Einstein dijo: “Dios no juega a los dados”, Stephen Hawking dice: “Dios no sólo juega a los dados. A veces también echa los dados donde no pueden ser vistos”; nosotros podemos decir: “Dios juega a los dados y a veces obtiene malas jugadas”.

 

Cuando la naturaleza nos juega una mala pasada, cuando los genes se equivocan, los resultados pueden ser poco deseables, es entonces cuando estas malas jugadas se  manifiestan en forma de enfermedades, enfermedades que en general son catalogadas como poco frecuentes, pero que sin embargo afectan a un amplio sector de la población de distintas maneras y aunque tomadas de una en una puedan ser minoritarias, todas juntas tienen consecuencias negativas sobre una gran cantidad de personas, desde los propios enfermos a familiares y amigos y en consecuencia, sobre la sociedad en general.

 

Nosotros, los enfermos minoritarios, los que sufrimos enfermedades neurodegenerativas con diferentes nombres a cada cual más difícil de pronunciar como los 4.000 españoles con  Esclerosis Lateral Amiotrófica,  o los 8.000 enfermos de Ataxia, y otros de las más de 300 tipos de enfermedades raras e incurables, cada cual diferente pero con un mismo sentimiento de dolor e impotencia porque sabemos que mañana estaremos como mínimo igual, nunca mejor...

 

Nosotros, que vemos pasar nuestros días en sillas de ruedas, en camas, dependiendo constantemente de la mano solidaria de nuestros seres más queridos y bajo miradas de compasión  de los extraños pero sin que nadie nos aporte soluciones a nuestro mal...

 

Nosotros, niños o adultos, seres humanos de pleno derecho, ya nacidos y no congelados, que no entendemos las paradojas de que unas cuantas células que se pueden tirar, congelar, abandonar o destruir por falta de “legislación”, pero que, sin embargo, no se pueda investigar con ellas por problemas éticos, borrando descarnadamente las ilusiones de miles de enfermos, en cuyos corazones, ya maltrechos de por si, empieza brillar una tenue luz de esperanza...

 

Nosotros, los que nunca haríamos mal a nadie aún sabiendo que con ello podríamos cambiar nuestras vidas, porque precisamente conocemos mejor que nadie el sufrimiento continuo y progresivo...

 

Nosotros, inocentes condenados de por vida, que sabemos por experiencia lo injusta que es la vida, también pensando en los que en el futuro recojan el testigo del sufrimiento en la lotería de la vida...

 

Nosotros...

 

MANIFESTAMOS

 

Que tenemos derecho a la vida, y si ese derecho es uno de los más elementales del ser humano, también lo debería ser el derecho a no perderla y a mejorarla, y  por ello apoyamos la investigación con células madre embrionarias con fines terapéuticos, con el pleno convencimiento de con ello no se vulneran los derechos de otros seres humanos y de que nuestras instituciones serán garantes de ello. Y al igual que la electricidad es buena a pesar de que exista la silla eléctrica, no se puede demonizar de antemano algo por el riesgo de un uso ilícito y criminal, este riesgo hay que evitarlo pero no a costa de que los enfermos no seamos curados, no a costa de nuestro derecho a la vida y a la salud.

Es obligación de los estados poner a disposición de la población todos los medios que puedan mejorar su calidad de vida. Es derecho de los ciudadanos acceder o no a esos medios. Pero es fundamental que los gobiernos apoyen y estimulen la investigación en un campo que ofrece esperanzas sólidas a las personas afectadas por enfermedades de origen genético, como es el de la investigación con células pluripotenciales. Por eso, nosotros pedimos, incluso exigimos que los estados, que deben amparar a toda la población, legislen desde una postura ética, pero a la vez laica y aconfesional y no cedan a las presiones de grupos que quieren imponer su  moral particular tanto a sus correligionarios como a los que no lo son.

En este sentido, hacemos un llamamiento a todos los sectores sociales y gente de bien a que no miren a otro lado porque, por desgracia, quizás en un futuro pudieran necesitar estas terapias desesperadamente, y a que solidariamente expresen ante sus representantes su apoyo ante esta investigación y la necesidad de que se desarrollen las medidas oportunas para usar en la misma los embriones sobrantes de la fecundación in vitro, ya que según los expertos de los 35.000 congelados se estima que solo un 85 por ciento ya no serían activos pues la crionización no es un proceso inocuo.

Así mismo, como ciudadanos, pedimos que cada cual sepa donde está su lugar en un estado de derecho, sabedores como somos de que nuestras vidas están en manos de personas de rígidas conciencias para lo que respecta a los demás, que no se sabe con que autoridad se han erigido en acreedores de la verdad absoluta; y conscientes de que nuestro futuro pende de un frágil hilo atado a los intereses políticos y de una “ética”  mal entendida, pues en un estado laico y aconfesional no debe estar dictada por una religión sino por los principios del humanismo.

Es algo baladí, dada la urgencia que dicta el sufrimiento de muchos enfermos, perder el tiempo en polémicas estériles que lo único que hacen es aplazar lo inevitable, pues la ciencia avanza, y tarde o temprano se hará en otros países incluso con investigadores españoles. Y si es así ¿por qué a los enfermos de hoy se nos condena a muerte?

 

Alberto Suárez

Enfermo de Ataxia de Friedreich.