 2A, del EPI-A0001 en Ataxia de Friedreich.

Generación de un modelo de célula para el estudio de la AF

Encontrados dos compuestos que elevan la frataxina en nuestro modelo celular.

Identificado el gen de una forma de ataxia con ALS

"¿Esto quiere decir que habrá tratamientos comunes? Mi opinión es que en muchos casos, no todos: Sí". 

Nueva web de la Fundación Ataxias en Movimiento

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

El servicio vasco de salud pondrá en marcha una unidad pionera para enfermedades raras

Para garantizar el diagnóstico, el tratamiento y seguimiento oportuno de las enfermedades poco frecuentes.

Un implante de cerebro transmite signos neurales del cerebro

Utiliza la piel del cuerpo como conductor, puede controlar un ordenador y en el futuro podrá reactivar los miembros paralizados.

El HSJD acerca los errores congénitos del metabolismo

Portal con información sobre los errores congénitos del metabolismo dirigido a afectados, familiares, y profesionales.

Bicicletas adaptadas

Isaac Juliá, campeón de España de natación adaptada

Nadador con ataxia para el que el deporte es su vida y el entrenamiento diario mejora su enfermedad.

Solidaridad o simplemente respeto

Campaña para respetar las plazas de aparcamiento reservadas a las personas con discapacidad.

Autonomía personal

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu: Presentación de esta nueva sección.

"Las cositas de Mery"

2 vídeos de Mery.

El último deseo

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor:

"Caperucita y el lobo"

 

 

Y siguen con lo suyo


P

s curioso lo complejo que puede resultar el ser humano. Hay seres que suelen pedir, sin que se les descoloque un solo pelo capital, solidaridad a los demás para su causa particular y luego ellos mismos no saben ser solidarios con la causa de los demás, que curiosamente es la misma que la suya pero para todos por igual. Se sienten más listos que los demás y eso de que “lo mío es mío y lo de los demás a medias” suele ser su lema vital y una especie de mantra o sonsonete que se repiten monótonamente “ad infinitum” cada noche antes de dormir para que les quede grabado a fuego en sus despiertas y lúcidas mentes. Pero ¿no se dan cuenta que en esto de la ataxia no todo vale aunque te sientas algo mejor de momento? Este egoísmo sanitario se apodera de tal forma de las personas que se vuelven sordas a las advertencias de peligro ante ciertas prácticas que se le han hecho llegar a pesar de su demostrada falta de generosidad para con el resto que tienen su mismo problema.

Desde estas páginas, por activa y por pasiva, desde la web, desde los medios de comunicación a los que hemos tenido acceso, con nuestra voz o con la de especialistas en la materia, hemos dejado clara la postura de FEDAES ante el uso de ciertas prácticas con células madre que NO han sido científicamente probadas. Desde el principio se ha querido dejar claro que los únicos culpables son esos falsos profesionales, charlatanes de bata blanca, que se aprovechan de la necesidad de los demás y que lo que hacen es una estafa manifiesta. Es, sino punible pues de ello se valen,  completamente repudiable lo que hacen ciertas “clínicas” por sacar los cuartos a personas con las defensas mentales muy bajas a causa de ésta enfermedad tan desesperante. Así que, a pesar de lo triste de la situación, nos hemos alegrado cuando hemos leído las recientes noticias de que, al menos, en Alemania han cerrado esta clínica que buscaba cualquier tipo de vacío legal para instalarse y forrarse impunemente. Sí, las autoridades las han cerrado por fin, pero ¿y a consta de qué? Pues ni más ni menos a consta de la vida de un bebé y del empeoramiento grave e irrecuperable de otro niño.

Creíamos que sólo nos pasaba a los latinos eso de que tenía que ocurrir un desastre gordo para que se tomaran cartas en el asunto, pero resulta que ha tenido que venir la impoluta y cuadriculada Alemania a demostrarnos que no somos los únicos en hacer las cosas así de mal. Pero bueno, a pesar de todo y aunque haya lamentables pérdidas de vidas por medio, se puede decir que nunca es demasiado tarde si la solución es buena. De ahí nuestro ligero regocijo, y decimos ligero porque a pesar de todo ésta parece la historia interminable y la cosa vuelve a tomar trazas bastante tragicómicas.

Y es que, una vez expresado lo anterior de que los únicos responsables son "desinteresados doctores" y dando por sentado nuestro máximo respeto y comprensión hacia los enfermos embaucados, nos resulta increíble que los que solían asistir a esta clínica, haciendo oídos sordos a todas las advertencias de las autoridades especialistas en la materia y, lo que es peor, ojos ciegos a lo que le ha ocurrido a pacientes como ellos que depositaron sus esperanzas, ahorros, ilusiones… en esas manos sucias que luego le han arrebatado lo esencial, la vida, pues aún así siguen emperrados en continuar ese tratamiento asumiendo inconscientemente cualquier riesgo. Y, ahora, poniendo en marcha un “plan B”  pretenden continuar la historia en otros países mucho más avanzados que Alemania donde crecen como hongos este tipo de “clínicas- estafa”. Proyectan viajar ante esta adversidad a Polonia, un país de Oriente Medio o Sudáfrica, lugares donde proyecta seguir haciendo de las suyas el mismo equipo.

Pero claro, ahora los gastos serán mayores por lo que vuelven a hacer llamamientos a la solidaridad de la gente de buena voluntad para su caso en particular olvidándose de los otros 7.999 españolitos que también padecemos ataxia, que también queremos curarnos pero por la vía segura, aunque sea más lenta. Y es que la solidaridad se gasta, la generosidad se agota y la gente se cansa de ayudar sobre todo cuando no se ven resultados

 

II Jornada de Industria Farmacéutica y Asociaciones de Pacientes

Madrid, 5 de julio.

Días Internacionales

11 julio Día Mundial de la Población

 

o, al menos, el final de su esfuerzo. Y luego se produce en el solidario una lógica reticencia ante otros proyectos más baratos de investigación que puedan beneficiar a todo el conjunto de atáxicos.

En fin, lo que es evidente es que alguien debería estudiar el asunto en profundidad porque si esto no es un clarísimo síndrome de Estocolmo de la salud me corto la coleta...

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES 

Registro de afectados de Ataxia

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.